Voorbij de vooroordelen

Erik Thys werkt als psychiater bij het UPC KU Leuven en bij het Psycho-Sociaal Centrum Elsene. Hij is gefascineerd door het verband tussen artistieke creativiteit en psychische kwetsbaarheid. Daarom richtte hij vzw KAOS op, een Brusselse werkplaats op het snijvlak van kunst en psychiatrie. Kunst geeft psychisch kwetsbare mensen een kans om hun andere kijk op de werkelijkheid een vorm te geven. Hij werkte mee aan een charter met tien aanbevelingen voor een stigmavrije berichtgeving. Dat werd in september vorig jaar gelanceerd door de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie, de Staten-Generaal Geestelijke Gezondheid en een aantal Vlaamse mediabedrijven.

Waarom is zo’n charter vandaag nog nodig?

Erik Thys: “Omdat er nog altijd stigma is. Mensen met een psychische kwetsbaarheid lijden daar sterk onder. De stigmatisering zit overal in de maatschappij. Als je zegt dat je een psychische aandoening hebt of ooit opgenomen bent, dan maak je minder kans op een job, een partner, een huurcontract, een lening of goede gezondheidszorg. Onderzoek wijst uit dat je minder goed wordt geholpen als je bijvoorbeeld naar een cardioloog gaat en zegt dat je naast hartproblemen ook een psychose hebt.”

“Het is een vorm van pesterij van mensen die zich al slecht voelen omdat ze kwetsbaar zijn, een depressie of een angststoornis hebben. Stigma versterkt psychisch lijden en zorgt voor een vicieuze cirkel. Door het stigma durven mensen minder hulp zoeken. Media kunnen het verschil maken door het stigma bewust te verkleinen.”

Pleit u dan voor meer destigmatiserende verhalen van lotgenoten?

“Zeker. Het helpt ook als het om bekendere mensen gaat die zich bloot geven. Dat is een goede zaak.”

Acteur Aron Wade stierf vorig jaar na euthanasie voor ondraaglijk psychisch lijden. Dat bracht heel wat te weeg. Wat vond u van de berichtgeving rond zijn overlijden?

“Sommigen vinden zo’n getuigenis provocerend, omdat ze denken dat je er beter over zwijgt. Maar het gevolg is wel dat er heel veel mensen medeleven tonen. Het is moeilijk voor publieksmedia om er op een correcte manier over te berichten, maar dat geldt voor ons allemaal. Er zijn geen ijkpunten.”

Hebben we wel de juiste woorden om over zo’n ondraaglijk lijden te spreken?

“We hebben er niet zoveel routine rond opgebouwd. De regeling rond euthanasie bestaat ruim twintig jaar. We vergeten soms dat ze vrij uniek is in de wereld. Het is onvoldoende om er alleen juridisch over te praten. Dat is ook de bedoeling van het charter. We moeten leren om niet stigmatiserend te spreken over psychisch kwetsbare mensen.”

“Ik ben zijdelings betrokken geweest bij het euthanasieproces rond Tine Nys. Ik ken voor- en tegenstanders van de euthanasiewet, allemaal verstandige mensen met valabele argumenten. Ik ben zelf niet tegen die wet, maar hij is wel onvolmaakt – dat heeft de processen mogelijk gemaakt. Wat er juridisch is gebeurd is mijn ogen eigenlijk een verzieking, een gevecht dat zich boven de hoofden van de mensen afspeelde. Ik denk dat we niet alleen nieuwe woorden nodig hebben, maar ook nieuwe rituelen. Er moeten nieuwe tradities ontstaan, zoals begrafenissen. Iedereen volgens zijn eigen stijl. Die mogelijkheid wordt volgens mij bemoeilijkt door euthanasie heel legalistisch te bekijken.”

Met het mediacharter probeert u een mentaliteitsverandering op gang te brengen. Hoe moeilijk is het als psychiater om op het snijvlak van maatschappelijke veranderingen mensen met problemen te begeleiden?

“Misschien staan we als samenleving al verder dat onze wetgeving doet vermoeden.”

Hoe kunnen we dan de structurele discriminatie van psychisch kwetsbare mensen verkleinen? 

“In 2022 is er een normgevend overzichtsartikel verschenen onder leiding van de Britse stigmadeskundige Graham Thornicroft. Daarin wordt alle wetenschappelijke evidentie verzameld over de oorzaken van stigma en wat we eraan kunnen doen, plus getuigenissen van ervaringsdeskundigen. Voor mij is dat een standaardwerk. Thornicroft stelt dat je de berichtgeving in de media kan destigmatiseren door richtlijnen op te stellen. Dat was de inspiratie voor ons charter. Veel van de aanbevelingen hebben te maken met getuigenis afleggen, discriminatie tegengaan en ‘advocacy’, het verdedigen van psychisch kwetsbare personen.”

Onze samenleving geeft heel veel ruimte aan het individu, maar heeft minder geduld met mensen die het moeilijk hebben, afhaken en niet mee kunnen. Hoe hebt u die tegenstelling ervaren?

“Als psychiater heb ik altijd gewerkt met mensen die psychosegevoelig zijn. In de psychiatrie maken we een onderscheid tussen EPA’s, ernstige psychiatrische aandoeningen zoals psychose of bipolaire stoornis, en aandoeningen die minder impact hebben. Ik vind dat onderscheid heel belangrijk. Toen ik eind jaren tachtig assistent in opleiding was, werd er bijvoorbeeld met patiënten niet over diagnoses besproken. Doorgaans werd in die tijd zelfs niet over kanker gesproken. Het werd verzwegen. Ik herinner me populariserende auteurs, zoals Rigo van Meer die over de stand van de wetenschap in verband met schizofrenie schreef. Die werd toch wat scheef bekeken.”

“Ik heb in die periode geleerd om het persoonlijke verhaal van de patiënt altijd voor ogen te houden. Hoe vreemd waangedachten en hallucinaties soms kunnen zijn, als je genoeg met iemand praat dan krijgen die een zekere betekenis. Dan kan je met een patiënt verder. Het is een moeilijke oefening omdat je als hulpverlener voortdurend aanloopt tegen je eigen invulling van wat werkelijkheid moet zijn.”

“We hebben bij het Psycho-Sociaal Centrum Elsene ooit een Russische patiënt gehad die door heel Europa had gezworven. Hij was zeer angstig en hoorde stemmen die hem bedreigden in het Russisch. Een maatschappelijk assistent die Russisch kende dacht vriendelijk te zijn door de man te woord te staan in het Russisch. Het laatste dat die man wilde horen was uiteraard een hulpverlener die Russisch sprak. Dat lijkt logisch, maar je moet er wel aan denken. Dit is ook vaak het probleem met opnames: mensen die zich bedreigd voelen komen in een bedreigende situatie terecht.”

Vandaag praat de hulpverlening gelukkig wel patiënten en hun familie.

“Dat is de fameuze psycho-educatie. Ik vind dat we op een punt zijn aanbeland dat we ook met de maatschappij moeten spreken. Veel van de vooroordelen zijn gebaseerd op totale onwetendheid. Het woord schizofrenie wordt bijvoorbeeld nog altijd begrepen als een dubbele persoonlijkheid. Dat misverstand blijft bestaan, er verandert helemaal niks aan.”

Zou u de fout willen rechtzetten?

“Het woord schizofrenie betekent ‘gespleten persoonlijkheid’ en mensen verwarren het met een meervoudige persoonlijkheid. Iemand die zich gedraagt als Jekyll en Hyde, en dus plotsklaps kan veranderen in een gevaarlijk alter ego. De kern van het stigma is dat het onvoorspelbare ervaren wordt als gevaarlijk. Voor mij is het woord schizofrenie extreem negatief. Ik denk niet dat we het woord nog kunnen redden door er een betere uitleg aan te geven. Ik denk dat het weg moet, zoals er nog vele woorden uit de psychiatrie zijn vervangen.”

Wat is uw voorstel?

“Psychosegevoeligheid. Dat is een mooi woord.”

Waarom moet er volgens u een maatschappelijk debat over geestelijke gezondheidszorg op gang komen?

“Er is veel openheid voor psychisch lijden. Omdat het ook steeds meer voorkomt. Het is aan de orde van de dag. Er zijn wachtlijsten. De jeugd heeft het moeilijk, oudere mensen ook. Die aandacht is positief, maar ik ben bang dat er onvoldoende geluisterd wordt naar mensen die een ernstige langdurige aandoening hebben. Door de terechte aandacht voor mensen die meer lijden onder maatschappelijke problemen, zoals burn-out, vergeet men de anderen en worden hun ernstige problemen in het slechtste geval een beetje gebanaliseerd. Alsof een EPA met tien therapiesessies verdwenen is. Zo’n aandoening vergt jarenlange ondersteuning. In die zin vind ik de emancipatie van mensen met een psychische kwetsbaarheid soms ook een beetje schadelijk ten opzichte van mensen die de hulp het meest nodig hebben.”

Omdat die laatste groep niet voor zichzelf kan opkomen…

“Klopt. Het is interessant om een parallel te trekken met de vervolging van psychiatrische patiënten door de nazi’s. Ze hebben honderdduizenden psychisch kwetsbare mensen omgebracht, omdat ze volgens hen een smet waren op het gezonde volkslichaam. Over die vervolging heb ik het boek Psychogenocide geschreven. Volgens de nazi’s was echter ook de Arische mens, hun ideaalbeeld, psychisch heel gevoelig. Burgers en militairen leden onder oorlogsstress. Het probleem was dat de psychotherapie die toen bestond voor een groot deel psychoanalyse was, vaak opgevolgd door psychiaters van joodse origine. Dat kon uiteraard niet, er moest een Arische psychoanalyse van worden gemaakt. In die periode zie je de extreme vorm van de tegenstelling waar ik het over heb: de zwaar zieke mensen werden omgebracht, de recupereerbare mensen werden opgelapt.”

Ook in de negentiende eeuw werden ‘onbruikbare mensen’ al afgezonderd. De stigmatisering en discriminatie van psychisch kwetsbare mensen heeft een lange voorgeschiedenis.

“In de negentiende eeuw overheerst de segregatie en de opsluiting, vandaag ligt de nadruk op het oplappen van mensen zodat ze weer kunnen meedraaien in de samenleving. Soms zijn er minder positieve maatregelen die toch gunstige gevolgen hebben, zoals de de-institutionalisering, het afbouwen van ziekenhuizen. Dit werd als een kostenbesparing gezien, wat niet blijkt te kloppen aangezien ambulante zorg ook geld kost. De afbouw veranderde de maatschappelijke aanwezigheid van psychisch zwakke mensen, zeker in een stad. De plek waar ik in Brussel werk is een psychiatrisch ziekenhuis met een dagkliniek in een gewone straat. Niemand kijkt ervan op. De buren weten zelfs niet wat er zich hier bevindt. In een stad ben je anoniemer en zitten de mensen niet achter hun gordijnen te kijken wie er door de straat loopt. Dat is het voordeel van onverschilligheid.”

Hoe hebt u psychisch kwetsbare mensen in de loop van uw carrière zien veranderen? Welke vorm neemt die kwetsbaarheid vandaag aan?

“Ik kan alleen spreken voor de mensen met wie ik werk. In een stad als Brussel is zeker de diversiteit veranderd. De multiculturaliteit wordt volledig weerspiegeld door onze patiënten, maar veel minder door ons personeel. De rol van transculturele psychiatrie wordt groter. We werken vaak met patiënten die uit een context komen die we niet goed verstaan. Dat is een uitdaging, maar ook een verrijking. De patiënten uit Afrika vormen bijvoorbeeld geen uniforme groep. Het zijn mensen met verschillende talen, culturen, godsdiensten. Ze hebben dikwijls een dubbel stigma, als patiënt en als gekleurde mens, migrant of vluchteling. Door het stigma hebben ze schrik om hulp te zoeken.”

“Als we met diverser personeel zouden werken, dan zou dat de behandeling ten goede komen. Er zou meer begrip zijn, omdat een deel van het stigma niet meer zou meetellen. Het gaat vaak ook om het begrijpen van wat er juist aan de hand is met de patiënt. Ik heb ooit een patiënt gehad die geen enkele taal sprak die ik ken. Hij zei de hele tijd ‘santaclaus’. Hij bedoelde daar niet Sinterklaas mee en evenmin de stad Sint-Niklaas. Uiteindelijk bleek dat hij ‘center closed’ bedoelde. Hij zei dus dat hij uit een gesloten centrum kwam. Als je op zo’n details al stuk loopt, dan wordt een behandeling uiteraard moeilijk, zelfs met de hulp van tolken.”

Wat doe je als je patiënt een andere betekenis aan gezondheid geeft?

“Psychiatrie is hoe dan ook sterk cultureel bepaald. De problemen waarmee we hier in het westen worstelen, zoals burn-out, bestaan in andere maatschappijen nauwelijks. Suïcide is bijvoorbeeld zeer sterk cultureel bepaald. België heeft, net als Japan en Hongarije, meer suïcides dan Nederland. Een ervaring als psychose bestaat dan weer overal ter wereld en schijnt niet toe of af te nemen. Het komt in alle lagen van de bevolking voor, overal ter wereld. Achtervolgingswaan in Afrika of in Rusland is toch niet zo fundamenteel verschillend.”

Het zit bij wijze van spreken ingebakken in de mens.

“Ja, je zou bijna willen zeggen dat die aandoeningen er met een reden zijn. Psychische aandoeningen zijn evolutionaire restanten, vaak gelinkt aan creativiteit. Het zijn twee zijden van dezelfde medaille. Veel fantasie hebben en heel vrij kunnen denken in een creatieve bui of in een waangedachte lijken wel wat op elkaar. Dat inzicht brengt meer respect voor psychisch zwakke mensen.”

Is onze samenleving op dat punt niet schijnheilig? We verafgoden kunstenaars en vinden we creativiteit ontzettend belangrijk, ook buiten de kunsten, bij ondernemers bijvoorbeeld. Tegelijkertijd ervaren we psychisch kwetsbare mensen als een probleem.

“Ik erger me heel vaak aan het woord creativiteit. (lacht) Het wordt gratuit gebruikt. We houden van succesvolle scheppende medemensen. Ik heb toch de indruk dat als het iets minder goed gaat met die kunstenaars er ook meer begrip voor hen is. Dat voedt de empathie voor andere mensen met psychische problemen. Een gevallen popster vormt wel niet het beste voorbeeld, want we zullen te snel denken dat hij een ander leven leidt dan wij en dus ook andere problemen kent. Dat laatste klopt niet.”

U hebt vooral oog voor de samenhang van al die uiteenlopende mentale ervaringen.

“Er is een verband tussen psychische kwetsbaarheid, kunst en artistieke creativiteit, maar ook wetenschappelijke of filosofische creativiteit, of zingeving. Vooral de connectie tussen grote creaties en psychische kwetsbaarheid vind ik op allerlei verschillende manieren interessant en nuttig.”

U hebt daar ook een apart traject voor ontwikkeld.

“Begin jaren negentig heb ik patiënten leren kennen die kunst maakten. Dat werk fascineerde me enorm en ik heb tentoonstellingen georganiseerd zonder te zeggen dat de kunst afkomstig was van psychisch kwetsbare mensen. Een publiek kijkt anders zodra ze die identiteit van kunstenaars kent. Vanuit die praktijk is ook vzw Kaos gegroeid. Kunst kan een goed medium zijn om te destigmatiseren. Nog een aspect is dat men zich in een artistieke context net iets meer kan permitteren of toch net ietsje anders kan zijn. Daar functioneren mijn patiënten beter dan in een kantooromgeving.”

Die outsiderkunst is een zeer respectabel onderdeel van de kunstgeschiedenis.

“De term heeft een muur opgetrokken rond psychisch zwakke kunstenaars die er eigenlijk niet was. Het waren de insiders uit de kunstwereld die het werk van outsiders een aparte naam gaven en de expo’s organiseerden. In de toekomst moeten we ervoor zorgen dat die dynamiek van de psychisch kwetsbare kunstenaars zelf komt, en niet voor hen wordt bedacht. Dat is een zeer belangrijke stap in de destigmatisering.”

“Ik schrijf over destigmatisering, maar ik heb geen persoonlijke ervaring met wat een psychisch kwetsbare mens meemaakt. Het zal altijd beter zijn dat ook psychisch kwetsbare mensen over destigmatisering schrijven, hoe moeilijk het ook is.”

Wil u daarom kunst en zorg dichter bij elkaar brengen?

“Veel ziekenhuizen en bedrijven doen iets vaags met kunst of plaatsen een monumentaal werk in hun voortuin. In de psychiatrie zou je moeten werken met de ervaringsdeskundige kunstenaars. Wij hebben dat gedaan. Hier in het gebouw is een glasraam geïntegreerd dat gezamenlijk ontworpen is door bewoners en kunstenaars. We organiseren ook residenties voor kunstenaars met of zonder een psychische kwetsbaarheid. We hebben een mooi atelier in ons gebouw waar de kunstenaar kan werken. We bieden de locatie aan als een onderzoeksresidentie. Het levert fantastische momenten op en zet de zaken ook wat op hun kop, het doorbreekt de hiërarchie van een psychiatrisch ziekenhuis. Ook in UPC KU Leuven gaan we met Kaos volgend jaar zo’n residentie organiseren. Er verandert echt wel wat, ook in de strijd tegen stigmatisering. Uit onderzoek van psychiater Kirsten Catthoor blijkt bijvoorbeeld dat vooral jongeren positiever denken over mensen met een psychische kwetsbaarheid, er meer over weten en meer empathisch zijn.”

>> Erik Thys, Psychogenocide. Psychiatrie, kunst en massamoord onder de nazi’s, Epo, 2015, 320 p. ISBN 9789462670471 | €34,90

>> Het Charter Stigma en Media vind je terug op www.statengeneraalggz.be