Helende herinneringen

Erfgoedsector op de bres voor dementie

Het is niet omdat een medische doorbraak op zich laat wachten, dat we geen vooruitgang kunnen boeken in de omgang met mensen met dementie. We kunnen hun gevoelens van angst en isolement temperen. Bovendien kunnen mantelzorgers toch nog zinvolle contacten hebben met iemand die vergevorderde dementie heeft. Het wondermiddel heet reminiscentie via erfgoed en muziek.

“Hiermee kunnen we geschiedenis schrijven in Vlaanderen”, zei Jurn Verschraegen van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen bij de voorstelling van de gids Erfgoed en Dementie, in december 2015. Bart De Nil schreef het boekje samen met Herlinde Dely, lector en onderzoekscoördinator verpleegkunde aan Howest (Hogeschool West-Vlaanderen).

"Lokale erfgoedactoren hebben het gedroomde materiaal in huis om een aanbod rond reminiscentie te ontwikkelen op maat van mantelzorgers en personen met dementie."

De Nil, die stafmedewerker is bij FARO (Vlaams steunpunt voor cultureel erfgoed) benadrukt dat de vormingscyclus voor mensen in de erfgoedsector nog belangrijker is dan de publicatie zelf. FARO, Kennispunt Mantelzorg van Howest en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen organiseren namelijk workshops in Hasselt, Roeselare, Dilbeek, Gent, Leuven en Antwerpen. Daar zetten ze erfgoedspecialisten op weg om met het materiaal uit hun museum, archief of bibliotheek een reminiscentie-instrument te ontwikkelen voor mensen met dementie. Reminisceren is jargon. Het betekent dat men doelbewust en op een gestructureerde manier herinneringen probeert op te halen, bijvoorbeeld aan de hand van foto’s, voorwerpen, vertrouwde muziek of zelfs geuren en smaken.

Brug

Nu al wenden sommige musea en archieven hun collecties aan om mensen met dementie te helpen. Zo loopt momenteel in Museum M in Leuven de bescheiden expositie Wereld van herinnering, die met de medewerking van personen met dementie, mantelzorgers en hulpverleners tot stand kwam (zie kader). Maar in de aanloop naar de Erfgoeddag 2017 met als thema Zorg wordt een stroomversnelling in de hele erfgoedsector verwacht die echt kan bijdragen aan een dementievriendelijke samenleving. Daarom toonde Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, zich verheugd over de brug die de erfgoedsector slaat naar de mantelzorger en de zorgsector. De minister werkt momenteel zelf aan een geactualiseerd dementieplan voor Vlaanderen dat wellicht nog dit voorjaar zal worden voorgesteld. Met de verwachte toename van het aantal personen dat aan dementie lijdt, is een dementievriendelijk klimaat geen overbodige luxe.

De dementie-epidemie

 

Tegen 2020 zal het aantal mensen met dementie in Vlaanderen toegenomen zijn met 30%. Deze raming komt van minister Vandeurzen. Zijn berekeningsbasis is een cijfer van begin 2014, toen 116.000 mensen in Vlaanderen aan een of andere vorm van dementie leden.

Met de verwachte toename van het aantal personen dat aan dementie lijdt, is een dementievriendelijk klimaat geen overbodige luxe.

 

Maar niet alleen Vlaanderen en het vergrijzende westen moet rekening houden met een toename van het aantal personen met dementie. Het syndroom, dat meestal wordt gekenmerkt door een falend kortetermijngeheugen en een geleidelijke achteruitgang van het cognitief vermogen, is wereldwijd een belangrijkemaatschappelijke uitdaging. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) spreekt zelfs van een epidemie. Volgens haar cijfers is het aantal mensen met dementie de voorbije drie jaar wereldwijd toegenomen met 22%. In totaal zouden momenteel 44 miljoen mensen met dementie te kampen hebben. Dat aantal zou tegen 2050 oplopen tot 135 miljoen mensen, van wie er 16 miljoen in West-Europa leven.

Deze alarmerende cijfers vragen om internationale en regionale strategieën. Hoewel er geregeld krantenkoppen verschijnen over een zogenaamde doorbraak in de medische behandeling van de ziekte van Alzheimer, waaraan ruim 60% van de mensen met dementie lijden, lijkt een therapie nog niet voor morgen te zijn. Wetenschappers hebben de laatste jaren wel een duidelijker beeld gekregen van de ziekte, maar ze weten nog niet hoe ze de eiwitafzetting in de hersenen, die verantwoordelijk is voor de verstoring van de verbindingen tussen de hersencellen, kunnen stoppen. Ook over andere vormen van dementie, die bijvoorbeeld een vasculaire oorsprong hebben of samengaan met de ziekte van Parkinson, is al heel veel kennis vergaard. In het geval van vasculaire dementie hebben we te maken met onverwacht optredende cognitieve problemen als gevolg van een slechte doorbloeding van de hersenen. De ziekte van Parkinson uit zich in het algemeen door stoornissen in het bewegen en hevig bevende handen. Deze ziekte, die het gevolg is van celverlies in het hersengebied dat de regie voert over onze handelingen, gaat bij sommige mensen (meer dan 30%) gepaard met een abnormale eiwitafzetting in de hersenen, wat tot dementie leidt.

Het vertrouwde verleden

Een ziekte beschrijven is één ding, het concrete leven van een mens met dementie een ander. Coauteur Herlinde Dely, van wie vorig jaar het boek De Schat van je Leven. Herinneringen ophalen met mensen met dementie verscheen, benadrukt dat “we oog moeten blijven hebben voor de uniciteit van elke persoon met dementie”. Bij elk individu manifesteert de aandoening zich op een andere manier.

"In geen enkele fase van dementie mag je vergeten dat je te doen hebt met iemand met een schat aan levenservaring, mogelijkheden en emoties."

Herlinde Dely: “Eén van de grootste uitdagingen voor mantelzorgers en andere betrokkenen is om met een andere bril te kijken naar de persoon met dementie. Onder de berg symptomen schuilen immers nog heel wat mogelijkheden en capaciteiten die we tijdens het hele ziekteproces kunnen gebruiken in de omgang met personen met dementie. Ook al heeft de aandoening veel vaardigheden van hen afgenomen, mensen met dementie kunnen wel nog genieten van iemands warme aanwezigheid, lach of verhalen. In geen enkele fase van dementie mag je vergeten dat je te maken hebt met iemand met een schat aan levenservaring, mogelijkheden en emoties.”

Als we willen steunen op de competenties van iemand met dementie, moeten we zijn of haar kindertijd en de periode van adolescentie aansnijden. Het recente verleden ontglipt een persoon met dementie immers, en vragen erover veroorzaken vaak alleen frustratie. Herinneringen ophalen brengt daarentegen rust bij mensen met dementie. Het tempert hun angstgevoelens en desoriëntatie in een wereld die ze als vreemd en bedreigend ervaren, en het versterkt hun zelfvertrouwen en hun identiteit. Bovendien biedt het vertrouwde verleden dat aan de hand van foto’s, voorwerpen, vertrouwde muziek of geuren wordt opgeroepen, ook voor de mantelzorgers en andere betrokkenen een mogelijkheid om contact te leggen.

Herlinde Dely: “In zorginstellingen worden al langer reminiscentie-activiteiten georganiseerd. Met de gids Erfgoed en Dementie willen we nu de brug slaan naar de erfgoedsector en tegelijk ook de hand reiken aan de mantelzorgers. We mogen niet vergeten dat 65% van de personen met dementie nog thuis wonen. Mensen in hun vertrouwde omgeving houden, past ook in het streven naar de vermaatschappelijking van de zorg. De uitdaging is dan om de mantelzorgers niet aan hun lot over te laten, maar hen passend te ondersteunen. Zij krijgen zelden informatie over reminiscentie en de mogelijkheden die ze biedt om contact te leggen met mensen met dementie.

 

Mantelzorgers zijn doorgaans mensen met een drukke agenda die dikwijls opgeslorpt worden door de zorg die ze verlenen, zodat het er niet meer van komt om samen, op een gelijkwaardige manier, deel te nemen aan een ontspannende activiteit. Daarom is een speciaal reminiscentie-aanbod van de erfgoedsector voor de mantelzorgers zo belangrijk. Het zal mantelzorgers goed doen als ze de ogen weer zien blinken van de persoon voor wie ze zorg dragen en ze zullen verwonderd zijn over wat die persoon wel nog kan. Kortom, het zal deuren openen voor de mantelzorgers.”

De sociale meerwaarde van de ergoedsector

Binnen FARO is het stokpaardje van Bart De Nil genoegzaam bekend: erfgoedinstellingen moeten volgens hem een sociale meerwaarde creëren. Dat kunnen ze door in te spelen op actuele maatschappelijke uitdagingen zoals armoede en dementie. In de inleiding van de gids Erfgoed en Dementie schrijft hij dat vooral de lokale erfgoedactoren een enorme meerwaarde kunnen vormen voor de reminiscentiewerking. “Zij hebben immers de kennis over de lokale geschiedenis én ze hebben het gedroomde materiaal in huis om een aanbod rond reminiscentie te ontwikkelen, speciaal op maat van mantelzorgers en personen met dementie. Deze lokale inbedding is zeer belangrijk bij het werken met personen met dementie. Zo kunnen lokale archieven, musea en erfgoedbibliotheken inclusieve activiteiten aanbieden, een dienstverlening op maat ontwikkelen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers en hen zo uit hun sociaal isolement halen. Tegelijk helpen ze mee aan de bewustmaking van dementie en het creëren van een dementievriendelijke samenleving.”

Het aanbod

In zijn gids presenteert De Nil ook een greep uit de al bestaande initiatieven rond dementie van Vlaamse erfgoedinstellingen – soms ook wel geheugeninstellingen genoemd. In de meeste gevallen gaat het om instellingen die niet op de lokale (kunst-)geschiedenis zijn gericht. Zo hebben het M HKA en het Middelheimmuseum in Antwerpen een bezoekersprogramma voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het M HKA nam onlangs, samen met onder andere M in Leuven, het Museum Dr. Guislain in Gent en het Muntpunt in Brussel, ook deel aan de Alzheimer Code, een sociaal-artistiek aanbod met tentoonstellingen en evenementen die willen sensibiliseren rond dementie.

Ook het Huis van Alijn in Gent, dat het dagelijks leven in het Vlaanderen van de twintigste eeuw evoceert, biedt speciale rondleidingen voor mantelzorgers en mensen met dementie aan, maar stelt daarnaast zijn collectie ook digitaal ter beschikking voor reminiscentie-activiteiten van mantelzorgers en zorgverleners. Het KADOC in Leuven, voluit Documentatie- en Onderzoekscentrum voor Religie, Cultuur en Samenleving, put uit zijn eigen collectie om thematische herinneringskoffers samen te stellen. Die werden ter beschikking gesteld van woonzorgcentra en bijgewerkt op basis van de feedback van de ergotherapeuten die de reminiscentie-activiteiten leiden. Het thema van de eerste koffer was De jeugdbeweging. Hij bevat historische foto’s en filmpjes, liedjes en doe-opdrachten die de padvinderstijd weer tot leven wekken. Een tweede koffer heeft als thema In en om het huis. Als de koffers op punt staan, zullen ze eveneens in de thuissituatie met mantelzorgers uitgeprobeerd worden.

Een vergelijkbaar initiatief is Cinema Nostalgie dat op initiatief van de Erfgoedcel CO7 in de Westhoek werd ontwikkeld. Eerst werden filmpjes uit de regio opgespoord, die gedigitaliseerd en gemonteerd werden rond zeven thema’s met bijpassende muziek. De vertoningen in de filmzaal waren telkens een groot succes. Momenteel ontwikkelen specialisten op basis van het audiovisueel materiaal ook een aangepast aanbod voor enerzijds woonzorgcentra en anderzijds mantelzorgers en personen met dementie die nog thuis wonen. De mantelzorger zal tevens een houvast meekrijgen om een gesprek op gang te brengen over de filmbeelden, ondersteund met thematische voorwerpen uit de tijd van toen. Lokale erfgoedinstellingen die met plaatselijk materiaal een reminiscentie-instrument willen ontwikkelen voor en met mantelzorgers kunnen nog meer inspirerende voorbeelden vinden via de erfgoedapp (www.erfgoedapp.be) en natuurlijk ook tijdens de workshops. Op het kabinet van minister Vandeurzen kijkt men alvast reikhalzend uit naar de oogst van de workshops. Want een betere ondersteuning van de mantelzorg is een van de uitgangspunten van het nieuwe plan voor een dementievriendelijkere samenleving.

>> Erfgoed en Dementie, Bart De Nil en Herlinde Dely, uitgeverij Politeia >> Data van workshops vind je op www.faronet.be

Illustraties
Museum M
Foto's
Jan Locus
Om commentaar te kunnen toevoegen moet u aangemeld zijn of indien u nog geen profiel hebt kan u zich hier registeren.