Meer dan kommer en kwel

Over dementie en herinneringen

Wanhoop en droefenis zijn ieders deel wanneer de eerste signalen van dementie zich aandienen. En als dementie in het nieuws opduikt, denkt iedereen: wat erg toch. Daardoor worden patiënten al te vaak gestigmatiseerd en afgeschreven voor onze samenleving. De medische wetenschap maakt soms hoopgevende resultaten van onderzoeken bekend. Wie weet kunnen die het verloop van de ziekte vertragen of het geheugen lichtjes verbeteren. De grote doorbraak blijft echter voorlopig uit. De diagnose dementie blijft bikkelhard. Maar door alleen het negatieve te zien, maken we de situatie van de patiënt misschien nog erger dan ze al is.

Nieuws over dementie hoeft niet eenzijdig negatief te zijn. Akkoord, de ziekte is ongeneeslijk. Maar intussen kunnen we ook een keer kritisch kijken naar de manier waarop we omgaan met mensen met dementie. Praten helpt. Proberen om angst en verwarring weg te nemen is waardevol. En als praten niet meer lukt, wil dat niet zeggen dat de communicatie volledig stopt: een hand vastnemen of een knuffel geven zegt vaak meer dan woorden. Misschien kunnen we zelfs nog iets leren van mensen met dementie: stop met piekeren, en leef meer in het hier en nu. Kijk naar wat een patiënt wél nog kan en gebruik dat om fijne gevoelens te helpen oproepen. Het goed voornemen dat niet enkel voor professionele zorgverleners geldt, maar ook voor mantelzorgers en de samenleving in het algemeen. Durf mee te stappen in de leefwereld van de patiënt. Reminiscentie kan hierbij helpen. Aan de hand van foto’s, voorwerpen, muziek, geuren en smaken proberen mensen met dementie samen met een begeleider op een gestructureerde manier herinneringen op te halen. Daarvoor hebben de erfgoed- en de zorgsector recent de handen in elkaar geslagen. Een aantal musea en archieven stellen hun collecties ter beschikking om mensen met dementie te helpen. In Museum M in Leuven loopt op dit moment de tentoonstelling Wereld van herinnering. In de aanloop naar de Erfgoeddag 2017, die Zorg als thema zal heeft, zal de samenwerking tussen de erfgoed- en zorgsector nog versterkt worden. Minister Jo Vandeurzen moedigt deze samenwerking aan. Hij werkt zelf aan een geactualiseerd dementieplan, dat in 2016 voorgesteld zal worden. Hopelijk leiden al deze inspanningen tot de dementievriendelijke samenleving die broodnodig is. Het aantal mensen met dementie zal de komende jaren namelijk alleen maar toenemen.

"Durf mee te stappen in de wereld van mensen met dementie."

“Je mag niet vergeten dat je – in welke fase van dementie dan ook – te maken hebt met iemand met een schat aan levenservaring, mogelijkheden en emoties”, zegt Herlinde Dely, co-auteur van het boekje Dementie en erfgoed. Dat vat het mooi samen. Wie dementie heeft, is meer dan alleen maar ziek. Een patiënt blijft een mens met gevoelens en voorkeuren, een eigen persoonlijkheid en een verleden. Laat ons dus met een open geest op zoek gaan naar de mens achter de aandoening.