Werken met beperkingen

Samana zoekt levenskwaliteit voor chronisch zieken en hun mantelzorgers

Mensen die chronisch ziek zijn, willen graag een volwaardige rol blijven spelen. Zowel op de arbeidsmarkt, in het verenigingsleven als in de brede samenleving. Maar ze botsen vaak op onbegrip en vooroordelen, vertelt Johan Tourné, directeur van Samana.

“Samana is een organisatie die opkomt voor de levenskwaliteit van mensen met een chronische ziekte en mantelzorgers”, vertelt Johan Tourné, directeur van Samana. “We zijn 70 jaar geleden ontstaan en doorheen de jaren is er een zeer brede werking gegroeid. Onze lokale groepen zijn het bekendst: het zijn er bijna 1.300 en ze draaien volledig op vrijwilligers. Ze organiseren activiteiten en huisbezoeken, zodat chronisch zieken en mantelzorgers weer meer betrokken raken bij het lokale leven. Maar we hebben bijvoorbeeld ook een heel succesvolle vakantiewerking, met reizen in groep of op maat. En de voorbije jaren hebben we zeer sterk ingezet op onze duowerking. Daarvoor brengen we twee mensen samen die iets voor elkaar willen betekenen. Dat kan gaan van een maandelijkse wandeling met een kopje koffie tot een wekelijks telefoontje. Maar het hoeft niet altijd een gezonde vrijwilliger te zijn die iets wil doen voor een chronisch zieke. Ook iemand die chronisch ziek is, kan iets betekenen voor iemand anders. Die boodschap willen we heel erg uitdragen: door mensen met elkaar te verbinden, geef je iedereen meer kracht. Iedereen kan iets betekenen voor iemand anders, of die nu ziek of gezond is.”

Hoeveel chronisch zieken er in België exact zijn, is volgens Tourné heel moeilijk te bepalen. “Wie catalogeer je allemaal onder die noemer? Mensen met een hoge bloeddruk zijn bijvoorbeeld ook chronisch ziek, maar zij kunnen meestal perfect blijven werken. Uit cijfers van het Riziv blijkt dat bijna een half miljoen mensen in ons land langer dan één jaar arbeidsongeschikt zijn. Daarnaast zijn er natuurlijk zeer veel 65-plussers chronisch ziek, en alleen al in Vlaanderen zijn er 600.000 mantelzorgers. We hebben het dus over een zeer grote – en groeiende – doelgroep, met belangrijke noden.” In de eerste plaats zijn dat individuele problemen, legt Tourné uit. “Als je chronisch ziek wordt, zet dat je leven op zijn kop. In de eerste plaats zijn mensen op zoek naar begrip, vanuit hun omgeving en lotgenoten. Maar chronisch zieken botsen ook geregeld op vooroordelen en onbegrip vanuit de brede samenleving. Chronische ziektes hebben doorgaans een heel grillig verloop en zijn bovendien vaak onzichtbaar. Ik heb chronisch zieke mensen al vaak met een boutade horen zeggen dat ze soms liever in een rolstoel zouden zitten, omdat ze dan tenminste gezien zouden worden. Ze willen meetellen in de samenleving en een rol van betekenis spelen, maar krijgen nu veel te weinig die kans.”

“Iedereen kan iets betekenen voor iemand anders, of die nu ziek of gezond is.”

Alles-of-niets-verhaal

Re-integratie op de arbeidsmarkt is dan ook een heel belangrijk thema voor Samana, vertelt Tourné. “Wij zijn daar absoluut een voorstander van. Alleen willen we vertrekken vanuit een positief verhaal, in plaats van een bestraffend. In 2017 kwam er een nieuwe wettelijke regeling om langdurig zieke mensen weer aan het werk te helpen. Maar uit een eerste evaluatie bleek dat 70% van de re-integratietrajecten eindigen in ontslag, wegens medische overmacht. In heel wat ondernemingen lijkt het niet te lukken om een gepaste job te vinden voor mensen met een chronische ziekte. Daardoor worden ze alsnog ontslagen, wat uiteraard niet helpt in het ziekteproces. Nochtans horen wij van bijna alle chronisch zieken dat ze wíllen werken. Maar er is meer flexibiliteit nodig. Nu is het te vaak een alles-of-niets-verhaal: mensen moeten minstens 20 uur per week werken om een arbeidscontract te krijgen. Maar veel chronisch zieken voelen dat 10 uur voor hen het maximum is. Waarom zou zo’n beperkt aantal uren niet mogelijk kunnen zijn? Daar zou iedereen baat bij hebben: werknemer, werkgever en samenleving. Maar er zijn ook andere opties, zoals een flexibeler werkschema: je werkt dan op momenten waarop de pijn minder aanwezig is. Of enkel thuiswerk: waarom niet? Laat ons hopen dat corona op dat vlak toch al wat geesten heeft veranderd.”

“Er is dringend een nieuwe mindset nodig. Hoe kunnen we de samenleving anders organiseren, zodat iedereen blijft meetellen?”In 2019 opende Samana een pop-up uitzendbureau voor chronisch zieke mensen. Het is een signaal voor de maatschappij en de politiek. “We hadden zeer veel gesprekken gevoerd met chronisch zieken en helaas waren dat vaak schrijnende verhalen. Mensen willen heel graag opnieuw werken, maar voelen zich steeds vaker gestigmatiseerd en angstig. Ze vrezen de financiële gevolgen, de negatieve reacties van hun werkgever en collega’s, of het verlies van sociale contacten. Met onze actie wilden we eens stevig aan de alarmbel trekken. Er is dringend een nieuwe mindset nodig. Hoe kunnen we de samenleving anders organiseren, zodat iedereen blijft meetellen? Als je ziet hoeveel mensen uitvallen door stressgerelateerde ziekten als burn-out en fibromyalgie, dan moeten we toch ernstig nadenken over ons huidige systeem. Neem nu het optrekken van de pensioenleeftijd: heel wat mensen kunnen hun job niet volhouden tot aan 67 jaar, waardoor ze bijna ‘moeten’ uitvallen door ziekte. Er zijn op dit moment te weinig werkbare alternatieven.” 

Na die sensibiliseringsactie kregen ze bij Samana heel wat reacties van leden, vertelt Tourné. “Heel wat mensen dachten dat we echt een uitzendbureau hadden geopend en ze wilden zo snel mogelijk een afspraak. Eindelijk iemand die hen kon helpen en tijd voor hen wilde maken! Helaas moesten we hen teleurstellen. Maar die reacties ondersteunen wel ons pleidooi voor meer begeleiding op maat van mensen met een chronische ziekte. Vanuit Samana proberen we onze leden vooral te empoweren, met correcte informatie – onder meer over de arbeidsmarkt en de mogelijkheden van re-integratie. Maar we bieden ook weerbaarheidscursussen aan. We willen ervoor zorgen dat onze leden sterker in hun schoenen staan, zodat ze het gesprek met hun werkgever – maar bijvoorbeeld ook met hun arts – durven aan te gaan. En daarnaast willen we natuurlijk ook blijven wegen op de politieke agenda. Zo hebben we onder meer geijverd voor vakantiegeld voor chronisch zieken. En samen met de vakbonden schrijven we verder aan voorstellen rond re-integratie op de arbeidsmarkt. Als je de samenleving wil veranderen, is het belangrijk om de krachten te bundelen.”

Empoweren

Al is er intussen wel al wat verbetering in zicht, aldus Tourné. “Federaal minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke kondigde onlangs aan dat hij ‘terugkeercoaches’ wil inzetten die langdurig zieken weer aan de slag helpen. Dat is al een mooie eerste stap. Het ademt bovendien een andere sfeer uit dan de strenge maatregelen van zijn voorganger. Er is nood aan meer begeleiding, een vertraging in de samenleving en een aangepaste werkorganisatie. Ik ben er trouwens van overtuigd dat ook werkgevers hierom bekommerd zijn. Voor hen is het natuurlijk een uitdaging om chronisch zieke mensen op een flexibele manier weer in te zetten, maar ze kunnen er ook veel baat bij hebben.”


Johan Tourné, directeur van Samana: “Ik heb chronisch zieke mensen al vaak met een boutade horen zeggen dat ze soms liever in een rolstoel zouden zitten, omdat ze dan tenminste gezíén zouden worden.”

Het mag duidelijk wezen: om chronisch zieken weer aan boord te krijgen op de arbeidsmarkt, is actie nodig. Maar ook voor mantelzorgers – die andere groep die door Samana wordt vertegenwoordigd – is het vaak moeilijk, vertelt Tourné. “We zijn grote pleitbezorgers van een goed evenwicht tussen werk en zorg. We willen dat ook stimuleren: voor mantelzorgers is het belangrijk om ook nog een leven buiten die zorg te hebben. Ook voor hen heeft de samenleving trouwens al wat stappen vooruit gezet, denk maar aan de zorgverloven. Maar het grote pijnpunt is, ook hier, dat die te weinig flexibel zijn. Zorgverlof moet je voor een langere periode opnemen: een maand of drie maanden bijvoorbeeld. Maar heel wat (chronische) ziekten zijn grillig. Stel dat je partner kanker heeft. Dan is het heel belangrijk dat je hem kunt ondersteunen op de dag van de bestraling en de twee dagen nadien. Maar nadien kun je misschien wél weer gaan werken. Daarom lijkt het ons beter om met een vast aantal ‘zorgdagen’ te werken die mantelzorgers flexibel kunnen inzetten. We begrijpen dat zoiets niet altijd eenvoudig te regelen valt vanuit een arbeidsperspectief, maar met wat spitstechnologie moet er toch meer mogelijk zijn.” 
In ieder geval blijft Samana op de politieke agenda wegen, besluit Tourné. “We overleggen met alle spelers in ons land om voorstellen te creëren – zoals tien uur per week werken – en met nieuwe ideeën te experimenteren. Maar altijd vanuit een positieve bril: hoe kunnen we het systeem veranderen zodat iedereen deel kan uitmaken van de samenleving? De toekomst van onze organisatie ligt echt bij verbinding. Hoe kunnen mensen elkaar beter ondersteunen en meer voor elkaar kunnen betekenen, of het nu gaat om vrijwilligers, collega’s of werkgevers.” 

>> Meer info op www.samana.be

“De maatschappij ziet chronisch zieken helaas vaak als ‘profiteurs’”

Ruim 25.000 vrijwilligers zetten zich in voor Samana. Denise De Backer (74) is een van hen. Na haar pensioen besloot ze zich te engageren voor mensen die chronisch ziek zijn en mantelzorgers. “Het is zo belangrijk om hen uit hun isolement te halen.” 

“Ik werkte vroeger als verpleegkundig directeur, bij het Wit-Gele Kruis. Toen ik daar zestien jaar geleden stopte, ging ik op zoek naar zinvolle activiteiten. Omdat ik vaak in functie van (chronisch) zieke mensen had gewerkt, leek Samana me een heel waardevolle vereniging om me voor te engageren. Ik ben begonnen als begeleider op de Samana-vakanties, nadien ben ik in de rest van de werking gerold. Nu zet ik me in voor de basiswerking en de regionale mantelzorgbijeenkomsten en zetel ik in de provinciale beleidsgroep. Door op al die niveaus te werken, kunnen we heel goed ontdekken wat de noden van chronisch zieken en hun omgeving zijn. En de laatste tijd komt één aspect heel vaak naar voren: eenzaamheid. Daar is corona uiteraard niet vreemd aan. Zeer veel chronisch zieken hebben het gevoel dat ze in een vergeetput geraken. Ze voelen zich moedeloos en geïsoleerd.”

“Veel leden van Samana zijn al op pensioenleeftijd. Maar er zijn natuurlijk ook heel wat jonge chronisch zieken. Voor hen is het erg frustrerend als ze niet meer naar hun oude job kunnen. Ze wíllen zich graag zinvol inzetten voor de samenleving, maar voltijds werken zoals vroeger lukt vaak niet meer. En jammer genoeg krijgen ze ook te maken met vooroordelen. De maatschappij ziet chronisch zieken vaak als ‘profiteurs’, omdat ze niet kunnen werken. Dat is heel pijnlijk. Want je ziet niet altijd dat mensen pijn lijden. Dat je chronisch ziek bent, staat gelukkig niet op je voorhoofd geschreven. Maar dat zorgt er wel voor dat mensen zich heel vaak moeten verantwoorden tegenover de buitenwereld, waardoor ze soms nog meer geïsoleerd raken.”

“Sommige mensen zullen via Samana toch opnieuw de weg naar de arbeidsmarkt vinden. Naar een deeltijdse job bijvoorbeeld, of naar vrijwilligerswerk. Het belangrijkste is dat mensen weer een rol van betekenis kunnen spelen, op welke manier dan ook. En dat ze zich verbonden voelen met anderen. Onlangs hadden we in onze gemeente voor het eerst na anderhalf jaar weer een ‘echte’ bijeenkomst en je merkte meteen hoe fijn het voor onze leden was om weer eens gewoon te kunnen babbelen, zonder schermpje ertussen. Lotgenoten ontmoeten is zo belangrijk. In de eerste plaats voor het sociale contact, maar ook om het over specifieke noden te hebben. Doordat Samana heel sterk lokaal verankerd is, kan het ook wegen op de maatschappij. Naast re-integratie op de arbeidsmarkt is mobiliteit bijvoorbeeld een heel belangrijk thema. Wie ‘normaal’ te been is, beseft niet hoeveel drempels iemand met beperkte mobiliteit dagelijks moet overwinnen. Zulke zaken zet Samana mee op de politieke en maatschappelijke agenda.”

“De grote uitdaging voor de toekomst is de missie en visie van Samana bekender maken bij het grote publiek. Zodat de vrij onzichtbare groep chronisch zieken en mantelzorgers beter bereikt en ondersteund kan worden. Maar vanuit Samana moeten wij ons ook aanpassen aan de veranderende maatschappij. Tijdens corona hebben we, noodgedwongen, virtuele bijeenkomsten georganiseerd. Ik wil niet beweren dat die zaligmakend zijn of waren, maar ze spreken misschien wel  jongere mensen aan. Vanuit Samana op zoek gaan en experimenteren om met eigentijdse ontmoetingsmogelijkheden en thema's jonge chronisch zieken te ondersteunen: het is de moeite waard.”  

Foto's
Jan Locus