Sterven is een deel van het leven

De essentie volgens Wim Distelmans

Wim Distelmans, kankerspecialist en professor in de palliatieve geneeskunde (VUB), schreef een boek: Palliatieve sedatie. Trage euthanasie of sociale dood? Hij wil duidelijk maken wat palliatieve sedatie betekent en ook wat het niet is. Distelmans houdt pleidooi voor meer inzicht in en transparantie rond de handelingen bij het levenseinde, zowel in de theorie als in de praktijk. 

Wim Distelmans geeft veel voordrachten over euthanasie en palliatieve sedatie. Dat geeft hem een goed beeld van hoe Vlaanderen hierover denkt. Het valt hem vaak op dat mensen gefrustreerd zijn over palliatieve sedatie. “Vaak worden mensen verdoofd zonder dat de familie hierover gehoord werd en zitten mensen dagenlang te waken bij het bed van iemand met wie ze geen contact meer kunnen maken”, aldus Distelmans. Volgens Distelmans is het bij euthanasie vooral de patiënt die de touwtjes in handen heeft, terwijl bij palliatieve sedatie de arts aan zet is. Vaak ontbreekt het bij deze beslissingen aan transparante communicatie, zowel met de patiënt als met zijn familie. “Ik wil graag meer transparantie en inzicht in de praktijk van palliatieve sedatie, daarom heb ik het boek geschreven”, vertelt Distelmans.

Verplichte registratie

Artsen die een euthanasie uitvoeren zijn verplicht om een registratiedocument in te vullen. “Dat is ook interessant om didactische redenen”, vindt Distelmans. “Een arts die weinig ervaring heeft met euthanasie, leest in het registratiedocument vooraf waaraan hij moet voldoen en waaraan de patiënt moet voldoen. Op die manier wordt het evident dat euthanasie correct toegepast wordt.”

Euthanasie is wettelijk geregeld. Dat is een goede zaak, aldus Distelmans. “Maar palliatieve sedatie komt vier keer meer voor dan euthanasie, en is niet wettelijk geregeld. Waarom laten we dat ook niet verplicht registreren, zodat we er meer inzicht in krijgen? We zouden er veel uit kunnen leren, als maatschappij.”

In het UZBrussel begon Distelmans met een pilootproject. “Bij elke palliatieve sedatie gaan we na of die volgens de regels gebeurd is, of dat er mogelijk een andere intentie – levensbeëindiging – meespeelt? We registreren nu elke palliatieve sedatie en opdrijving van de hoeveelheid pijnstillers. Zo krijgen we een zicht op de praktijk. Euthanasie is nu goed geregeld. Maar als er minder euthanasie toegepast wordt, wordt er meer palliatieve sedatie gebruikt, en omgekeerd. Dat zijn communicerende vaten. Het is niet zwart-wit, het vloeit van het ene in het andere over.”



Sociale dood

Tegenstanders van euthanasie zeggen dat je met euthanasie bewust het leven beëindigt en dat ze daar morele bezwaren tegen hebben. En dat je bij sedatie niet ingrijpt op de duur van het leven. Distelmans neemt daarin een ander standpunt in: “Als je palliatieve sedatie goed wilt doen, verkort het leven vaak wel. Misschien gaat het dan maar over een verschil van een paar dagen, maar het feit dat het leven verkort wordt, is wel een belangrijk feit om bij stil te staan. Bij sedatie wordt de patiënt misschien niet biologisch gedood, zoals bij euthanasie, maar wel sociaal, omdat er geen contact meer mogelijk is.”

Distelmans vertelt in die context over een van de eerste situaties die hij als assistent-arts meemaakte: “Het was een situatie waarin de arts had beslist dat de patiënt verdoofd zou worden. Ikzelf had hem de dag voordien nog gezien, en hem gezegd: morgen kom ik nog eens langs, en dan zullen we kijken wat we nog allemaal kunnen regelen om je familie nog een laatste keer te laten langskomen. Door die boodschap fleurde de man nog eventjes op. Maar de dag daarna bleek de sedatie al gebeurd te zijn, en dat frustreerde me toen erg. Soms maakt heel even langer wachten met palliatieve sedatie een wereld van verschil. We zijn in de zorg zo gewoon om in de plaats van andere mensen te denken, goedbedoeld, maar soms zo betuttelend. ‘Wij weten wel wat goede zorg is.’ Soms moeten we wat meer luisteren naar de patiënt en zijn familie.”

Dood als taboe in ziekenhuis en samenleving

“Euthanasie is in veel ziekenhuizen een taboe”, weet Distelmans, “en dat is niet altijd om ideologische redenen: ziekenhuizen zijn als de dood voor de dood. ‘Bij ons wordt niet gestorven, want dat is slechte reclame. Wij genezen alleen.’ En niet alleen in de ziekenhuizen is de dood taboe, ook in onze westerse wereld in het algemeen. Vroeger gingen we er anders mee om. Maar sinds de relatief recente ontwikkelingen in pijnbestrijding raakte de dood meer en meer gemedicaliseerd. Sommigen – denk aan wijlen Herman Le Compte – geloofden zelfs dat ze 1.000 jaar zouden kunnen worden dankzij technologie en medicatie. Nu zijn we realistischer geworden: we sterven nog steeds, dus zijn we maar beter een beetje voorbereid.”

Sinds de euthanasiewet er is (2002), is het aantal sedaties verdubbeld. “Wanneer een patiënt om euthanasie vraagt, remt een arts vaak af. Het is nog wat te vroeg. Eerst moet de ethische commissie van het ziekenhuis geraadpleegd worden. En dat kan wel eventjes kan duren. Als alternatief stelt de arts dan voor dat hij de patiënt in slaap doet: hoe reageer je dan als patiënt die het niet meer ziet zitten? Vaak gaan de patiënten daar dan in mee. De arts heeft dan niet meer de rompslomp van de verplichte registratie die bij de euthanasie hoort. Er mag dus zeker meer transparantie komen. En we moeten toch eens goed nadenken of we ook geen verplichte registratie willen voor palliatieve sedatie.”

Flinterdunne grens

Veel artsen sederen liever omdat het traag gaat en omdat dat een natuurlijke dood simuleert. Dat zou minder traumatisch zijn, zeggen tegenstanders van euthanasie. Distelmans vindt dat geen goed argument. “Als je mij zegt dat je euthanasie wil, maar dat je wil dat het traag gaat, dan kan ik daar perfect voor zorgen. Dat is een kwestie van de dosis trager toe te dienen. En waar ligt dan de grens met palliatieve sedatie? Die wordt flinterdun. Zeker omdat je praktisch dezelfde producten gebruikt. In praktijk is het allemaal niet zo zwart-wit.” Nog een argument pro registratie van palliatieve sedatie. “Net als bij euthanasie zullen die registratiedocumenten op voorhand worden gelezen door artsen die weinig ervaring hebben en zullen ze een educatief effect hebben”, vermoedt Distelmans. “Artsen zullen langer en bewuster stilstaan bij elke stap, en dat kunnen we alleen maar aanmoedigen.”

“Goed sterven hoort bij goed leven”, vindt Distelmans. “Vaak sterven mensen zoals ze geleefd hebben. Als je goed geleefd hebt, zal dat laatste stukje vaak ook zo verlopen. Maar garantie heb je niet. Als iemand in de laatste fase ingrijpt op een manier die niet bij jou past, is dat spijtig. Dus nogmaals: we willen graag meer inzicht krijgen in de praktijk van palliatieve sedatie, zodat het nog meer kan verlopen volgens de wensen van de patiënt en zijn familie.”

Foto's
Stephan Vanfleteren
Om commentaar te kunnen toevoegen moet u aangemeld zijn of indien u nog geen profiel hebt kan u zich hier registeren.