welzijn & zorg

Vernieuwen door te verbinden

Academische Werkplaats Autisme slaat brug tussen praktijk en wetenschap
28.03.2019
Foto's
Sigrid Spinnox

Onderzoekers van KU Leuven en UGent werken samen met mensen met autisme, hun familie en professionelen om de Academische Werkplaats Autisme te vormen. Samen zoeken ze naar manieren om mensen met autisme beter te laten participeren in onze maatschappij.

Er zijn verschillende manieren om mensen met autisme beter te laten participeren in onze maatschappij. Het kan om preventieve maatregelen gaan, zoals ondersteuning, begeleiding of behandeling. De Academische Werkplaats Autisme zal die interventies onderzoeken en evalueren, en daarna worden de goede praktijken verder verspreid. De Werkplaats maakt deel uit van het Vlaams Actieplan Autisme en zal werken rond beeldvorming, vroeginterventie, transities in het leven en geestelijke gezondheid van mensen met autisme. Dit zal gebeuren door praktijk, onderzoek en beleid dichter bij elkaar te brengen.
Goede praktijken wetenschappelijk onderbouwen en verbeteren 
Organisaties konden begin dit jaar projecten insturen om hun goede praktijken wetenschappelijk te laten evalueren. Zo wil de academie zicht krijgen op wat werkt en voor wie. Welke ingrepen vergroten effectief de participatiekansen van mensen met autisme? Wat draagt bij aan hun levenskwaliteit? Wat kan drempels wegnemen om deel te nemen aan de maatschappij? Nu gaan de uitgekozen organisaties aan de slag met de Werkplaats om de werking wetenschappelijk te onderbouwen en te verbeteren.
Loes Houthuys, afdeling Beleidsontwikkeling, Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin: “Onderzoek naar autisme is erg belangrijk. Tot nu toe werd voornamelijk fundamenteel onderzoek verricht, dat ver afstond van de praktijk. En dat was spijtig, want mensen die werken met mensen met autisme zijn net op zoek naar praktische handvaten: doe ik het goed, wat is de beste methodiek om te doen wat ik doe, is wat ik doe wetenschappelijk onderbouwd? De Werkplaats verbindt de wetenschappelijke wereld met de praktijk.” 
Autisme is een spectrumstoornis, dus heel veel zaken vragen een erg individuele aanpak. Een hulpverlener die ontdekt dat aanpak a het beste werkt voor persoon b, of een thuisbegeleider die merkt dat x goed werkt voor y, ontwikkelen vaak een eigen methodiek. Er gebeurt dus al veel op het terrein, telkens op kleine stukjes van het spectrum. “Dat is erg interessant”, vindt Loes. “Wat gebeurt er al? Kunnen we dat een niveau hoger tillen door het te bekrachtigen met wetenschappelijke evidentie? En als dat lukt, de methodiek ook verder verspreiden over heel Vlaanderen?”
Naar meer begrip
De Academische Werkplaats heeft verschillende thema’s gekozen waar al heel wat rond gebeurt, maar die nog niet altijd wetenschappelijk onderbouwd zijn. Een van die thema’s is sensibilisering. “Dat is erg belangrijk,” vindt Loes,” want mensen met autisme voelen zich niet altijd begrepen, en wij kunnen ons ook moeilijk inbeelden hoe iemand met autisme de wereld ervaart. De Vlaamse Vereniging voor Autisme organiseert daarom inleefsessies die worden gegeven door iemand met autisme en iemand zonder autisme uit zijn of haar omgeving. Zo’n sessie dompelt je onder in hun leefwereld. Zo kan je als collega, leerkracht of medeleerling leren hoe je best reageert in bepaalde situaties. En dat werkt beter dan een theoretische wetenschappelijke uitleg.”
“De eerste ingediende projecten hebben niet alleen linken met de sectoren zorg en welzijn. Het gaat ook over werk, onderwijs, vrije tijd… Maar er is altijd wel die link met welzijn: mensen met autisme moeten zich goed voelen op het werk, op school, in de sportclub. Want daar gaat het uiteindelijk toch allemaal om”, besluit Loes. 
Inleefsessie voor familie, vrienden en leerkrachten
Over die drempels om te participeren aan de samenleving kan Koenraad heel wat vertellen. Zijn zoon Milan – nu 14 – kreeg toen hij 3,5 jaar was al de diagnose ASS. “Milan zou graag willen voetballen, maar veel clubs vinden het te moeilijk om hem te begeleiden omdat hij naast ASS ook een verstandelijke beperking en dyspraxie heeft. We vonden toch een club, en hij heeft een tijdje geprobeerd mee te trainen, maar uiteindelijk bleek voetballen in een ploeg hem toch te veel prikkels te geven.” Mensen met autisme worstelen ook vaak met vooroordelen: mensen denken weleens dat ze allemaal een geheugen hebben als Rain Man, zoals in de film. Maar dat is zeker niet het geval, zegt Koenraad. “Niet iedereen met autisme is heel slim. Milan heeft zelf een verstandelijke beperking, dus voor hem moesten we op zoek naar aangepast onderwijs. De transities van de ene naar de andere school verliepen niet altijd van een leien dakje, dat vroeg veel voorbereiding en aandacht.” Volgens Koenraad kan je bepaalde zaken zelf in de hand nemen. Zo organiseerde hij een inleefsessie van de Vlaamse Vereniging voor Autisme (VVA) voor familie, vrienden en leerkrachten. “Er is in onze samenleving nood aan toegankelijke informatie over wat autisme is en hoe we ermee kunnen omgaan. We merkten dat het voor veel mensen een heel verschil maakte om eens aan de lijve te ondervinden wat autisme zou kunnen zijn. We zullen mensen met autisme altijd moeten helpen om te leven in de samenleving zoals ze is, maar we hopen dat de Werkplaats de kennis over autisme in de samenleving zal vergroten, en anderzijds goede praktijken zal helpen verspreiden die de participatiekansen van mensen met autisme doen toenemen.”