Mantelzorgers blinken uit in koorddansen

Benedicte De Koker van het onderzoekscentrum 360° Zorg en Welzijn van de HOGENT doet al jaren onderzoek naar mantelzorg. Zij start met benadrukken dat het balanceren tussen verschillende rollen niet voor alle mantelzorgers een negatief gegeven is. “Uit de Vlaamse Zorgenquête bleek dat 60 procent van de mantelzorgers ook betaald werk heeft, de meerderheid daarvan voltijds”, vertelt Benedicte. “We mogen de combinatie van mantelzorg met werk niet automatisch als een probleem zien. Iemand die zorgde voor een kind met een beperking zei me dat ze werk zelfs als een soort ontspanning zag: daar kon ze werken aan problemen die oplosbaar waren, en dat gaf een heel ander gevoel. Maar natuurlijk bestaan er ook situaties met rolconflicten, waarin de ene rol de andere negatief beïnvloedt.”

Flexibiliteit en begrip

Kunnen verlofstelsels, waaronder het specifieke mantelzorgverlof, daar dan een uitkomst bieden? “Het is heel fijn dat dat mantelzorgverlof nu bestaat, maar we horen ook vaak dat mensen liever wat flexibiliteit en begrip willen van hun werkgever dan een aantal maanden voltijds thuis te zijn. Veel mantelzorgers willen graag blijven werken, maar kunnen af en toe pas wat later komen werken of moeten vroeger vertrekken omdat ze een zieke ouder naar het ziekenhuis willen begeleiden. Sommige studenten zeggen ook dat ze de combinatie van mantelzorg en studie als waardevol ervaren, omdat ze voelen dat ze er snel maturiteit mee kweken of omdat ze er ook veel uit leren voor een zorgopleiding. Scholen kunnen dan ook begrip tonen door eventueel aanpassingen te maken aan les- of examenroosters voor jonge mantelzorgers.”

Mensen zijn heel vaak intrinsiek gemotiveerd om te mantelzorgen. Maar het is belangrijk dat die zorg niet onbeperkt is. “Werkende mantelzorgers blijken meer voldoening te halen uit de zorg dan mantelzorgers die niet werken, zo blijkt uit de Vlaamse Zorgenquête”, aldus Benedicte. “Ze kunnen hun rol van mantelzorger mogelijk makkelijker begrenzen door hun rol als werkende.”

Steunparadox

Niet alleen een begripvolle werkgever of school kunnen steunen, ook professionelen kunnen hulp bieden, zoals verpleegkundigen aan huis of gezinshulp. Maar  tegelijk is dat ook niet altijd zo eenvoudig als het klinkt. “Je moet – op het moment dat je op je kwetsbaarst bent – iemand binnenlaten in je privacy, je moet erop kunnen vertrouwen dat die mensen ook elke keer op de afspraak zijn, én je moet een extra agenda bijhouden om te onthouden wie wanneer komt helpen”, legt Benedicte uit. “Je verliest voor een deel de autonomie om zelf je dag in te delen, en dat kan ook wel wat extra druk opleveren.”

Tot slot kunnen buren, vrienden of familieleden ook een handje toesteken. “Dat kan over kleine dingen gaan: een luisterend oor bieden, een brood meebrengen van de bakker, helpen met het vuilnis buitenzetten. Of gewoon erkennen: ik zie dat je zorgt voor iemand. Vrijwilligerswerk wordt vaak geprezen, maar zorgen binnen het eigen netwerk wordt nog te vaak als vanzelfsprekend gezien”, aldus Benedicte.

Handelingsbalans

Soms zijn zowel de eisen vanuit het werk, als vanuit de mantelzorgsituatie erg groot en komen mensen in een rolconflict terecht. “We kunnen dan bekijken hoe het zit met de ‘occupational balance’ of de handelingsbalans: zijn de activiteiten en taken die je in een dag, een week, een maand gecombineerd moet krijgen voldoende gevarieerd en betekenisvol? Dat is een subjectieve ervaring: ben je tevreden over de balans tussen taken die je zelf kiest en opgelegd krijgt? Tussen rust en activiteit? Tussen activiteiten binnenshuis en buitenshuis? Zorgactiviteiten kunnen veel zin geven aan je leven. Maar als je niet erkend wordt voor die zorg of je ervaart geen goede balans, dan is dat niet zo goed voor jouw kwaliteit van leven.”

#dahadikeffenodig

Karel Hermans is woordvoerder bij het Vlaams Expertisepunt Mantelzorg, dat in 2018 werd opgericht. Toen was het nog ingebed in de zes mantelzorgverenigingen, sinds 2020 maakt het deel uit van Vivel, het Vlaams Instituut voor de Eerste Lijn. “Momenteel werken we met de mantelzorgverenigingen verder aan sensibilisering en vijf projecten naar aanleiding van het mantelzorgplan, waarvoor de middelen werden verlengd tot juni 2026. Tegen 2027 plant minister Gennez een nieuw mantelzorgplan.”

De belangrijkste boodschap het huidige mantelzorgplan? “Mantelzorgers moeten herkend, erkend en ondersteund worden”, stelt Karel. “De campagne #dahadikeffenodig die we in deze periode herlanceren, zet in de kijker dat je als samenleving ook heel wat kleine dingen kan doen om een mantelzorger te ondersteunen: een luisterend oor bieden, wat boodschappen meebrengen… Mensen moeten niet bang zijn dat ze meteen geclaimd gaan worden als ze hulp aanbieden, want dat gebeurt maar zelden of nooit.”

Het campagnebeeld naar aanleiding van de Dag van de Mantelzorg is geïnspireerd op het balanceren dat mantelzorgers elke dag doen. “Op onze affiche zie je een koorddanser, omdat je als mantelzorger vaak veel rollen te vervullen hebt. Een eigen gezin, vaak een job, je bent misschien geëngageerd in een vereniging, en dan ben je nog mantelzorger ook”, vertelt Karel. “Bij dat beeld geven we de boodschap: we laten je niet los, we zijn er om je te ondersteunen. En dat kan in de familiale kring zijn, onder vrienden, bij de werkgever, op school, of in een ziekenhuis of woonzorgcentrum.”

Mentaal welzijn op het werk

“Op het werk durven mantelzorgers soms niet goed om flexibiliteit te vragen. Ze denken: als ik een speciaal gunstregime krijg, dan belast ik daar mijn collega’s mee. Als je als vrouw na een bevalling een aantal maanden thuisblijft, is dat een afgebakende periode en kan dat op begrip rekenen. Mantelzorgsituaties zijn vaak niet zo voorspelbaar. Als je zorgt voor een ouder, een kind of jongere, iemand met een verslaving of een psychische kwetsbaarheid, is het moeilijk in te schatten hoe lang die zorg nodig zal zijn.” Nochtans speelt de werkgever een belangrijke rol in het mentaal welzijn. “Die rol is bijna even groot als die van het gezin”, weet Karel. “Maar tegelijk hoeft het ook niet te verwonderen: we brengen een groot deel van ons leven veel uren per dag door op de werkvloer. Werkgevers die inzetten op work-life-balance en flexibiliteit, hebben loyalere werknemers die minder snel geneigd zijn een andere job te zoeken, én die werknemers zijn goeie ambassadeurs van hun bedrijf.”

Karel benadrukt ook het belang van mantelzorgers te erkennen en herkennen in ziekenhuizen en woonzorgcentra. “Sommige ziekenhuizen hebben een heus mantelzorgbeleid uitgewerkt om ervoor te zorgen dat de mantelzorger gezien wordt en dat er naar hen geluisterd wordt, dat ze betrokken worden bij de zorg. Dat geeft een goed gevoel en de broodnodige waardering.”

De evenwichtsoefening van Griet: “Een goede planning is mijn reddingsboei”

Griet Depraetere combineert haar job in de zorg, met de zorg voor haar dochter Lisa, die het Rett-syndroom heeft. Deze zeldzame genetische aandoening stopt de ontwikkeling van kinderen vaak plotseling in hun eerste levensjaar. Lisa, die niet kan spreken en bij wie de motorische vaardigheden niet verder ontwikkelden, verblijft doordeweeks in OC Cirkant. Dit centrum voor mensen met een beperking biedt haar de nodige ondersteuning en begeleiding. In het weekend en op specifieke avonden is Griet er voor haar dochter. Het is een constante zoektocht naar balans tussen haar werk, de zorg voor Lisa en het vinden van tijd voor zichzelf. Deze getuigenis van Griet verscheen eerder in het magazine van mantelzorgvereniging Samana.

Een week tussen werk en zorg

Griet haar man Sven is vrachtwagenchauffeur. “Op maandagmorgen vertrekt hij vroeg en is dan weg tot vrijdagavond,” vertelt Griet. “Lisa verblijft door de week in OC Cirkant, dus onze zorgmomenten zijn vooral in het weekend en op specifieke avonden.”

Zelf begint Griet op maandag haar werkweek in het dagziekenhuis Oncologie in AZ Delta Rumbeke. “Ik werk op wisselende uren. Gelukkig werk ik 75%, waardoor ik één of twee dagen per week thuis ben. Die tijd is vaak nodig om even op adem te komen.” Op woensdagavond heeft ze een vast ritueel met Lisa. “Ik ga naar haar leefgroep om haar in bed te stoppen. Dat uurtje samen geeft ons allebei rust.” Het weekend draait volledig rond Lisa. “We gaan om de twee weken paardrijden en wisselen familiebezoeken af met een dagje voor onszelf. Op zondag ontbijten we als gezin samen. De thuisverpleging komt om Lisa in bad te helpen, waarbij ik ook ondersteun. ’s Avonds brengen we haar meestal terug naar de leefgroep en stoppen we haar samen in bed.”

Een evenwicht vinden in de zorg

De combinatie van werk en zorg was niet altijd evident. “In het begin was het loodzwaar, alleen met twee kleine kinderen. Lisa en haar jongere zus Hanne bracht ik ’s morgens naar de crèche, waarna ik zelf ging werken. Op lange werkdagen hielpen de grootouders.” Toen Sven van job veranderde, werd de zorg iets makkelijker te verdelen. “Vanaf Lisa’s tiende combineerden we thuisopvang met een halftijds internaat. Vanaf haar vijftiende sliep ze van zondagavond tot vrijdagavond in de leefgroep, en later zelfs tot zaterdagochtend. Dankzij haar persoonsvolgend budget en de volwassenenopvang kunnen we nu extra ondersteuning inschakelen.”

Werk en begrip: een noodzakelijke combinatie

Gelukkig heeft Griet altijd begrip ervaren op haar werk. “Toen Lisa klein was, mocht ik haar voor het werk eerst afzetten in de leefgroep. Ik heb gebruik kunnen maken van ouderschapsverlof, tijdskrediet en zorgverlof voor medische bijstand. Dat werd met mijn hoofdverpleegkundige en de zorgmanager geregeld.” Het was voor haar dan ook een enorme opluchting dat haar werkgever zo meewerkte, anders had ze misschien wel van werk moeten veranderen.

Naast het begrip van haar werkgever en collega’s, speelt ook de steun van familie en vrienden een cruciale rol in haar balans tussen werk en zorg. “We hebben altijd geprobeerd om als koppel tijd voor onszelf te nemen”, zegt Griet. “Of dat nu een weekendje weg was of gewoon even een moment voor Hanne, want ook zij had als zus aandacht van ons nodig. Het was belangrijk om te zorgen dat we niet alleen voor Lisa, maar ook voor elkaar en voor Hanne zorgden.” Die momenten van rust en verbinding waren essentieel, zodat ze haar energie kon herstellen en haar gezin de nodige zorg kon bieden.

De mentale belasting van mantelzorg

De grootste uitdaging voor Griet blijft de mentale belasting van de combinatie van werk en zorg. “De zorgen blijven zich opstapelen, zelfs met de nodige aanpassingen. Twee keer was het me echt te veel, en moest ik tijdelijk op adem komen. Daarna heb ik mijn werk geleidelijk weer opgebouwd. De mentale stress blijft echter de grootste uitdaging.” Een pasklare oplossing is er niet. “Het draait vooral om goed voor jezelf zorgen en niet te veel hooi op je vork nemen, wat soms lastig is als je zelf in de zorg werkt,” vertelt ze.

Qua werkregime hoeft er niets te veranderen, maar de werkdruk in de zorg neemt steeds verder toe. “De werkdruk maakt het zwaar. Ik gebruik mijn vrije dagen vaak om bij te komen, wat soms betekent dat het huishouden blijft liggen. Gelukkig heb ik een poetsvrouw, maar de strijk doe ik liever zelf. Er zijn veel instanties die kunnen helpen, zoals poets- of gezinshulp. Spijtig genoeg hebben die wel een prijskaartje.”

Blijven zoeken naar balans

Naast de druk van werk en zorg is het ook belangrijk voor haar om dingen te doen waar ze energie en voldoening uit haalt. “Ik ben actief in verenigingen zoals Samana, Ferm, en de familieraad in de instelling waar Lisa verblijft. Dat helpt me betrokken te blijven en zorgt ervoor dat ik het gevoel heb dat ik erbij hoor.” Toch voelt Griet dat het niet altijd vanzelf gaat. “We worden ouder, en dat merken we. Gelukkig kunnen we dankzij Lisa’s persoonsvolgend budget bepaalde zorgen uitbesteden, toch blijft het een zoektocht naar de juiste balans. We doen ons best om er samen het beste van te maken.”