'Plots begreep ik waarom anderen me niet begrepen'

Autisme bij volwassenen

In de eerste aflevering van het tweede seizoen van Taboe op Eén sprak Philippe Geubels met vier mensen met een autismespectrumstoornis (ASS). Sommigen vertelden dat ze nog niet zo lang geleden de diagnose kregen. Zij zijn niet de enigen bij wie ASS pas op latere leeftijd wordt vastgesteld.

“Veel mensen met ASS zijn onhandig in sociaal contact. Ze maken bijvoorbeeld geen oogcontact of voelen niet aan hoe ze op iets moeten reageren. Het tegenovergestelde kan ook: je zoekt net veel contact, maar dan op een vreemde manier”, zegt Timo De Vocht, klinisch psycholoog bij het Multidisciplinair Diagnose-en Therapiecentrum De Triangel in Borsbeek. “Iemand met ASS heeft moeite met veranderingen en zal voorspelbaarheid opzoeken. Als er last-minute iets verandert, kan dat leiden tot paniek. Minder bekend bij het grote publiek is de prikkelgevoeligheid: veel mensen met ASS kunnen moeilijk tegen drukte of lawaai.”
 

“Ik was opgelucht na mijn diagnose” - Werner Vitt (68)

Volgens de Vlaamse Vereniging Autisme hebben 42.000 Vlamingen ASS. De Vocht merkt op dat er vandaag ook meer diagnoses zijn dan vroeger. “Ik werk al vijftien jaar als volwassenenpsycholoog. Toen ik pas begon, werkte ik enkele uren per week en alleen. Nu heb ik er vier collega’s bij en werken we allemaal fulltime.” 
Vooral op het gebied van diagnoses maken de volwassenen een inhaalbeweging. Werner Vitt (68) kreeg zijn diagnose zes jaar geleden, op zijn 62ste. Het voelde als een opluchting. “Ik begreep opeens waarom anderen mij vroeger niet begrepen”, zegt hij. “Maar ik schaamde me ook. Plots keek ik met een andere blik naar mijn verleden. Het was moeilijk, en dat is het nu soms nog.” 
 

Eerst zoon testen, dan papa

“De aanvragen voor onderzoeken bij volwassenen nemen al jaren toe”, zegt De Vocht. “Exacte cijfers daarover heb ik niet, maar ik denk dat de verhouding kinderen-volwassenen intussen gelijk oploopt. Toen die volwassenen (gemiddeld tussen 30 en 40 jaar, red.) vroeger naar school gingen, was er weinig over autisme gekend. De ouders van die volwassenen leefden in een tijd waarin al helemaal geen sprake was van psychodiagnostiek. Er was nog veel stigma en weinig begrip voor stoornissen als ASS.”
Tegenwoordig laten volwassenen zich dus vaker testen op ASS en dat komt meestal nadat hun eigen kind de diagnose heeft gekregen. Ze herkennen bepaalde eigenschappen ook bij zichzelf en gaan zich vragen beginnen te stellen. Dat was ook bij Werner Vitt het geval. “Mijn zoon dacht dat hij ASS had, dus we lieten hem daarop testen. Hij kreeg inderdaad de diagnose. Omdat ik veel dingen van hem bij mezelf herkende, besloot ik om ook de stap te zetten. Uit de testen bleek dat ook ik ASS had.” 
“Volwassenen weten niet dat wat zij ervaren ook bij autisme kan horen” - psycholoog Timo De Vocht
 

Belletje rinkelt

Ook Linda* (44) ondernam actie na de diagnose van haar zoontje vorig jaar. “Toen bleek dat hij ASS had, vielen bij mij ook de puzzelstukjes op hun plaats”, zegt ze. “Mijn hele leven al voelde ik iets waar ik de vinger niet kon op leggen, maar ik dacht er verder niet over na.” 
“Kinderen zijn gevoelig aan prikkels”, vult De Vocht aan. “In dat stadium vorm je je sociale relaties en je persoonlijkheid. Als je daar botst op uitsluiting en pestgedrag, merken ouders dat op. Ze zien dat de ontwikkeling van hun kind niet goed verloopt. Maar als volwassene word je daar veel minder mee geconfronteerd. Je kan er nog steeds behoorlijk last van hebben, maar er gaat pas een belletje rinkelen als je expliciet over ASS leest of hoort of via de diagnose van je kind. Volwassenen weten niet dat wat zij ervaren ook deel kan uitmaken van autisme.”
Dat is zeker zo voor Linda. “Als kind zat ik bij de KSA, maar ik ging daar niet graag naartoe. Op school werd ik vaak gepest en ik had geen vrienden. In het middelbaar ging ik tijdens de pauze liever in de bibliotheek lezen dan bij mijn klasgenoten te staan. Vroeger stond ik er niet bij stil dat dat een bepaalde oorzaak had, nu weet ik waarom ik me graag afzonderde.”
 

Camouflage

De meeste diagnoses van ASS worden vandaag nog steeds vastgesteld bij jongens en mannen. Meisjes en vrouwen zijn ondergerepresenteerd in de statistieken. Niet omdat meisjes en vrouwen minder vatbaar zouden zijn voor een ontwikkelingsstoornis als ASS, maar omdat zij anders reageren in de sociale context, en dus ook op een andere manier hun ASS zullen ‘tonen’. 
“Je kan zeggen dat ASS minder vastgesteld wordt bij meisjes en vrouwen, omdat ze meer compenseren”, zegt De Vocht, “Maar dat is eerder een zwart-witvisie. Vrouwen proberen wel sociaal wenselijker te zijn. Ze blijven praten met anderen aan de schoolpoort of gaan toch iets met vrienden drinken. Meisjes stellen kopieergedrag en proberen sociale relaties te onderhouden. Het camouflagevermogen van meisjes lijkt groter dan dat van jongens. Al heb je ook vrouwen bij wie dat helemaal niet lukt. Bovendien gaat het ook om verschillende maatschappelijke verwachtingen die we stellen aan jongens en meisjes: een stil, verlegen meisje is minder raar dan een stille, verlegen jongen.”
 

Eindelijk jezelf zijn

Bij Linda viel dat ook op. “Het autisme van mijn zoon is ‘anders’ dan hoe ik mijn eigen autisme ervaar. Ik merk zelf dat het bij hem meer opvalt en zwaarder is dan bij mij. Ik kan het beter verbergen en heb mij aangepast aan de omgeving. Maar na 21 jaar verpleegkundige te zijn, belandde ik in een burn-out. Een psycholoog zei me dat ik jaren op de toppen van mijn tenen heb gelopen en dat ik dat niet meer mag doen. Nu begrijp ik ook waarom: overprikkeling leidt tot angst en stress.”
“Ik heb mij aangepast aan de omgeving” – Linda* (44)
Heeft een diagnose van ASS op latere leeftijd dan nog nut? De Vocht vindt van wel. “Volwassenen botsten op jonge leeftijd al op allerlei grenzen en hebben lang niet geweten wat er ‘mis’ was met hen. Tot ze de diagnose krijgen. Ze krijgen een verklaring voor hun gedrag, weten dat ze niet alleen zijn en vooral dat het niet hun schuld is. Sommigen zeggen me achteraf dat ze nu eindelijk zichzelf kunnen zijn, alsof ze daar plots de toestemming voor kregen. Sommigen zeggen me dat ze een leven kenden voor de diagnose en een leven erna. Het kan dus zeer positief zijn om te weten dat je ASS hebt.” 
 

Stop het stigma

Werner Vitt blijft sinds zijn diagnose toch achter met gemengde gevoelens. “Als ik eerder had geweten dat ik ASS had, had mijn leven er helemaal uitgezien. Op school raakte ik er altijd maar met de hakken over de sloot door, maar er was toen ook nog geen echte begeleiding. Het frustreert mij nu nog. Alles blijft erg malen in mijn hoofd, ook jaren nadien nog.”
Linda kijkt er net heel positief naar. “Ik ben erg blij dat ik me heb laten testen. Mentaal gaat het al beter, omdat ik nu weet wat de oorzaak was: mijn job als verpleegkundige. Er zat geen structuur in en het was veel te zwaar. Nu kan ik - met alles in mijn achterhoofd – een nieuwe start maken en verder genezen van mijn burn-out.”
“Bij sommige mensen valt autisme helemaal niet op, omdat ze zich zo aangepast hebben aan de maatschappij” - psycholoog Timo De Vocht
De Vocht vindt dat de maatschappij nog veel kan doen om de stigma’s rond ASS weg te halen. “Degelijke informatiecampagnes zouden al kunnen werken. Stoppen met clichés te gebruiken in tv-programma’s en genuanceerder praten over de stoornis. Bij sommige mensen valt autisme zelfs helemaal niet op, omdat ze zich zo aangepast hebben aan de maatschappij. Laat hen aan het woord. ASS is geen ziekte.”
*Linda is een schuilnaam
 

ASS herkennen

Juist omdat iedereen ASS anders ervaart en je niets onder de noemer ‘autistisch gedrag’ kan plaatsen, is het moeilijk om het vroegtijdig te herkennen. Toch zijn er een aantal kenmerken waar je kan op letten. De Vlaamse Vereniging voor Autisme (VVA) geeft volgend lijstje mee:
- Ze verwerken informatie die binnenkomt op een andere manier. Vaak hebben mensen met ASS extra tijd nodig en zijn ze onder- of overgevoelig aan bepaalde prikkels. Daarom zouden ze kunnen reageren op een manier die voor anderen niet normaal lijkt
- Contact leggen of onderhouden is soms moeilijk, of iemand met ASS ervaart net dat het contact maar van één kant komt
- Spreekwoorden nemen ze vaak letterlijk en non-verbale communicatie is voor hen verwarrend, waardoor miscommunicatie kan ontstaan
- Iemand met ASS heeft vaak moeite met plannen en organiseren, en houdt daarom van een vaste structuur. Als dit opeens verandert, kan dat stress en paniek met zich meebrengen
- Heb je autisme, dan heb je vaak je specifieke interesses en vind je het niet erg daar uren mee bezig te zijn. Het biedt rust
 
© 2022 StampMedia – Jolien Van der Linden
Foto's
één