Anonieme zorg op een zachte manier

Yvonne Denier over solidariteit, ethiek en zorg

Onze solidariteit verandert. Ze is minder onvoorwaardelijk dan vroeger, merkt Yvonne Denier (KU Leuven en Zorgnet-Icuro) op. Ze pleit ervoor om de rol niet te lossen. We hebben nieuwe argumenten nodig om de samenleving te overtuigen om elkaar te helpen.

Zachte solidariteit is de empathie die we voelen bij het tragische lot van baby Pia. Filosoof Ignaas Devisch waarschuwt voor de valkuilen van dat medeleven. Er zijn immers ook Pia’s die ons niet zullen opvallen en een minder succesvolle actie zullen krijgen. Maar die wel even grote noden hebben. Anonieme solidariteit is beter en rechtvaardiger: we hoeven dan niet te sms’en om een leven te redden. We vallen terug op vaste afspraken en regels die voor ieder van ons op een gelijkwaardige manier gelden. Ethica Yvonne Denier breidt dat verhaal uit naar de zorg. We beseffen nog niet half dat onze universeel toegankelijke professionele zorg een enorm voordeel is. En laat ons vooral die anonieme, soms harde, maar rechtvaardig geregelde zorg behouden. Zorg als liefdadigheidsgunst, daar worden we maar heel even een heel klein beetje beter van. Au fond is het eigenlijk zelfs onrechtvaardig.

Een goede organisatie van de zorg is ook een kwestie van goede keuzes maken. Samen met Peter Degadt en Lieve Dhaene schreef Yvonne Denier het boek Kiezen is winnen. Een kompas voor keuzes is de zorg (2017). Hoe kunnen we beslissingen nemen voor een gezondheids- en welzijnszorg die verbetert?
 
“Ik neem altijd het standpunt van de meest kwetsbare in. Ik vind dat vanuit ethisch oogpunt heel belangrijk als het gaat over keuzes maken op microvlak (de concrete zorg), op mesovlak (de instellingen) of op macrovlak (beleidsmatig). Om een beslissing ethisch te legitimeren moet die het welzijn van de meest kwetsbare mensen bevorderen. Op die manier kan je verantwoorden dat er rechtvaardige ongelijkheden in de samenleving bestaan. De voorwaarde is dus dat ze in het voordeel zijn van de minstbedeelden. Progressieve belastingen zijn een goed voorbeeld. De Amerikaanse filosoof John Rawls heeft daar veel over geschreven. Als je je talenten volop gebruikt voor je carrière, initiatief neemt, onderneemt of op een andere manier succesvol bent, dan heb je uiteraard recht op de verdiensten van je inzet. Rawls koppelt daar een trickle-down-effect aan vast. Je inzet en verdiensten moeten niet alleen jezelf maar de hele samenleving ten goede komen.” 


“Onderzoek door de sociologe Bea Cantillon wijst uit dat we in onze samenleving nog steeds een significante groep mensen in armoede hebben die eigenlijk geen menswaardig bestaansniveau bereiken. Deze groep neemt toe. Dit vraagt om duidelijke beleidsaanbevelingen. Vanuit ethisch oogpunt moeten we bij dat beleid de meest kwetsbaren en minstbedeelden in het vizier houden. Dat is ons kompas. De manier waarop er in een samenleving wordt omgegaan met de minstbedeelden bepaalt hoe ethisch we zijn. Dat geldt voor alle welvaartsstaten ter wereld en het zit ook in de principes vervat die zijn samengebracht in de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Dat is ook het uitgangspunt van ons boek Kiezen is winnen.”
Klinkt eenvoudig, maar je zal met dat principe toch ook soms harde en heel moeilijke keuzes moeten maken?
“Als we zorg en gezondheid zo belangrijk vinden, dan moeten we er misschien ook mee akkoord gaan dat we er samen, om te beginnen, meer gemeenschapsgeld aan gaan besteden, zoals gezondheidseconoom Erik Schokkaert voorstelt? Als het toch zo belangrijk is, en we hebben tekorten, dan zijn er toch meer middelen nodig en een grotere solidariteit? Een allesbehalve evidente vraag. Maar ik vind ze wel zeer pertinent.”
Wordt solidariteit voorwaardelijker?
“Het is opvallend dat er op het vlak van solidariteit verschillende uitdagingen zijn. We horen inderdaad dat er een tanende solidariteit zou zijn met mensen die we niet kennen. Dat we meer individualistisch zijn. Onderzoek wijst echter uit dat burgers de sterke solidariteit echt wel willen bewaren. Dat blijkt ook uit de burgerpanels van de Koning Boudewijnstichting. We weten allemaal heel goed dat de kansen die mensen krijgen in het leven, zoals goed onderwijs en een toegankelijke gezondheidszorg, absoluut afhankelijk zijn van sterke en structurele solidariteit. Als mensen daarover geïnformeerd worden, en als we weten waar onze bijdrage maatschappelijk toe leidt, dan is er geen sprake van tanende solidariteit. Maar het is echt een zaak van sensibilisering. Ik denk dat we de nauwe band niet meer zien tussen ons welzijn en ons sociaal vangnet. Al die zorginstellingen, -structuren en -organisaties hebben een enorm belangrijke impact op ons leven en onze levenskwaliteit, op wie we kunnen en mogen zijn. We moeten dat bewustzijn expliciet op de politieke en maatschappelijke agenda blijven zetten. Ik zou het fantastisch vinden als mijn kinderen op de middelbare school bijvoorbeeld een vak sociaal beleid zouden krijgen. Het kan niet vroeg genoeg en voor iedereen worden duidelijk gemaakt dat de welvaart die we hebben voor een zeer groot stuk afhangt van onze sociale en politieke instituties en onze bereidheid tot anonieme, structurele solidariteit. Dat is ook weer een zeer Rawlsiaanse opvatting. Niet alleen de rechtvaardigheidsfilosofen verdedigen dit. Er is ook uitgebreide empirische evidentie voor, zoals de Britse epidemiologen Richard Wilkinson en Kate Pickett veelvuldig hebben aangetoond in hun project ‘Why More Equal Societies Almost Always Do Better’.” 
Hoe moeten we dan omspringen met liefdadigheid en emotionele betrokkenheid?
“Als je een onlinepeiling of een telefonisch enquête organiseert omtrent levensstijl bijvoorbeeld, dan volgen onze onmiddellijke, spontane morele intuïties meestal die van het verhaal van de krekel en de mier. In die fabel van La Fontaine vermaakt een kunstzinnige krekel de hele zomer lang een ijverig werkende mier met zijn gezang. Maar als de krekel in de winter honger heeft en kou lijdt, geeft de mier de krekel niet te eten. Wel, aanvankelijk vinden wij de krekel een onverantwoordelijke speelvogel. Maar als blijkt dat hij toch zwaar in de problemen komt, dan willen we toch helpen, hoor. De eerste reactie is: ‘Eigen schuld, dikke bult!’ Maar als we het geval doordenken, dan laten we mensen toch niet in de steek.” 
“De solidariteit komt onder druk te staan als we ervaren dat de kloof breder wordt tussen alles wat mogelijk is in de zorg en de noden die we hebben. De noden nemen toe, omdat de vergrijzing voortschrijdt en zorgnoden chronischer worden. Het aantal handen in de zorg neemt af. De babyboomers gaan massaal met pensioen en we zullen mensen tekortkomen. Daarbovenop heb je een continue besparingsdruk. In die simultane processen zit de uitdaging vervat die we vandaag bij welzijn en gezondheid meemaken.”
Moeten we dan meer zelf doen om de problemen op te lossen? Redden we het niet meer met de publieke solidariteit? 
“Overal zie je dat mensen kleinschalige initiatieven van solidariteit proberen te nemen, zoals kangoeroewonen, buurtzorg of deeleconomie. En dat is heel goed. We zullen ook nieuwe creatieve zorgvormen moeten realiseren waarbij mensen heel concreet zorg dragen voor elkaar. Als mensen acute problemen ervaren die geen plek vinden in de zorg, dan ontstaan er, gelukkig ook, vaak vele lokale initiatieven. Een goed voorbeeld zijn de opvanghuizen voor mensen met een beperking. Daar nemen ouders vaak zelf het initiatief, bijvoorbeeld door een coöperatie te stichten. We moeten die creatieve initiatieven aanmoedigen. Maar het niet alleen bij een vrijblijvend en particulier pannenkoekbakverhaal blijven hangen. Die initiatieven dagen op hun beurt het beleid weer uit om er iets structureel mee te doen. ”
“Je krijgt ook meer horizontale netwerken, die een link hebben met stadsontwikkeling en samenlevingsopbouw. Er wordt dan ingezet op een grotere burgerparticipatie. Buddywerking is ook zo’n voorbeeld. In een stad als Leuven, waar ik woon, is die sterk uitgewerkt voor de naschoolse begeleiding voor maatschappelijk kwetsbare kinderen en jongeren. We hebben zulke verbindingen nodig om concrete zorgen en vormen van kwetsbaarheid een plaats te geven. Dat werkt heel goed wanneer mensen zich onderling met elkaar verbinden én wanneer dit ook structureel ondersteund wordt door de overheid, in dit geval de stad. In de samenleving hebben we daar hoe dan ook nood aan. Het stemt me positief dat ik op dat vlak vele mooie initiatieven zie rond samen gemeenschap maken. We kunnen ons misschien wel zorgen maken over een toenemend individualisme, maar in de heel concrete praktijk van mensen onder elkaar zie ik niet dat de solidariteit afneemt. Het is gewoon anders. En dat vraagt om maatschappelijke reflectie en publieke discussie.”
De samenleving is in volle transitie en soms hollen onze instellingen achter de feiten aan. Hoe moeten we met die grote veranderingen omgaan? Heeft het er ook niet mee te maken dat we duidelijk onder woorden moeten brengen wat er juist aan de hand is?
“Music for life – de concrete, warme, menselijke solidariteit – werkt hoe dan ook. Dat weten we. De uitdaging is dus die koude, anoniem georganiseerde systemen – onze instellingen – te actualiseren. Want met die warme, menselijke solidariteit alleen komen we er niet. Liefdadigheid volstaat bijlange na niet, maar het kan mensen wel enorm mobiliseren. Het genereert een positieve dynamiek. We zouden de grote coördinatie achter dat alles duidelijk moeten maken aan de bevolking. Bij openbare werken wordt altijd heel duidelijk weergegeven hoeveel er wordt geïnvesteerd en waarom. We zouden dat bij welzijn- en gezondheidsinvesteringen even kenbaar moeten maken. Hetzelfde geldt voor onze loonbrief: is voor iedereen wel duidelijk genoeg waar onze bijdragen allemaal voor worden gebruikt? En wat krijg je ervoor terug? Bijna niemand weet dat. Daar ligt een grote pedagogische rol weggelegd voor de overheid.”
“Het zou goed zijn als we met z’n allen beter zouden beseffen dat ons koude en anonieme solidariteitssysteem enorm belangrijke voordelen biedt. Veel meer dan ‘private funding’ in de context van warme solidariteit kan doen. Kijk naar Groot-Brittannië. Kwaliteitsvol onderwijs op middelbare schoolniveau kost je daar als individuele burger onbetaalbaar veel geld. Dat zijn de peperdure ‘private schools’. De toegankelijke basiskwaliteit in het publieke systeem is er verdwenen. Zo’n tweespalt willen we toch niet?” 
Het klassieke middenveld schraagt de organisatie van de zorg. Wat nu het middenveld onder druk staat?
“Samen met Margot Cloet heb ik daarover een artikel geschreven in het boek Fundamenten. Sociale zekerheid in onzekere tijden (vrij te downloaden op https://www.denktankminerva.be/studies/fundamenten, nvdr). De klassieke verzuiling, van de jeugdbeweging tot het ziekenfonds, verdwijnt niet volledig, maar is ingrijpend aan het veranderen. De lokaal verankerde verenigingen hadden een sterke gemeenschapsvormende rol, die vandaag wel wegvalt. Die leemte moeten we opvullen in nieuwe vormen van samen een mensengemeenschap, buurtgemeenschap maken.”


Komt het er ook niet op neer dat mensen elkaars verschillen opnieuw leren begrijpen? In het brede verenigingsleven van vroeger was het misschien vanzelfsprekender mensen van alle standen en achtergronden tegen te komen.
“Mijn kinderen zijn naar een buurtschool gegaan met een heel divers publiek. Men spreekt in zulke gevallen ook wel eens van ‘concentratieschool’. Voor ons was dat een zeer leerrijke spiegel van de samenleving. Mijn kinderen hebben dankzij hun dagelijkse leven op school automatisch meegekregen dat niet iedereen het even breed heeft, dat er diversiteit bestaat, dat we naar de ander moeten omkijken en dat we dingen moeten delen met elkaar. Hoewel het woord ‘concentratieschool’ geen positieve connotatie heeft, is dit voor ons in het dagelijkse leven net omgekeerd geweest. Het heeft mijn kinderen veel rijker gemaakt.”
“Tegelijk stel ik vast dat er een verkokering in de samenleving bestaat, waardoor we elkaar in dezelfde groepen van sociale of culturele klasse tegenkomen. Kortom, de gelijkgezinden. We hebben dan dezelfde achtergrond, gebruiken dezelfde woorden en voeren hetzelfde gesprek. Zulke horizontale netwerken heb je veel minder tussen verschillende groepen. De Amerikaanse politicoloog Robert Putnam noemt dat het verschil tussen ‘bonding’ (netwerken van mensen die zich in elkaar herkennen) en ‘bridging’ (verbinding bij hoge diversiteit). Precies dat laatste is veel minder evident. We moeten blijvend leren omgaan met anderen, met diversiteit. Het is een absolute uitdaging om het maatschappelijk debat over heikele punten, zoals de solidariteit, op een goede, democratisch verantwoorde manier te voeren. Maar net in dat debat zie ik een zeer sterke verharding die me zorgen baart.” 
Hoe vermijden we om naast elkaar te praten?
“Op sociale media kan misschien alles. Maar het is veel moeilijker om elkaar grofweg te beledigen als je samen aan een tafel zit. Daar zit een grote maatschappelijke uitdaging. Op welke manier zijn wij vandaag in staat om het op een respectvolle en constructieve manier oneens te zijn met elkaar?”
Ook over zorg en solidariteit lijkt het debat te verharden. De eigen verantwoordelijkheid weegt zwaarder door. Als je pech hebt, is het vaker je eigen schuld.
“Je bent dan de regisseur van je eigen succes en van je eigen falen. Het probleem is uiteraard, zoals Dirk de Wachter scherp heeft beschreven, dat we allemaal falen op verschillende vlakken. Menszijn is nu eenmaal feilbaar zijn. Onze kwetsbaarheden, ziektes en afhankelijkheden maken fundamenteel deel uit van wie we zijn. Uit onderzoek blijkt duidelijk dat kinderen die opgroeien in kwetsbare gezinnen een veel grotere kans maken op een minder gunstige levensloop. Wie we zijn en wat we kunnen zijn, wordt in zeer grote mate mee bepaald door hoe we omringd worden. Als filosoof meen ik dat we veel minder zelfbepalend zijn dan we denken of misschien wel zouden willen.” 
“We mogen niet uitgaan van een onwrikbare tweespalt tussen ‘winnaars’ en ‘verliezers’, tussen gezonde en ongezonde mensen. Ook een succesvolle, perfect gezonde mens kan ziek worden of problemen ervaren. We houden best rekening met het bredere levensverhaal van kwetsbare mensen. Hetzelfde geldt ook voor vluchtelingen bv. Die hebben een reden gehad om hun land te verlaten. Daar moeten we grondig en aandachtig oog voor hebben.”
De ontwikkelingen van de laatste tien jaar, met een economische crisis en een migratiecrisis, hebben onze overtuigingen op de proef gesteld. Hoe kunnen we daarmee omgaan?
“Wel, solidariteit is uiteraard nooit volledig onbegrensd. Je kan niet iedereen opvangen in je huis. Er is een grens, alleen al organisatorisch. De concrete aanpak lijkt me niet zozeer een kernprobleem van vandaag, maar wel de verharding van hoe we ernaar kijken en de versimpeling in hoe we erover spreken. Zulke taal en tonaliteit biedt geen enkele oplossing.”
“De Amerikaanse filosofe Martha Nussbaum heeft daar een heel goed boek over geschreven: Het koninkrijk van de angst. Een filosofische kijk op angst als politieke emotie. Nussbaum beschrijft hoe in Amerika hogeropgeleiden neerkijken op lageropgeleiden. Dat wij-zij-denken is nefast. Om de verharding van het debat tegen te gaan, mogen we volgens Nussbaum dat wij-zij-denken vooral niet overnemen. Je mag niet dezelfde taal gebruiken. De Israëlische filosoof Avishai Margalit spreekt in dat opzicht over een Decent Society. Dat beschaafde gedrag is volgens mij een minimum als je maatschappelijke problemen serieus wil benoemen en aankaarten. We moeten menswaardig met elkaar omgaan, en dus heb je, zoals Nussbaum beschrijft, horizontale verbindingen tussen mensen nodig, zodat je meer over elkaar gaat weten en elkaar dan ook beter kan begrijpen. Daar zie ik toch ruimte voor verbetering. We moeten ons allemaal blijvend afvragen in welke mate we onze ervaringen en inzichten niet te fel laten leiden door mensen die op ons lijken of contexten die ons vertrouwd zijn. Kennen we wel voldoende mensen met een andere achtergrond? Wie zijn onze collega’s? In welke mate zijn wij ‘dezelfden’? Persoonlijk laat ik me nogal leiden door bewust kiezen voor het niet-vertrouwde, voor ‘het andere’. Iets wat ik nog niet ken of nog niet heb gedaan – een echte ontmoeting met ‘het andere’ – dat vind ik bijzonder intrigerend, soms ook wel confronterend maar net daardoor zeer leerrijk.” 
“Vroeger zat niet iedereen in het rijke verenigingsleven. We mogen dat verleden ook niet idealiseren. Maar initiatieven die vandaag mensen met andere achtergronden bij elkaar brengen, zijn echt wel essentieel. Het is dankzij die lokale initiatieven, schrijft Nussbaum, dat we kunnen ervaren en tonen dat we geen boze, angstige mensen zijn.”
“De Franse filosoof Emmanuel Levinas had het in dat opzicht over ‘de kleine goedheid’. Die kleinere, lokale initiatieven tonen hoe mensen een hart voor elkaar kunnen hebben. Levinas beschrijft hoe de ‘kleine goedheid’ nooit kan worden vertrappeld, maar altijd wel ergens weer opnieuw opduikt. In de aanspreekbaarheid van mensen voor de kwetsbaarheid van de ander zitten heel wat maatschappelijke kansen. Het zijn momenten dat we ons afvragen wat wij kunnen doen en bijdragen. Dat engagement is aanstekelijk. Mensen zijn sociale wezens. Dat weten we al sinds de oude Grieken. Het kan dan wel zijn dat mensen verharding van elkaar overnemen. Hetzelfde geldt zeker ook voor maatschappelijke inzet, vriendelijkheid en zorg voor elkaar.” 
“Ik noem dit de ‘ethiek van het schurend scharniertje’. Er is heel wat geschreven over de kleine goedheid, over het in rekening brengen van menselijke kwetsbaarheid, over zorg dragen voor elkaar. Ethiek is dan een steentje in onze schoen. De werkelijkheid is veel weerbarstiger dan welke theorie ook. En net die weerbarstigheid maakt het mogelijk om duidelijk te kiezen waar we aandachtig voor willen zijn. Als we de zaken steriel beschrijven of benaderen, dan zijn we niet met de werkelijkheid bezig. Een waarachtige ethische bekommernis in de zorg richt zich net op die moeilijke plekken, de plekken waar het schuurt. Je kan die situatie pas goed beleven als je elkaar op een respectvolle manier in dialoog kan tegenspreken. Daarom ben ik zo bezorgd om de verharding van het debat, de versimpeling ook. Als we maatschappelijke problemen ervaren, dan moeten we daar met verschillende mensen met verschillende ideeën op een genuanceerde manier over kunnen praten. Je hebt dat tegensprekelijke debat nodig om tot een beter resultaat te komen.” 
Het goede te doen in een ingewikkelde wereld leidt best wel tot wat morele druk. Hoe moet je daar als zorgverlener mee omspringen?
“Aan de KU Leuven werd het concept ‘mangomoment’ ontwikkeld: de kleine, onverwachte, verrassende, soms bijna niet waarneembare acties of gebaren tijdens de dagelijkse zorgverlening tussen patiënten, familieleden en zorgverleners. Die momenten van grote waarde tellen enorm mee.”
“Maar er bestaat uiteraard geen eenduidige handleiding. Ook als er druk op de ketel staat in de zorg moeten we ethisch goed blijven handelen. De eerste valkuil zou zijn om volledig terug te vallen op procedures en stappenplannen. Of op een mooie ethische theorie. Het kan helpen, maar het is geen heilige graal. We hebben in de ethiek wel onze normen en  waarden, maar het ligt vooral ook in onze eigen kritische vraagstelling en deugdzame houding of we ethisch goed handelen. Of we ons hart en handelen ook laten leiden door wat onze ogen zien. Vergelijk het met een rechtvaardige rechter. Is dit iemand die een standaardoplossing uit zijn mouw tovert? Of is het iemand die rustig afweegt wat er allemaal relevant is op de zoektocht naar een goede oplossing? Dat afwegen is een kunst. Je leert dat door het te doen, niet door er enkel over te lezen.”  
“Jonge zorgverleners moeten blijvend leren kijken naar de mens achter de patiënt, hoe druk het ook is. Op dat punt is het heel belangrijk wie je collega’s zijn. Je hebt collega’s die een referentiepersoon ethiek zijn, of lid zijn van de ethische commissie of van de werkgroep ethiek. Die hebben een objectief statuut om te kunnen zeggen: dit is onze visie, zo pakken we dat best aan. Nog belangrijker zijn je collega’s bij wie je terechtkan als je onder druk staat of je machteloos voelt. Hopelijk hebben allemaal zo’n tochtgenoten rondom ons. Het zijn mensen die samen met ons op pad gaan in de zoektocht naar een goede uitkomst.” 

 

Foto's
Jan Locus

Reactie toevoegen