“Ik kan gewoon goed zijn in mijn job terwijl ik een handicap heb. Die handicap hoeft niet het middelpunt van de belangstelling te zijn.”

Als jonge vrouw kreeg Karolien kanker. Ze verloor haar onderbeen en volgde jarenlang behandelingen om te genezen. Haar ervaringen met de zorg waren op dat moment heel positief. “Ik voelde me goed omringd en goed begeleid. Ik was geen nummer, voelde me echt als een mens behandeld. Er was ook veel aandacht voor nazorg als je slecht nieuws te horen kreeg. Kom op tegen Kanker heeft recent een groep opgericht waar jongeren kunnen aangeven waar zij nood aan hebben in het proces dat ze doorlopen. Dan merk je toch wel dat de tijden veranderd zijn. Na mijn genezing ben ik toch nog tegen een en ander aangelopen. Pas later besefte dat ik daar ook wat begeleiding bij had kunnen gebruiken.”

“Ik kon bijvoorbeeld niet goed begrijpen waarom ik nadien altijd zo moe was, waarom ik vaak op een emotionele rollercoaster zat. Eigenlijk vond ik dat ik tevreden moest zijn dat ik er nog was, dat ik nog kansen kreeg in het leven, terwijl anderen er niet meer waren. Ik leed aan posttraumatische stress, maar ik had het toen niet door. We zijn nu twintig jaar verder, en ik ben zo blij dat er zoveel meer geweten is, dat er meer nazorg is. Meer mogelijkheden tot persoonlijke groei en om jezelf te begrijpen nadat je fysiek genezen bent. Ik ben heel blij dat ik in ons land ben geboren, anders was ik er waarschijnlijk niet meer geweest. Maar tegelijk ben ik heel kritisch als patiënt. Niet de makkelijkste om als zorgverlener mee te werken, maar ik vind dat je als patiënt kritisch moet zijn.”

“De periode van mijn genezing verliep vlot omdat ik constant positief ingesteld was. Ik vond dat ik mezelf gelukkig mocht prijzen dat ik er nog was, terwijl ik veel angsten en lichamelijke klachten had. Ik minimaliseerde dat, omdat je wel door moet gaan met je leven. Zo belandde ik in een burn-out. Mijn lichaam gaf signalen dat een en ander nog niet verwerkt was. Ik besefte niet goed door wat voor een mijnenveld ik was gegaan. Ik leefde jaren tussen angst en acute angst, zonder het te beseffen. Psychologisch was dat heftig, merkte ik achteraf. Als adolescent verandert je lichaam sowieso, dat is al heel moeilijk. Je begrijpt ook niet waarom net jij door dit proces heen moet. Een begeleidingstraject na kanker zou welkom geweest zijn, maar dat besefte ik pas nadien.”

Aardverschuiving in mijn hoofd

“Onlangs begon ik online foto’s te posten mét mijn prothese, vooral van tijdens het sporten. Ik besef dat het belangrijk is om het verwrongen beeld dat er bestaat van mensen met een beperking wat open te trekken. Vroeger dachten we dat het om oude mensen ging die niet buitenkwamen. In die groep voelde ik me niet thuis. Ik schaamde me en verstopte mijn prothese. Je zag in de media alleen maar perfecte lichamen. Sinds de komst van social media is dat veranderd. Ik volg op Instagram meer mensen met een beperking en een prothese. Dat heeft in mijn hoofd een aardverschuiving veroorzaakt. De beeldvorming is daar heel anders. Ik ben 43 en de laatste twee jaar bepaal ik zelf welke beelden er binnenkomen via mijn telefoon. Dat heeft heel veel veranderd.”

Expliciete versus impliciete aanwezigheid

In de strijd voor meer ‘impliciete’ aanwezigheid van mensen met een beperking vindt Karolien een medestander in William Boeva. “William doet ook zijn mond open over het feit dat we toch nog voornamelijk ‘perfecte’ mensen zien op in de media. Als er iemand met een beperking opgevoerd wordt – ik gebruik bewust het woord ‘opvoeren’ –, dan is het in een programma waar de beperking centraal staat. Zoals in programma’s waar mensen met downsyndroom mee op reis genomen worden. Het lijkt soms alsof die mensen de attractie zijn die ons moet inspireren. Maar ik zie nooit een weervrouw met maar één arm of een tv-kok in een rolstoel. Ik kan ook gewoon goed zijn in mijn job terwijl ik per ongeluk een handicap heb. Die handicap hoeft daarom niet in het middelpunt van de belangstelling te staan. William zegt dat er een goed evenwicht moet zijn tussen het impliciet en expliciet aanwezig zijn van die handicaps. Daar heeft hij groot gelijk in. Er zijn nochtans al heel wat goede voorbeelden. Zo krijgen de Paralympische Spelen heel wat aandacht, waar het gaat over sport, en niet over handicap. Het zou nog mooier zijn mochten de disciplines van de Olympische en Paralympische Spelen gewoon door elkaar lopen en mekaar afwisselen, in plaats van aparte evenementen te zijn. Ik vind het jammer dat ik me als mediafiguur zolang verstopt heb, dat ik bij Ketnet bang was dat de kinderen zouden schrikken. Maar nu gaat het de goeie richting uit. Het verbaast me dat we tot 2022 moesten wachten om tot dit inzicht te komen.”

Assertief maar niet agressief

Karolien was een tijd rolmodel voor de LGBTQI+-gemeenschap en ambassadeur van Wel Jong Niet Hetero. Op een bepaald moment ging het de goeie richting uit en stond er een jongere generatie ‘woordvoerders’ op om de fakkel over te nemen. Maar de laatste jaren verhardt het discours rond het onderwerp, langs beide zijden, terwijl Karolien voorstander is van bruggen bouwen. “In ‘mijn tijd’ ging het vooral over holebi’s. Nu weten we dat het spectrum veel breder is dan dat. Mensen moeten even wennen aan dat bredere spectrum. Er is weer veel haat, en extreemrechts blijft op diezelfde nagel kloppen, omdat ze voelen dat er een draagvlak voor is. De maatschappij is ook veel multicultureler geworden, met mensen die in hun cultuur veel minder ervaring hebben met deze onderwerpen. Dus heb ik me er weer achter geschaard, omdat ik voel dat het nodig is. De Westerse waarden zakken wat weg, en we mogen niet het idee hebben dat onze waarden en normen verworven zijn.” Hoe bouw je bruggen als het woordgebruik zo extreem en hard is? “Ik vraag me wel eens af in welke zin activisme productief en contraproductief is. Ik denk dat agressief discours niet helpt. Wie niet mee is, moet je niet agressief te woord staan. Assertiviteit kan nodig zijn als je te maken krijgt met haatspraak, maar je moet beleefd blijven. We moeten blijven sensibiliseren, ook al krijgen we veel haat terug. En we moeten weigeren mee te gaan in die haatspraak.”

“Ik snap wel dat mensen het beu zijn. Maar het is zo nodig om de boodschap te blijven herhalen en laagdrempelig te houden. Het is niet aangenaam al twintig jaar je verhaal te vertellen en het gevoel te hebben dat er niks beweegt. Er beweegt wel iets, maar we hebben nu even een terugval omdat er zoveel nieuwe informatie is die veel mensen moeilijk kunnen begrijpen. Dat zorgt voor weerstand. We moeten geduldig zijn en rustig blijven.”

Waardevoller leven

Karolien zegt soms dat ze als introvert een extravert leven leeft. Hoe geeft ze zo’n leven vorm? “Ik heb veel nood aan sociaal contact, maar ik heb ook echt veel tijd nodig om daarvan te bekomen en weer op te laden. Ik heb lang gedacht dat ik saai was als ik wenste in bed te liggen met een boek terwijl ik uit was met vrienden, maar nu weet ik dat dat perfect normaal is. Intussen staat introversie ook in schoolboeken: fijn dat jonge mensen nu al weten wat dat wil zeggen, terwijl wij al ruim volwassen waren toen we die termen voor het eerst hoorden. Ik sta mezelf nu toe om meestal viervijfde te werken. Het was wel een strijd. Ik ben nog jong, waarom kan ik het niet aan om voltijds te werken? In mijn hoofd was het iets voor oude mensen of mensen die minstens drie kinderen hebben. Maar sinds ik het aan mezelf heb toegestaan, is mijn leven veel waardevoller geworden. Ik werk ook niet meer in de ochtend, maar doe nu avondradio, omdat het beter bij mijn bioritme past. Ik ben geen ochtendmens. Dat maakt ook een heel verschil. Ik kan files vermijden, heb veel daglicht overdag, dat zijn de positieve kanten. Op die vijfde dag neem ik soms een extra project aan waarin ik eens een andere kant van mezelf kan ontwikkelen, en daar ben ik ook heel dankbaar voor. Zo presenteer ik ook Samana TV over mantelzorgers. Dat is heel boeiend om te doen. We brengen mooie verhalen over zorgen voor anderen en voor jezelf. Het zijn belangrijke verhalen die verteld moeten worden, en ze geven me energie.”