Zorgen over grenzen heen

Een gesprek met Petra De Sutter over de Europese dimensie van zorg en welzijn

Professor Petra De Sutter is de bekendste gynaecologe en vruchtbaarheidsspecialiste van het land. Sinds vorig jaar zetelt ze in het Europees Parlement. Ze heeft een klare kijk op grensoverschrijdende ontwikkelingen die de toekomst van zorg en welzijn beïnvloeden, zoals artificiële intelligentie en digitalisering.

In het Europees Parlement is de politica Petra De Sutter als lid van de groene fractie voorzitter van de commissie interne markt en consumentenbescherming. Die eengemaakte markt van de Europese Unie maakt het mogelijk dat mensen, goederen en diensten zich vrij bewegen. Alle EU-burgers mogen in elk ander EU-land studeren, wonen, winkelen, werken en met pensioen gaan, en genieten van producten uit heel Europa. Dus ook gezondheidszorg. Als voormalig hoofd van de afdeling reproductieve geneeskunde van UZGent helpt de gynaecologe Petra De Sutter mensen met vruchtbaarheidsproblemen, uiteraard ook mensen uit het buitenland. Economische en technologische ontwikkelingen stoppen niet aan grenzen. Vooral de revolutie die artificiële intelligentie teweegbrengt, houdt Petra De Sutter bezig.
“De digitale transitie is uiteraard een heel belangrijk aandachtspunt van de Europese Unie. In elk debat daarover komen ook de sociale gevolgen aan bod, zeker wat de toepassing van artificiële intelligentie betreft. Neem nu de impact op tewerkstelling. Mensen die hun job zullen verliezen door nieuwe vormen van dataverwerking gaan we niet meteen allemaal omscholen tot computerexperts. Een deel van hen zal bijvoorbeeld in de welzijnszorg aan de slag gaan.”
Kan de Europese Commissie daar rechtstreeks mee bezig zijn?
“De Europese Commissie houdt zich in dit opzicht vooral bezig met de eengemaakte markt, innovatie en competitiviteit. De organisatie van sociale zekerheid is een nationale bevoegdheid. Maar de vraag hoe we omgaan met de gevolgen van de technologische ontwikkeling is cruciaal. Ook voor het democratische draagvlak van de Europese politiek. Als mensen voelen dat ze uit de boot vallen en dat er geen rekening wordt gehouden met hun welzijn, dan zullen ze dat wel tonen in het stemhokje.”
Dat is toch hoe dan ook de Europese tendens?
“Ja, vandaar de neiging op terug te plooien op de eigen lidstaten. De globalisering heeft misschien haar grenzen bereikt.”
Bij al die grote ontwikkelingen stellen mensen zich de vraag of ze er ook echt beter van worden. Dat geldt ook voor de enorme mogelijkheden die de ontwikkeling van de medische wetenschap biedt.  Hoe kijkt u daar tegenaan?
“In mijn vakgebied, fertiliteitsgeneeskunde, heb je die ethische discussies ook. Wie wordt er beter van? Waar liggen de grenzen? Moeten we die grenzen reguleren of net helemaal niet? Om technologische vooruitgang te reguleren heb je geen extreme oplossingen nodig, maar een middenweg waarover we goed moeten nadenken. Artificiële intelligentie is zo’n voorbeeld, omdat het binnenkort overal toegepast zal worden. Maar wat doe je met een algoritme dat sollicitanten beoordeelt bij het vinden van een job? Met een algoritme kan je niet in discussie treden. Wie is er dan verantwoordelijk? De gebruiker of de ontwikkelaar van het algoritme? Het is fantastisch dat die technologische vooruitgang welvaart en economische groei creëert, maar welke grenzen moeten we bewaken? Welzijn is daarbij een van de belangrijkste elementen. En ongelijkheid en solidariteit.”


Hoe staat u tegen het gebruik van artificiële intelligentie en datamining in welzijn- en gezondheidzorg?
“Gezondheidsdata zijn uiterst gevoelig. De Europese wetgeving voorziet in het GDPR-framework (General Data Protection Regulation, red.). Die wetgeving regelt de bescherming van gegevens. Het kader is goed, de controle en implementering is nog een andere zaak. Veel mensen vloeken er nog steeds op, maar we zien wel dat het een standaard is die overal ter wereld wordt nagevolgd. Europa heeft daar toch echt wel iets in gang gezet. In die GDPR zijn gezondheidsdata zeer sterk beschermd. Uiteraard moeten die data kunnen bijdragen tot een efficiëntere therapie en onderzoek, en een verbetering van de gezondheidszorg. Voor mij rust er geen taboe op derde partijen die met die data werken, dat mag ook de industrie zijn. Maar de overheid moet exact weten waarvoor de data wordt gebruikt. En de patiënt die zijn of haar data levert, moet dat ook weten. Systemen waarbij data haast automatisch worden overgedragen aan derde partijen, die daar dan industriële toepassingen mee voeden waar ze commerciële winsten uithalen, zonder dat de patiënt op de hoogte is: dat kan eenvoudigweg niet. Mensen moeten beschermd worden. Ik houd niet zo van opt-outsystemen waarbij je verondersteld wordt te weten dat je data afstaat.”
In de praktijk loopt dat anders.
“Uiteraard, vandaar ook de hele discussie over ‘informed consent’ in de geneeskunde. Of neem de voorwaarden die je moet goedkeuren als je een app download. Het gaat vaak om ellenlange teksten die niemand leest. Juridisch zal het wel kloppen, maar ethisch en deontologisch kan je er vragen bij stellen. Consumenten begrijpen onvoldoende welke vrijheid ze opgeven in ruil voor die diensten. Welke patiënt leest alle kleine lettertjes van het document dat je voor een operatie moet tekenen?”
Hoe pakt de Europese Unie die kwestie aan?
“Europa benadert de zaak toch heel anders dan de Verenigde Staten of China. Chinezen ontwikkelen algoritmes op basis van gezichtsherkenning waar nooit iemand toestemming voor heeft gevraagd. Die toepassingen willen ze ook graag in Europa op de markt brengen. Europa wil data van goede kwaliteit gebruiken, die ze op een ethisch-correcte manier verzamelen. Ons Europees politieke debat gaat over de vraag hoe we die aanpak in wetgeving omzetten, die voor Europese landen haalbaar is.”
Waar ligt de grens voor u?
“Niemand kan ertegen zijn om artificiële intelligentie te gebruiken om medische diagnostiek te verbeteren. Maar het kan niet dat je artificiële intelligentie gebruikt om mensen te discrimineren. Hetzelfde geldt wat mij betreft voor onlineprofiling en -targeting, waarbij je op basis van je profiel een product aangeboden krijgt tegen een aangepaste prijs. Consumenten zijn daar niet van op de hoogte. Als mensen zich niet tegen zichzelf kunnen beschermen, dan zal de overheid die verantwoordelijkheid moeten nemen. Europa zoekt naar een kader om de heersende deregulering correcter te maken.”
Wachten we daar al niet lang op?
“Het internet bestaat nu al wel even. Bij het begin was de consensus dat het internet vrij moest zijn. De digitale industrie zou zichzelf wel reguleren. Dat lukt echter niet helemaal. Mark Zuckerberg (oprichter en CEO van Facebook, red) komt intussen zelf aan de Europese Unie vragen om nieuwe regels en wetgeving rond het gebruik van het internet af te spreken. Ook bedrijven beseffen nu dat die kaders belangrijk zijn, zodat de lat voor iedereen gelijk wordt gelegd.”
Zal dit de druk op de commercialisering van de zorg vergroten?
“De digitalisering moet op termijn jobs bij creëren. Maar de mensen die hun job zullen verliezen, zullen niet noodzakelijk die nieuwe jobs nemen. We zullen mensen hebben die niet omgeschoold kunnen worden. De Europese Unie heeft bijvoorbeeld een Just Transition Fund (fonds voor rechtvaardige transitie, red.) dat vooral wordt gebruikt om de reconversie van bijvoorbeeld mijnbouwgebieden te begeleiden, zoals in Polen. Maar er is voorlopig te weinig aandacht voor de neveneffecten van de digitale transitie en de mensen die daarbij uit de boot gaan vallen. De menselijke aspecten daarvan zijn enorm belangrijk en de kost voor de samenleving zal aanzienlijk zijn. Het is in ieders belang om die welzijnsaspecten, en dus ook de sociale agenda, mee te nemen.”

“De welzijnszorg en de gezondheidssector, waar ik uit kom, vormen voor mij een cruciaal element in om het even welke economische omwenteling. Die sectoren moeten sterk door de overheid gesuperviseerd worden. Het is een zaak van algemeen belang, net als onderwijs overigens.”
“Ik spreek elke vrijdag nog zelf met patiënten in het UZ Gent. Daar zitten veel Nederlanders bij die uit het zorgsysteem zijn gegooid. In Nederland spreken verzekeraars met ziekenhuizen af welke zorg ze kunnen aanbieden. De verzekeraar in Nederland bepaalt het aanbod in de zorg. In de welzijnssector is het net hetzelfde. Ik begrijp dat die situatie is ontstaan vanuit een economische logica, om kosteneffectief en evidence based te werken. De essentie is echter dat daardoor veel mensen uit de boot vallen. De patiënt die niet voldoet aan het protocol wordt niet behandeld. En de geweigerde patiënten die het kunnen betalen komen naar België. Dat is fundamenteel onrechtvaardig, omdat geneeskunde zich niet zomaar in protocollen laat dwingen. Elke patiënt heeft recht op zorg op maat, als dat nodig is. En als het even kan, dan verdient de patiënt ook een holistische aanpak. Verzekeraars kunnen dat soort zorg niet verrekenen, en dus schiet de Nederlandse situatie te kort.” 
Die vermarkting leidt tot een verschraling en dus op termijn naar een achteruitgang van de kwaliteit?
“Zeker. Onze uitdaging is om ons systeem betaalbaar te houden. Welke keuzes moeten we maken zonder dat we te zwaar beginnen te rekenen op de private verzekeringen die mensen afsluiten? De commercialisering van zorg is in andere Europese landen intenser. In Spanje heb je bijvoorbeeld klinieken die zich uitsluitend bezighouden met eiceldonatie voor buitenlandse patiënten. En die klinieken zijn dan in handen van buitenlandse investeerders.”
Beseffen we wel voldoende dat die ontwikkelingen plaatsvinden?
“Gezondheidszorg en welzijn vormen de bevoegdheid van lidstaten. Europa kan alleen onrechtstreeks invloed uitoefenen, door het versterken van nationale zorgsystemen, door onderzoek, door te sensibiliseren.” 
Vindt u dat niet jammer?
“Ja en nee. De relatie tussen Europa en de 27 lidstaten is complex en wordt geregeld door het subsidiariteitsbeginsel (hogere instanties moeten niet iets doen wat door lagere instanties kan worden afgehandeld, red.). In Polen en andere Europese landen staan de rechtstaat en de rechten van minderheden onder druk. Als die landen de meerderheid zouden vormen in Europa, dan zouden ze ons opleggen hoe wij ons in België moeten organiseren. Ik ben blij dat dat niet kan en dat wij het in België beter kunnen doen. Als het gaat om de kwaliteit van de gezondheidszorg denk ik dat heel Europa erbij gebaat zou zijn als elke lidstaat een gezondheidszorg als de onze zou hebben.”
“Voor mij is een aantal principes in de gezondheidszorg essentieel, zoals solidariteit. Door de verregaande ontwikkeling van de genetica weten we binnenkort welke ziektes we zullen krijgen. Dat zet echter de solidariteit in de zorg onder druk. Waarom zou ik meebetalen voor een gezondheidsrisico dat ik niet heb, maar anderen wel? Onze solidariteit is gebaseerd op onwetendheid, het principe dat we niet weten aan welke risico’s we zijn blootgesteld. Respect voor mensenrechten is even fundamenteel, dat is de basis van de Westerse samenleving. Tot nader order zijn de mensenrechten en de Geneefse conventies (de basis van het humanitair recht, red.) axioma’s. Dat is het kader waarin ik ook denk over de vluchtelingenproblematiek, waarvoor er geen eenvoudige oplossing of aanpak bestaat. Onze houding tegenover de migratielanden klopt nog niet, omdat we economisch en geopolitiek nog steeds niet de juiste keuzes durven of kunnen maken die de lokale situatie in die landen fundamenteel verbeteren. De migratiestromen die vervolgens ontstaan, bevatten mensen die een menswaardige houding verdienen. Onze screeningssystemen zijn te traag. De opvang van migranten op de Griekse eilanden is een hel, en is bedoeld om andere migranten af te schrikken. Kamp Moria op Lesbos is de beerput van Europa. Je moet een efficiënt en menswaardig systeem ontwikkelen om te zien wie recht op asiel heeft en wie niet. Je moet veilige en wettelijke manieren voor migratie bedenken – en niet door de keuze te laten afhangen van algoritmes, zoals in het Australische systeem. Die complexe puzzel moeten we leggen met 27 lidstaten.”
Hoe pak je dat aan?
“Ik pleit er persoonlijk voor om naast een politieke unie ook een sociale en fiscale unie te vormen. Op die laatste punten is de vooruitgang van Europa gestopt en gaan we zelfs achteruit. Ook het buitenlandbeleid zou je uiteraard Europeser moeten kunnen maken.”
“Op Europees niveau coördineren we zorg en sociale zekerheid, maar we harmoniseren haar niet. Als je in een ander Europees land een ingreep ondergaat, dan zal het zorgsysteem van je eigen land daarin tussenkomen. Die coördinatie is ingewikkeld, omdat de nationale systemen uiteraard afwijken. We zitten daar op de limiet van de structuur van de Europese Unie en instellingen zoals ze vandaag bestaan. Op dit moment denk ik niet dat een verdere integratie van de sociale agenda snel zal vooruitgaan. Terwijl die agenda net aan de ongelijkheden raakt waardoor mensen zich afkeren van Europa. Als burgers voelen dat alleen grote bedrijven baat hebben bij Europa en haar eengemaakte markt, dan hebben we een probleem.”
En wat met milieu, klimaat en gezondheid?
“Dat is gelukkig wel een domein waarop de Europese Unie kan tonen dat ze er is voor de burgers en niet voor de industrie, die andere belangen heeft. De strijd tussen economische belangen, volksgezondheid en milieubelangen is heel heftig. Als we er dan Europees in slagen om het gebruik van bepaalde giftige stoffen terug te dringen, dan merk ik als politica de grote weerklank daarvan bij een breed publiek. Veel burgers liggen daarvan wakker. Europa kan op het vlak van voedsel- en milieuveiligheid echt aantonen dat we mensen beschermen. Sociale bescherming in de brede zin is voor mij een even belangrijk deel van het verhaal. Als ik al die uitdagingen optel, dan besef ik dat we de komende jaren de Europese Unie echt moeten veranderen om relevant te blijven. Ik geloof dat we het verschil kunnen maken.”
De Europese Commissie maakt van kankerbestrijding een prioriteit, een thema dat fel wordt verdedigd door Stella Kyriakides, de Europese commissaris voor Gezondheid en voedselveiligheid. Zij heeft zelf borstkanker overwonnen. Hoe gaat de commissie dan concreet te werk?
“Een van de manieren om onrechtstreeks beleid te beïnvloeden is door een thema horizontaal mee te nemen in alle beleidsdomeinen. Gendergelijkheid is zo’n klassiek thema, hoewel er nog steeds geen horizontale antidiscriminatierichtlijn is goedgekeurd. Bij elk wetgevend initiatief moet je dan de gendertoets toepassen: op welke manier zal dit wetgevend initiatief de gelijkheid doen toenemen of afnemen? Op dezelfde manier kan je werken rond, bijvoorbeeld, mentale gezondheid en toch via onrechtstreekse competenties invloed uitoefenen op het nationale beleid van lidstaten.”
“Stella Kyriakides heeft in haar kankerbestrijdingsplan een holistische aanpak voorgesteld, incluis preventie, begeleiding en de re-integratie van kankerpatiënten op de arbeidsmarkt. Kankerbestrijding gaat om meer dan alleen maar het financieren van nieuw onderzoek naar geneesmiddelen.”
Voert de Europese Commissie daarmee een andere koers dan vroeger?
“Ik denk het wel. Met de Europese Green Deal heeft de commissie de ambitie uitgesproken het eerste klimaatneutrale continent te worden. Maar ook de gezondheidsagenda en de sociale flankerende maatregelen wijzen op verandering. De ambitie is alleszins groot. Laat ons hopen dat er daden komen. Het worden boeiende tijden.”

 

Foto's
Jan Locus