Wat is levenskwaliteit bij dementie?

De zorg is te zorgend

In opdracht van de Vlaamse overheid ontwikkelde het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een referentiekader over wat goede kwaliteit is van leven, wonen en zorg bij dementie. “Leven moet vooropstaan,” zegt directeur Jurn Verschraegen, "het mens-zijn moet centraal." Het referentiekader, dat twee jaar onderzoek bundelt tot een leidraad voor woonzorgcentra, ziekenhuizen en thuiszorg, is een pleidooi voor meer medemenselijkheid in de zorg. 

Dementiezorg staat in ons land hoog op de agenda. Sinds 2010 zorgde voormalig minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen met twee dementieplannen voor een shift van een medisch model naar een zorgmodel. De erkenning van negen regionale expertisecentra was een tweede belangrijke stap, het referentiekader van 2018 was een derde mijlpaal. Het referentiekader werd uitgewerkt door het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, dat daarbij ondersteund werd door Cera en een aantal partners betrok: mensen met dementie en hun families en mantelzorgers, gespecialiseerde artsen en professionele hulpverleners. Het resultaat is een blauwdruk waar zorgorganisaties effectief mee aan de slag kunnen.

Leven zoals thuis

“We wilden met het referentiekader geen model opleggen”, zegt Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. “Daarom werd de sector nauw betrokken. Ook mensen met dementie werden gehoord, om te kijken wat zij belangrijk vinden. Gewoon mens mogen zijn en zelf nog dingen mogen beslissen, waren veelgehoorde antwoorden.”


“De zorg is eigenlijk te zorgend”, vindt Herlinde Dely, medewerker van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. “Mensen met dementie wordt alles uit handen genomen om het hen makkelijk te maken, maar vaak kunnen ze nog een heleboel dingen zelf. Laat mensen die het willen en kunnen hun bed nog opmaken, een moestuin onderhouden, dieren verzorgen, koken of naar de winkel gaan. Laat hen zoveel mogelijk leven zoals ze dat vroeger thuis deden. Focus op wat ze wel nog kunnen en niet op hun beperkingen. Geef hen autonomie en zorg voor een zinvolle dagbesteding. Daar worden ze gelukkiger van.”

Geen routinezorg

Leven zoals thuis lukt beter in een kleine groep dan in een grote afdeling. Daarom staan persoonsgerichte zorg, afgestemd op het individu, en ‘genormaliseerd wonen’ in het referentiekader centraal. “In kleinere leefgroepen gaan medewerkers anders om met de mensen die ze verzorgen”, zegt Jurn Verschraegen. “Er is dan minder afstand, ze kennen de bewoners beter. In kleinere groepen wordt er meer samengeleefd, en niet alleen gezorgd. De zorg kan daardoor ook meer op maat gebeuren.” 
‘Mensen wordt alles uit handen genomen, ook al kunnen ze nog een heleboel dingen zelf.’“Routinezorg mag best in vraag gesteld worden: vaste uren voor het opstaan, wassen, eten en iedereen gelijktijdig in bed leggen. Ook al is dat voor een voorziening handig en efficiënt”, zegt Herlinde Dely. “Sommige mensen zijn vroege vogels, anderen slapen graag uit of nemen liever een laat ontbijt. Dat zou moeten kunnen. Daarmee hou je rekening met mensen, dat is afgestemde zorg. Maar we merken dat het voor voorzieningen niet evident is om die vaste structuur en strikte dagindeling los te laten.”

 
“Als de dag al helemaal is volgepland, lijkt er ook weinig bewegingsruimte voor personeel. Er is weinig tijd voor een praatje met bewoners, wat niet echt als zorg wordt beschouwd. Personeel zou meer scharrelruimte moeten krijgen”, vindt Jurn Verschraegen. “Een moestuin aanleggen wordt gezien als iets extra, terwijl zoiets voor bewoners juist heel belangrijk kan zijn.”

Het mag gezelliger

Volgens het referentiekader zijn dementievriendelijke voorzieningen ook huiselijk en gezellig. “Als je hulpverleners vraagt of ze graag zouden willen wonen waar ze werken, schudden ze meestal het hoofd. Dat zegt veel”, zegt Jurn Verschraegen. “Een aangename, veilige en herkenbare omgeving is geen luxe. Niemand leeft graag in iets wat lijkt op een ziekenhuis.”
‘In kleinere groepen wordt er meer samengeleefd, en niet alleen gezorgd.’“Architectuur en de leesbaarheid van een omgeving zijn belangrijk voor mensen met dementie. Een lange gang met op het einde alleen een raam, zorgt bij mensen met dementie voor verwarring. Wij geven organisaties op dat vlak advies, maar helaas wordt dat soms pas gevraagd als alles al gebouwd is. Architecten worden daarin best zo vroeg mogelijk bijgestaan.” 

Betaalbaar

Of persoonsgerichte zorg op maat betaalbaar is? “Mocht het niet haalbaar zijn, dan waren we er nooit aan begonnen. Gemotiveerde mensen kunnen samen heel wat bereiken. Het zal tijd vergen, en ook veel creativiteit. Voor mensen met dementie lijkt kleinschalig wonen die persoonsgerichte zorg te faciliteren. Ook grote voorzieningen kunnen in die richting evolueren. Het gaat om de visie, die moet mensgericht, met ‘samen leven’ als belangrijkste ijkpunt”, besluit Jurn Verschraegen. 

>> Herlinde Dely, e.a., Ik, jij, samen MENS, EPO, 2018, 240 p. ISBN 9789462671492. Het boek is ook te koop het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen

Foto's
Bob Van Mol

Reactie toevoegen