Win: De beklimming van de berg Alzheimer

Mensen met jongdementie en hun partners bedwingen de Himalaya

Drie koppels hebben een 7-daagse trektocht ondernomen in de Himalaya. Op zich al een stevige uitdaging. Het verhaal wordt nog straffer, eens je weet dat drie partners ongeveer vier jaar geleden de diagnose van jongdementie kregen. Met Alzheimer gingen ze op tocht, een boek en film zorgen voor een blijvende herinnering en inspiratie. Maak kans op het boek met documentaire door verder te lezen.

“Mensen met jongdementie kunnen, ondanks hun aandoening, nog veel. Dat ontdekken we eens we onze ogen openen voor hun verhaal. Daarom laten we hen in het boek en in de film zelf aan het woord”, zegt Jurn Verschraegen auteur en reisbegeleider. In het dagelijks leven is hij directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. De tocht die zelfs The Lancet haalde was op meerdere vlakken een succes ondanks de risico’s die vooraf moeilijk konden worden ingeschat. De ploeg bereidde zich wel voor via een professioneel trainingsprogramma van de Bakala-academy voor topsporters.

"De bergen symboliseren de schijnbare onoverwinnelijkheid van het omgaan met jongdementie, maar de tocht toont vooral aan dat het best mogelijk is om met dementie op reis te gaan. Als Nepal lukt, dan lukken de Ardennen of de Alpen ook nog wel. Daarom staan in het boek ook tips voor wie met vakantie wil gaan met iemand met dementie, met dank aan Toerisme Vlaanderen”, zegt Verschraegen.

“In mijn praktijk zie ik veel mensen na de diagnose stilvallen”, zegt Professor Mathieu Vandenbulcke, diensthoofd ouderenpsychiatrie van UZ Leuven. Hij pleit ervoor om geen muren te bouwen rond mensen met dementie, maar hen blijvend als persoon met capaciteiten benaderen, ook al worden die minder. Geen makkelijke klus, zo blijkt uit de interviews met de echtparen die in het boek beschreven staan. Toch zijn ze hoopvol en willen ze meer in het ‘nu’ leven. Wat later komt, zien ze wel. Tegelijk wil men met het boek en de documentaire een start geven van een meer omvattende beweging waar mensen met dementie en andere psychische aandoeningen zich kunnen ontspannen en elkaar ondersteunen.

Na de tocht

De expeditie New Energy for Young Dementia speelt zich af in de periode 23 oktober - 5 november 2015 in de ruime omgeving van het Annapurna-gebergte in de buurt van Pokhara. Nu, bijna twee jaar later, kijken de koppels nog steeds met veel enthousiasme terug op hun onwezenlijke avontuur in de bergen.

Luc is vier jaar geleden gestopt met werken, door de symptomen van jongdementie was het niet meer haalbaar om mee zijn team te coachen. Via zijn behandelend arts kwam het avontuur in de Himalaya ter sprake. Samen met zijn vrouw Katrien ondernam hij al vele reizen, maar nooit zo avontuurlijk. “Vooraf gingen we al eens een weekendje stappen in de Ardennen. Gelukkig klikte het meteen met de andere koppels. We bevonden ons meteen onder gelijkgestemden”, zegt Katrien.

Christophe en Winnie hoorden op dezelfde manier van het avontuur. Winnie vertelt hoe de ziekte bij haar man werd ontdekt: “Christophe was gevallen in de badkamer en wist niet meer hoe dat kwam. Na enkele doorverwijzingen en hersenonderzoek kwam de diagnose. We hadden altijd al de gewoonte om kort en dichtbij op vakantie te gaan, grotendeels vanwege onze zaak. Een verre, actieve vakantie zoals deze, was iets nieuws voor ons. Toch waren we direct enthousiast om mee te gaan. Zeker omdat we het samen met andere koppels konden doen die in dezelfde situatie zaten.”

Ter inspiratie

Tijdens de voorbereiding werd er gesproken over hoe deze koppels een inspiratiebron konden worden voor andere mensen die met jongdementie te maken krijgen. "Katriens eerste reactie was; ‘Oei, onze kop op tv? Maar uiteindelijk zagen we ook wel de nood om jongdementie in de kijker te zetten. Nu nog meer dan toen: er is echt nood aan erkenning en begeleiding, ook voor naasten.”

De reis kan een aanleiding zijn om met de diagnose naar buiten te komen. “We hadden nog niet veel mensen verteld wat er gaande was en op deze manier was het meteen een verhaal waar zeker ook hoop en perspectief in zat”, zegt Winnie.

Er bestaan inderdaad wel wat vooroordelen. Mensen met jongdementie zouden niets meer kunnen en afhankelijk zijn. “Het klopt dat er heel wat dingen moeizamer gaan of dat er begeleiding nodig is. Gaan wandelen of sporten kan perfect, zolang er maar iemand de weg kent. Mensen vergeten soms dat er een hele tijd kan zitten tussen de diagnose en de ergste fase”, zegt Winnie.

In die tussenfase is begrip van omstaanders een heikel punt. Je ziet niet aan iemand dat hij jongdementie heeft. Wanneer die persoon naar het toilet gaat en de weg niet meer terugvindt, kan dat voor verwarring zorgen. Dagelijks passeren er zo verschillende kleine ongemakken en problemen, die zijn op te lossen met een vriendelijke vraag of helpende hand.

De partners willen niet overbeschermen, maar ze vertellen dat vooruitziend zijn, wel kan helpen. “Christophe zorgt bij ons thuis voor de ochtendroutine”, zegt Winnie. “Negen op de tien ochtenden drinken we heerlijke koffie, maar af en toe giet hij dubbel zoveel water in de machine: dan drinken we onze koffie die dag maar wat slapper”, zegt Winnie.

Christophe heeft altijd zijn camera bij. “Die camera geeft me een houvast in mijn dagelijkse wandelingen. Ik voel ook wanneer ik  de weg dreig te verliezen, dan keer ik op mijn passen terug. Gelukkig wonen we in een klein dorp, waar iedereen me de weg naar huis kan tonen, mocht het nodig zijn. Al de foto’s die ik onderweg neem, laat ik rangschikken door mijn zoon. Die ontdekt dan waar ik allemaal geweest ben”, vertelt Christophe.

Samen naar de top

De koppels hebben het gevoel door de tocht iets overwonnen te hebben. “We hebben het toch maar mooi gedaan. Onderweg waren er heel wat praktische probleempjes, maar eigenlijk ging alles goed”, zegt Winnie. “Problemen zoals de bagage die achterbleef, zijn uiteindelijk bijzaak, de reis op zich was onvergetelijk. Als we erover praten, voelen we ons weer daar ter plaatse. Het was voor alle deelnemers een uitdaging, niet enkel voor de partners met jongdementie. Samen zouden we er geraken”, zegt Katrien.

Ook dat is belangrijk in andere activiteiten voor mensen met jongdementie. “Om inclusief te kunnen werken, moeten de vrijwilligers ook uitgedaagd worden. Wanneer er tekenles wordt aangeboden, is het natuurlijk fijn als de vrijwilligers ook graag tekenen”, zegt Winnie.

Iedereen nog mee?

Het reisgezelschap vormde een hechte groep. “Iedereen kon al eens geholpen worden. Zo kregen sommige begeleiders last van de hoogte of kon de ene de andere helpen bij een moeilijk begaanbare weg”, zegt Katrien. “We gaan ook nu nog vaak op stap met vrienden en dat is fijn”, zegt Winnie. “Maar dit gezelschap voelde confortabeler, iedereen ‘lette’ op iedereen. Met de slagzin 'Is iedereen nog mee?' zorgde Luc ervoor dat niemand achterbleef of afdwaalde."

>> http://www.dementie.be/beklimming-berg-alzheimer/

 

Wil je zelf vanop de eerste rij deze bijzondere reis herbeleven? Stuur voor 14 juli 2017 een mailtje naar info@weliswaar.be met je adresgegevens en het verhaal over de figuurlijke ‘berg’ die jij hebt of wenst te beklimmen en maak kans op het boek met dvd ‘Waar gaan we naartoe?’.

Foto's
Expertisecentrum Dementie Vlaanderen