'Het vraagt lef om het stigma van dementie naast je neer te leggen'

Dementiezorg thuis

Het referentiekader dementie wijst op de nood aan goede zorg in voorzieningen. De grote meerderheid van de mensen met dementie woont echter thuis. Wat beschouwen zij en hun mantelzorgers als goede zorg? 

Paul (67) is met pensioen. Vier jaar geleden werd de ziekte van Parkinson bij hem vastgesteld, een jaar later volgde ook de diagnose Alzheimer. “Ik was al een hele tijd erg vergeetachtig, moe en lusteloos. Op het werk kon ik geen vergaderingen meer leiden. Er was duidelijk iets mis, maar het duurde nog wel even vooraleer de diagnose kwam. Die kwam hard aan, maar ik probeer ermee te leren leven. Mensen met dementie kunnen nog heel veel. Mijn leven is niet voorbij. Maar het gaat langzamer, op mijn manier.” 

Leven als een ander

Paul leeft zoals veel andere mensen. “Ik werk nog, Paul doet veel in het huishouden”, vertelt zijn vrouw Katelijne. “En zolang hij het kan, moet hij dat blijven doen. Het is belangrijk dat hij actief blijft.” Paul knikt. “Ik ga naar de markt, ik kook, doe de was en ik poets. Alles behalve strijken (lacht). Dat gaat allemaal trager dan vroeger, maar het lukt, op mijn eigen tempo.”
‘Mensen met dementie kunnen nog heel veel. Mijn leven is niet voorbij.’“En we genieten uiteraard ook”, zegt Paul. “We trekken er vaak op uit, te voet – weliswaar met krukken – of korte afstanden met de fiets. Drie dagen weggaan met vrienden lukt niet meer, maar een halve dag kan nog wel. Ik ga vaak spreken over dementie, we zetelen ook in werkgroepen. Verder zing ik in het Fotonkoor (dat openstaat voor mensen met dementie en hun partner, nvdr.), ik luister naar klassieke muziek, volg sport op televisie en ik lees graag. Lezen ging een tijd moeilijker. Als ik in een boek begon, wist ik een uur daarna niet meer wat ik had gelezen. Maar dat lukt me nu wel. Ik train mijn geheugen zoveel mogelijk. Ik ga vooral lichamelijk achteruit, door mijn Parkinson. Mijn kracht vermindert en ik ben snel moe en afgeleid. Als we afspreken met onze zes kinderen en elf kleinkinderen, wordt de drukte me al snel te veel, hoewel ik het natuurlijk heerlijk vind om ze te zien.”  

Taboe

“Dementie is taboe”, zegt Paul. “Er is nog maar weinig over geweten, er zijn verschillende vormen van dementie en er wordt niet echt over gepraat. Mensen denken dat iemand met dementie niks meer kan en compleet van de wereld is. Dat klopt niet. In de zorg worden mensen met de ziekte vaak weggestopt in hun kamer, terwijl het juist heel belangrijk is om bezig te blijven. Daarom heb ik schrik om naar een dagcentrum of een woonzorgcentrum te gaan, waar je de hele dag niets anders doet dan zitten. Verpleegkundigen en artsen krijgen ook niet altijd de juiste opleiding om met mensen met dementie om te gaan, al wordt daar nu wel aan gewerkt. Natuurlijk zijn er ook goede voorzieningen die daar al veel verder in staan, en misschien ga ik daar ooit wel naartoe. Maar ik hoop zolang mogelijk thuis te blijven, mijn eigen leven te leiden.”


Katelijne hoopt hetzelfde. “In het begin had ik het er heel moeilijk mee, maar door een opleiding te volgen en me te verdiepen in de ziekte kan ik er beter mee om. Het is nog altijd niet evident, maar Paul is gelukkig nog erg goed”, vertelt ze. “Ik ken intussen ook heel wat mensen die hetzelfde meemaken en waar ik altijd op terug kan vallen: lotgenoten, werkgroepen, psychologische hulp. En omdat ik nog werk, heb ik toch nog mijn eigen leven.”

Isolement

Ook Kristine, die jarenlang voor haar man met dementie zorgde, spreekt van een taboe dat zowel voor de patiënt als de mantelzorger belastend is. “Voor veel mensen is dementie nog vreemd, ze weten niet hoe ermee om te gaan. Dementie leidt tot uitsluiting. Het vraagt lef om dat stigma naast je neer te leggen.”
‘Verpleegkundigen en artsen krijgen niet altijd de juiste opleiding om met mensen met dementie om te gaan.’Het duurde vier jaar vooraleer de juiste diagnose werd gesteld, hoewel Kristine en haar familie al lang voelden dat er iets niet pluis was. “De eerste signalen waren traagheid, lusteloosheid en een meer dan normale vergeetachtigheid. De communicatie liep ook moeilijk omdat mijn man problemen had met vinden van het juiste woord. Hoewel de diagnose dus niet onverwacht was, kwam ze hard aan. Daar sta je dan, met als enige zekerheid dat het alleen nog maar bergaf zal gaan.”

“Je krijgt heel wat info over de medische kant. Maar er wordt nauwelijks gerept over gedragsmatige, gevoelsmatige gevolgen en hoe daarmee om te gaan. Er zijn duizenden publicaties, folders, websites en apps, maar in die veelheid aan informatie moet je als mantelzorger zélf je weg zoeken. Daarnaast is er een groot aanbod aan diensten en voorzieningen, maar in dat gefragmenteerde zorglandschap moet je de weg en de taal kennen. Mantelzorgers hebben nood aan een vast aanspreekpunt, een coach die hen met kennis en expertise bijstaat om hun rechten te doen gelden en ervoor te zorgen dat ze het zorgtraject op een kwaliteitsvolle, menswaardige manier aan kunnen gaan”, vindt Kristine.  

Goede dementiezorg

Voor haar en haar man stond de keuze voor thuiszorg als een paal boven water. “We wilden hem in zijn eigen leven laten staan. En door kracht te putten uit wat hij nog wel kon en elke dag nieuwe uitdagingen aan te gaan, konden we Alzheimer zoveel mogelijk buitenspel zetten. Al was dat niet makkelijk, omdat mantelzorg gaandeweg een non-stopjob wordt, vierentwintig uur per dag, en je telkens weer de juiste match moet zoeken in de doolhof van thuiszorgondersteunende diensten.”
Volgens Kristine is het referentiekader dementie een goede zaak, maar is er nog een hele weg te gaan. “Thuisverpleging was aanvankelijk een opluchting, maar de voortdurende personeelswissels maakten het moeilijk. En naarmate de zorg zwaarder werd, verminderde het respect voor het tempo en de autonomie van mijn man, die op zeven minuten gewassen en aangekleed moest zijn. De oppassers via het ziekenfonds die ik zag hadden nauwelijks een basisnotie van de ziekte en waren niet opgewassen tegen het complexe gedragspatroon van een persoon met dementie. Daarom zouden gespecialiseerde thuisverpleging en een buddysysteem geen luxe zijn.” 
‘Mantelzorgers hebben nood aan een vast aanspreekpunt, een coach met expertise die hen bijstaat en wegwijs maakt.’ En ook in de dagverzorgingscentra is er nog heel wat werk om de principes van het referentiekader in de praktijk te brengen, vindt Kristine. “In het eerste dagcentrum waar ik mijn man naartoe bracht, werden er infantiele spelletjes gespeeld en werd er passief tv gekeken. Mijn man weigerde er te eten en te drinken en liep er weg. Dat het echt wel anders kon ondervond ik in De Toren, een dagcentrum voor mensen met jongdementie. Daar werd er elke dag een ander programma aangeboden en leefden mensen met dementie volwaardig samen met professionele medewerkers en vrijwilligers. En ik zag het ook in Huis Perrekes in Geel, waar ik mijn man uiteindelijk naartoe bracht voor een kortverblijf toen de zorgafhankelijkheid te groot werd. Het was ver van huis maar in Antwerpen, waar ik woon, had mijn zoektocht naar een gepast woonzorgcentrum vooral ontgoocheling opgeleverd. Daar zag ik grote, bevreemdende ruimtes waar bejaarden wezenloos voor zich uit keken. Soms zag ik ook onnodige rolstoelen, of pampers zonder medische noodzaak. Nieuwe inzichten en goede praktijken hebben nog lang niet overal ingang gevonden. Hopelijk brengt het referentiekader daar verandering in.”

 

Foto's
Bob Van Mol

Reacties

Ida moens

mijn man gaat 2dagen de week naar een dagcentrum voor mensen met dementie
Ik moet zeggen het personeel is er ongelooflijk vriendelijke en behulpzaam
Maar wat ik heel erg spijtig vind is dat het niet alleen voor dementerende mensen is
Er zijn mensen met een lichamelijke handicap maar geestelijk ok ook pshiatrishe
Patiënten en zo
Dat vind ik heel erg spijtig hopelijk wordt daar in de toekomst aan gewerkt
Voor mij zijn die twee dagen goed en kan ik even ontspannen

Toch dikke proficiat voor het personeel

Ik vind dat demente mensen samen moet zijn
Maar ik begrijp dat dit niet altijd mogelijk is

Reactie toevoegen