welzijn & zorg

Handelen met gezond verstand

Filosoof Willem Lemmens zoekt menselijkheid in de zorg
26.03.2021
Foto's
Jan Locus

Voor filosoof Willem Lemmens (UAntwerpen) is het niet wenselijk om ethische kwesties in de zorg uitsluitend met procedures te regelen. Weliswaar sprak met hem over de complexe realiteit van de zorg en over de grenzen van onze kennis. Hij ziet in de zorg een duidelijke rol weggelegd voor filosofen.

Filosoof Willem Lemmens volgt de zorg van nabij. Hij is de afgelopen jaren een opvallende stem in het euthanasiedebat. Lemmens kiest steevast voor de nuance in een debat dat evenzeer over principes gaat als over concrete mensen met hun concrete problemen. Zijn interesse voor de zorg is mee gevoed door zijn werk. Lemmens doceerde bio-ethiek en zat ook in het ethisch comité van de faculteit geneeskunde (UAntwerpen). Bovendien was hij tot 2018 lid van het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek. 
Willem Lemmens: “Ik zat in het Comité voor Bio-Ethiek als opvolger van de jezuïet en emeritus hoogleraar Fernand Van Neste (UAntwerpen). Ik heb toen vrij actief deelgenomen aan het formuleren van een aantal adviezen. Dat comité heeft een grote invloed op de manier waarop er wordt nagedacht over gezondheidszorg en geneeskunde. Het is daar dat de Belgische euthanasiewet is voorbereid. Sterke figuren als wijlen Etienne Vermeersch konden via hun aanwezigheid in het comité invloed uitoefenen op het beleid. Het comité moet een klankbord zijn van wat er leeft in medische, juridische en filosofische kringen.”

In een bio-ethisch debat, zoals dat over euthanasie, zitten veel herhalingen en gebetonneerde stellingen. Waarom moeten we dat debat blijven voeren?
“Er wordt wel eens beweerd dat het om achterhoedegevechten gaat, omdat die ethische onderwerpen beslecht zijn. De wetgeving rond euthanasie en abortus heet dan een verworvenheid. Sommige mensen gaan verder en willen euthanasie en abortus depenaliseren. Ze ervaren die stap als een vorm van morele vooruitgang, zoals ooit de slavernij is afgeschaft. Mijn overtuiging is dat je de depenalisering van die dossiers niet kan vatten als morele vooruitgang. Het gaat om het juridisch normaliseren van iets dat altijd ethisch beladen en problematisch zal zijn. De taboes rond euthanasie en abortus zijn persistent. De Amerikaanse liberale filosoof Ronald Dworkin pleitte er lang geleden in zijn boek Life’s Dominion (1993) al voor dat iedereen, religieus of niet, zou aanvaarden dat ‘sanctity of life’ betekenisvol is. Het afbreken van leven is voor Dworkin niet iets neutraals. Het moet onder bepaalde voorwaarden mogelijk zijn, maar het heeft niets met morele vooruitgang te maken. Als je euthanasie volledig legaliseert, dan wordt het gewoon een van de keuzes die mensen kunnen maken. Ik vind dat we de complexiteit van euthanasie uit het oog verliezen als we het op die manier benaderen. Het is een illusie dat het taboe rond euthanasie ooit volledig kan verdwijnen. En als dat zo zou zijn, dan betaalt de samenleving daar een enorme prijs voor.”

De mogelijke depenalisering van euthanasie zou dus niet verhinderen dat het debat erover blijft doorgaan? 
“Dat is volgens mij onvermijdelijk: het intentioneel beëindigen van een leven zal nooit een gewone medische act worden. Ik stel vast dat mensen me blijven aanspreken over euthanasie, zowel artsen als mensen die afscheid hebben moeten nemen van een naaste. Soms is het heel concreet. Ik had onlangs nog contact met een familie waarin iemand euthanasie vraagt. De familie is van oordeel dat er nog een andere mogelijkheid is. De betrokkene in kwestie is in een moeilijke situatie terechtgekomen, maar hoeft niet te sterven. Dat zijn zeer tragische situaties. Een arts of een jurist kunnen aangesproken worden om in zo’n geval te helpen. Ik ben van oordeel dat ook een filosoof zich niet aan zo’n gesprek kan onttrekken. Er zijn dus redenen waarom ik in het debat volhard.”

Hoe komt het dan volgens u dat de discussie doorgaat?
“Je kan ethische beslissingen niet vervangen door procedures. Paradoxaal genoeg suggereert onze liberale wetgeving rond euthanasie dat net wel. En procedure zou dan tot een glasheldere oplossing leiden. De wet heeft in dat opzicht iets misleidends. Tegelijk geloof ik steeds minder in de symbolenstrijd rond de wet. Veel artsen bekijken de euthanasiewet vandaag als een vaststaand feit. Ik begrijp dat. Er zijn ook nog mensen, soms katholiek geïnspireerd, die tegen de wet ageren. Ik deel hun bezorgdheid. We moeten blijven naar hen luisteren, zo hoort het in een democratie. Persoonlijk denk ik dat de wet nu eenmaal een feit is. Maar ik zie ook veel artsen die zich zorgen maken om dingen die fout lopen. Een evaluatie van de huidige wet is hoe dan ook onvermijdelijk en dat moet grondig gebeuren.”
“Een concreet voorbeeld. Er is steeds meer kritiek op de federale controlecommissie voor euthanasie, en die kritiek komt ook van mensen die achter de euthanasiewet staan. Ik begrijp dat. Er zijn ook provinciale commissies voor geneeskunde. Die commissies controleren of artsen hun beroep naar behoren kunnen uitvoeren – ze hebben niets te maken met de orde van geneesheren. Er gaan stemmen op om de provinciale commissies te gebruiken in plaats van de federale controlecommissie. Ik vind bijvoorbeeld dat je daar een debat over kan voeren. De taak van filosofen is dat om het bredere plaatje te tonen.”

De wet heeft toch net voor duidelijkheid gezorgd?
“Toen de euthanasiewet nog niet bestond, kwam euthanasie ook al voor. Maar wel in omstandigheden waarin de arts een daad stelde die onwettig was. Ik heb ooit een psychiater gesproken die me vertelde wat hij deed vooraleer de wet bestond – het was een man die kritisch stond tegenover de huidige wet. Wel, die man was toch twee keer betrokken geweest bij euthanasie. Die ervaring behoort dus tot de persoonlijke deontologie van een arts, waar in principe niemand iets mee te maken heeft. Net omdat je niet alles legaal kan regelen, moet je je wetten zo maken dat ze zoveel mogelijk misbruik uitsluiten. Daarom begrijp ik zeer goed dat bijvoorbeeld een meerderheid van Amerikaanse psychiaters tot op vandaag zegt dat ze een wet nodig hebben die euthanasie verbiedt. Dat lost niet alles op, maar het schept volgens mij wel een soort duidelijkheid: in principe doen we dit niet. Als filosoof verdedig ik die duidelijkheid.”

Je bedoelt een verbod met uitzonderingen?
“Ja. Ik heb een aantal maanden geleden een boekje van wijlen zuster Leontine gelezen uit de jaren negentig. Zij is als arts pionier is geweest van de palliatieve zorg in ons land. Zuster Leontine stelt dat er absolute grenzen zijn die we moeten blijven respecteren. Grenzen waarvan we weten dat artsen ze kunnen en soms moeten overschrijden. We mogen die grenzen echter niet verleggen. Ik vind dat een wijs inzicht. Zuster Leontine voorspelde de problemen en dilemma’s die we vandaag kennen na twintig jaar euthanasiewet. Het gaat me hier niet om haar persoon, maar om wat ze zegt. Ik verzet me ertegen dat we doen alsof die problemen niet zouden bestaan. Dat is ook de reden waarom ik me in het onderwerp vastbijt.” 
“Zuster Leontine beschrijft hoe ze mensen met een euthanasiewens een ander perspectief biedt, zodat ze op een kwalitatieve manier hun laatste levensdagen kunnen doorbrengen. Voor mij is zo’n houding in geen geval uitsluitend religieus getint. Zuster Leontine handelde vanuit haar christelijke overtuiging, maar ik ken ook heel wat vrijzinnigen die op hun manier op zoek gaan naar dat andere perspectief en euthanasie proberen te vermijden. Ik vind het veralgemenen van euthanasie niet vanzelfsprekend.”

Het is de eerste keer in de geschiedenis van de mensheid dat we gemiddeld zo gezond zo oud worden. Hebben discussies over bio-ethiek voor een deel ook daar niet mee te maken? We hebben eigenlijk weinig ervaring met die vergrijsde samenleving en hoe we er als individu mee kunnen omgaan.
“Zeker. Met zelf ouder te worden voel ik dat scherp aan. Vroeger waren heel wat kwalen fataal. Je liep ook het risico om op vrij jonge leeftijd aan een infectie te sterven. Hoeveel mensen worden er vandaag niet oud met diabetes of een andere chronische ziekte? Daardoor komen we op het levenseinde soms in langdurige processen terecht. Door medische hardnekkigheid kan je levens rekken, maar wat dan met de dalende levenskwaliteit? Euthanasie heeft ook te maken met een toenemende nood van artsen om daarop een antwoord te bieden. Ik begrijp dat. Maar het is volgens mij ook naïef om te denken dat we die problemen volledig kunnen regelen zoals we het vandaag doen. Ook vanuit een ideologie die heel sterk inzet op zelfbeschikking en autonomie.” 
“Mijn Nederlandse collega Paul Van Tongeren heeft een heel mooi boek geschreven over de wil om te sterven (Willen sterven. Over de autonomie van het voltooide leven, ndr). Hij vindt die wil om te sterven paradoxaal. Je kunt wel zeggen dat je dood wilt, schrijft Van Tongeren, maar kun je ook echt willen niet meer te willen?”
“Ik herinner me een colloquium over geneeskunde waar ik kwam spreken over autonomie en informed consent. Je hebt als patiënt het recht op informatie over je gezondheidstoestand en je beslist mee. Maar wat is de autonomie van iemand die zwaar lijdt en veel zorg nodig heeft? Die mens is per definitie zwaar afhankelijk. Wat betekent in die situatie autonomie dan nog? Je vat daarmee de realiteit niet van een zwaar hulpbehoevende patiënt. Ik heb nadien van artsen gehoord dat ze bij slecht nieuws niet altijd alles meteen zeggen aan hun patiënten. Wat als je patiënt weet dat hij zwaar ziek is en daardoor op het punt staat om te crashen. In zo’n geval is het als arts perfect oorbaar om het slechtnieuwsgesprek wat te temporiseren. Je kunt dat moeilijk in wetten en procedures gieten. Ik vrees een beetje dat we vandaag de illusie koesteren dat we dat wel kunnen.”

Het kennismonopolie van de arts is toch gedaald? Patiënten gaan vandaag zelf op zoek naar informatie. Bovendien valt er ook gewoon meer te weten te komen over je gezondheid en je DNA.
“Sommige wetenschappers die ik ken noemen die genetische screening een onomkeerbaar proces. Op basis van de kaart van het genoom weten we dan welke ziektes we zullen krijgen. In een extreem toekomstscenario test je de foetus en als de kans op genetische afwijkingen te groot is, dan krijg je het advies om de zwangerschap af te breken. Volgens mij is het niet denkbaar dat we volledig meegaan op dat pad: we hoeven helemaal niet alles te weten wat we kunnen weten. We zullen moeten leren leven met beperkingen. Door ruimte te nemen om bepaalde medische ingrepen niet te doen die wel technisch mogelijk zouden zijn. Het zou ook kunnen dat we ons erbij neerleggen dat we bepaalde dingen niet willen weten, of dat we de ruimte laten aan mensen om die houding aan te nemen. Is het bijvoorbeeld wenselijk dat je alle gezondheidsrisico’s van je kind volledig kan inschatten?”
“Samen met wetenschappers moeten we nadenken over de impact van kennis op onze gezondheid. We kunnen daar procedures over ontwikkelen die we toepassen in de concrete zorg, tot en met op het niveau van wetgeving. Dingen die we niet gaan doen. Beperkingen die we onszelf of specifieke sectoren opleggen. Een typisch voorbeeld is de collectieve beslissing om mensen niet te klonen. Tot nader order volgen we die afspraak.”

Je neemt dus niet het grootst mogelijke nut als uitgangspunt in je denken over zorg.
“We stellen vast dat die louter utilitaire calculus soms tekortschiet en ook onwenselijk is. Ik denk dat het de taak is van ethici, van humane wetenschappers in het algemeen en van mensen uit de medische wereld, om daar op een creatieve manier over na te denken. Hoe leggen we onszelf ook limieten op? Zo’n situatie is vrij nieuw in de geschiedenis.” 
“Het heeft te maken met wat in de fenomenologie de leefwereld heet. De leefwereld vraagt een andere rationaliteit dan de wereld die door de wetenschap wordt bestudeerd. Ook de tijdsbeleving speelt het rol. Het is niet omdat de wetenschap me kan vertellen wat ik binnen tien jaar zal meemaken, dat die kennis in mijn leven op dit moment zinvol is. De Australische bio-ethicus Julian Savulescu verdedigt de stelling dat er een plicht tot genetische optimalisatie zou bestaan. Volgens hem moet je dus altijd ingrijpen. Hij trekt het utilitaire denken radicaal door en komt terecht in absurde denkpatronen.”

Is dat nieuw? De Griekse filosoof Aristoteles was 2.400 jaar geleden toch al bezig met de beperkingen die we onszelf opleggen, met het zoeken van de juiste maat?
“Zeker. Het zou wellicht niet slecht zijn om die patronen van wijsheid en rationaliteit te herontdekken. Het is merkwaardig om te zien dat vooruitgang in de ethiek relatief is. We lezen Aristoteles om te weten te komen wat we vandaag moeten doen. En we komen tot de verbluffende vaststelling dat Aristoteles bepaalde concepten bedacht die wij eigenlijk niet kunnen verbeteren. De deugdenethiek is in vele opzichten een beter instrument om de menselijke conditie in kaart te brengen dan het utilitarisme.”

Is dat ook de reden waarom je gefascineerd bent door Schotse Verlichtingsfilosoof David Hume? Hij laat veel ruimte voor emotie – wat ondenkbaar is in een puur mechanische wereld.
“Hume is de filosoof van het gewone leven: de gewoontes die we hebben, de manier waarop we in de werkelijkheid staan. De beschrijving die Hume geeft van de manier waarop emoties inwerken op ons gedrag, bevestigt wat je vandaag hoort bij evolutionaire psychologen die een beroep doen op Darwin. Moederliefde bijvoorbeeld is dan een genetisch instinct. Maar dat instinct kristalliseert zich in de leefwereld op een manier die een heel betekenisveld opent: wat betekenen ouderschap, liefde en vriendschap? Dit zijn concrete categorieën waarin we ons leven opbouwen. Ze hebben een soort onontkoombaarheid. Je kunt er niet naast kijken. Je kunt uiteraard de biologische, historische of sociologische evoluties onderzoeken, maar er is ook een manier om naar onze leefwereld te kijken die die op harde grond stuit. Je kan er niet onder gaan.”

Herman De Dijn spreekt in dat opzicht over common sense.
“Dat begrip ‘gezond verstand’ werkt hij uit in zijn boekje Drie vormen van weten. Over ethiek, wetenschap en moraalfilosofie. Ouders hebben bijvoorbeeld na twintig jaar opvoeden kennis en ervaring opgebouwd: dat is gezond verstand. Het is een ander soort redelijkheid dat de moraalfilosoof nastreeft. Die probeert van uit een metaperspectief een conceptuele analyse te maken van gezond verstand.”
“De realiteit is zeer complex. Dat mogen we nooit uit het oog verliezen. Ik kan misschien zeer mooi uitleggen dat ik euthanasie bij psychisch lijden problematisch vind. Tot er een patiënt voor me staat. Of een psychiater die me vraagt wat ik zou doen in die omstandigheden. Maar dat is part of the job.

Is die ethische invulling van gezond verstand dan een functie die meer aandacht zou moeten krijgen in zorgopleidingen?
“Zeker. Dat hoor je ook van zorgverleners zelf. Die kennis zou bovendien nuttig op alle niveaus, zowel bij verzorgenden als bij artsen en specialisten. Het beroep wordt ingewikkelder, mede door de technologische mogelijkheden. Maar we moeten het op een menselijk niveau houden, zowel voor wie de zorg geef als voor wie de zorg ontvangt. We hebben ruimte voor kwetsbaarheid nodig, los van digitale schermen en procedures. We moeten de menselijkheid voorop plaatsen. Filosofen kunnen daarbij een rol spelen.”