“Er zijn geen grenzen aan onze persoonlijke groei”

Hoe willen we sterven? En wat is voor ons het juiste moment om van het leven afscheid te nemen? Over die vragen heeft de Nederlandse filosofie Marli Huijer een prikkelend essay geschreven, De toekomst van het sterven. Huijer is emeritus hoogleraar publieksfilosofie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en voormalig medicus. Ze relativeert ons heilige individualisme en pleit ervoor onze laatste levensfase meer betekenis te geven. Dat kunnen we onder meer bereiken door de infrastructuur van de samenleving te herdenken en mensen van verschillende generaties de kans te geven elkaar te ontmoeten.

De maatschappelijke discussie over het levenseinde loopt al decennialang en is bij momenten heftig. Volgens u verliezen we de essentie uit het oog. We veronachtzamen de laatste fase van ons bestaan.

Marli Huijer: “Het denken over hoe we regie kunnen hebben over het levenseinde is sterk bepaald, of zelfs gekaapt, door de discussie over euthanasie en voltooid leven. Eigenlijk gaat het dan over het uiterste levenseinde, de laatste weken. Onterecht. Vanaf je zeventigste krijg je zoveel ouderdomsverschijnselen en aandoeningen dat het sowieso duidelijk is dat je geleidelijk aan naar het einde toegaat. Er zijn ook veel mensen die al eerder ongeneeslijk ziek worden, door een beroerte, dementie of kanker. Die weten ook dat het leven zal aflopen. Daar bevindt zich dus het moment dat mensen de regie over het sterven kunnen opnemen. Hoe ga je om met die laatste levensfase? Welke keuzes maak je rondom je gezondheid? Hoeveel behandelingen wil je nog? Hoe werk je toe naar het afscheid van het leven? Die onderwerpen zouden veel meer aandacht kunnen krijgen.”

Heeft dit gebrek aan aandacht te maken met een fenomeen dat u ‘het rechthoekige leven’ noemt? We willen heel oud worden, maar niet meer lijden.

“Het rechthoekige leven is een ideaal dat zo oud is als de mens zelf. Je wil helemaal niet weg uit dit leven. En als het moet, dan liefst snel aan het einde, en niet aan het begin of met veel klachten. Dat ideaal is sinds het midden van de twintigste eeuw steeds meer werkelijkheid geworden. We zijn steeds langer gaan leven en takelen langer af. Het ideaal van het rechthoekige leven contrasteert dus met de werkelijkheid, waarin iedereen op het eind zo’n tien à vijftien jaar aan het wegsterven is. Daar zit ook behoorlijk wat leed en lijden bij. We halen de acute hartinfarcten eruit en sterven veel minder aan infecties, en we krijgen er een langdurig sterven voor terug. Dementie en kanker zijn onze chronische ziekten bij uitstek. Ons stervensscenario is ingrijpend veranderd en wordt dus meer een chronisch doodgaan. Het ideaal van ‘honderd zijn en meteen dood’ is ver weg.”

We hebben als samenleving heel lang en intens aan de verlenging van het leven gewerkt.

“Er is geen democratisch debat geweest over wat we ervan vonden dat we steeds meer leven erbij kregen. Er is ook nooit iemand die geklaagd heeft. In het eerste coronajaar is er een aantal maanden afgegaan van die gemiddelde levensverwachting. Dat veroorzaakte best wat paniek. Er zit een enorme discrepantie tussen die toegenomen levensverwachting en het feit dat we er in ons denken geen aandacht aan besteden.”

De getuigenissen van ouderen die zich eenzaam en verlaten voelen zijn legio. Mensen voelen zich achtergelaten en lijden eraan dat ze niet meer meetellen.

“Enerzijds hebben we de levensverwachting opgerekt en anderzijds hebben we een pensioenstelsel opgetuigd waar je vanaf 67 uit de werksfeer wordt gezet. Het oorspronkelijke idee was dat je nog vijf jaar leefde en voor je stierf alles zou doen wat je nog niet gedaan had. Dat strookt niet meer met de werkelijkheid. Mensen hebben soms nog decennia voor zich, terwijl ze hun maatschappelijke status kwijt zijn, of ze nu bakker zijn of hoogleraar. We leven langer. We hebben minder kinderen. De familieverbanden zijn losser geworden. Met de welvaartstoename nam ook de individualisering toe en werd het sociale weefsel brozer. De meeste tachtigplussers in Nederland voelen zich eenzaam. In Nederland is het nu al zover dat ouderenzorg niet gegarandeerd kan worden. Je kan wel roepen dat we alles moeten investeren in de verlenging van de gemiddelde levensduur. Als je echter geen zorg en geen sociaal netwerk kan garanderen, zit je wel met een wrange tegenstelling. Helaas brengen veel ouderen die enorme hoeveelheid extra jaren vaak betekenisloos door.”

Het cliché wil dat de babyboomers een zeer autonome en mondige generatie vormen. Hun laatste levensfase zal dus niet stroken met de manier waarop ze hun eigen leven hebben geleid?

“Die mondigheid en autonomie geldt vooral voor hoogopgeleiden. Die kunnen hoog van de toren blazen als ze niet de behandeling krijgen waarop ze volgens hen recht hebben. Ze zullen ook volledig zelf beslissen hoe hun leven ten einde komt en zullen ervan uitgaan dat er artsen zijn die hen daarbij willen helpen. Ze hebben misschien niet altijd oog voor het feit dat ze een onderdeel vormen van een samenleving die al die gezondheidsmiddelen moet betalen en er menskracht voor moet hebben, wat overigens een steeds groter probleem wordt.”

“Je kunt er helemaal van overtuigd zijn dat je leven voltooid is, maar als er geen draagvlak voor bestaat, dan krijg je het als autonoom individu toch niet voor mekaar. Daar zit een grote frictie tussen het ideaal van de jaren zestig en zeventig, de burger die autonoom over het eigen lichaam kan beschikken, en het feit dat je een onderdeel bent van een samenleving waar schaarste heerst op allerlei fronten.”

U schrijft dat we met zijn allen in een ethische discussie zijn terechtgekomen over het goede leven en het goede einde.

“De discussie is zeker ethisch, maar ook sociaal en politiek. Hoelang kun je doorgaan met het oprekken van het leven van mensen? Wat doe je mensen misschien wel aan? Is dit werkelijk wat mensen willen? Is dit het goeie leven dat de samenleving moet nastreven?”

U pleit voor een toenadering van generaties, voor een samenleven over generaties heen. Mensen moeten volgens u tijdens hun actieve leven zelf dat einde wat meer in het oog houden.

“Als je een samenleving ziet als een optelsom van individuen, dan heb je eigenlijk geen samenleving. Mensen zijn op alle fronten afhankelijk van mekaar. Het besef van die afhankelijkheid zou een reden moeten zijn om na te denken over de organisatie ervan. Ik ben 68. Als ik me realiseer dat ik de laatste levensfase inga en nood zal hebben aan sociale contacten, dan is het belangrijk dat ik investeer in mijn netwerk. Wat gebeurt er in mijn buurt en hoe kan ik in mijn buurt betekenisvol zijn? Het einde van je werkende leven hoeft niet tot gevolg te hebben dat je leven betekenisloos wordt. Je kan de wereld rondreizen en van het ene hedonistische plezier naar het andere rennen, maar ooit komt het moment dat je afhankelijk wordt van anderen.”

“Hoe moet een samenleving voor ouderen zorgen? Je moet je ook afvragen welke rol je zelf speelt. Hoe kan ik eraan bijdragen dat het sociale weefsel tussen oud en jong in stand blijft? De slechtst mogelijke oplossing zijn grijze dorpen vol ouderen versus de Randstad vol hippe jongeren die geen idee hebben wat lijden en sterven inhoudt. Die jongeren hebben er belang bij dat het sociale weefsel bestaat, anders zullen ze zelf nooit leren omgaan met het einde van het leven.”

Die toenadering van generaties lijkt me niet iets dat je van bovenaf oplegt.

“Je kan het als overheid wel faciliteren. In Nederland zegt de overheid dat ouderen thuis moeten wonen. De verzorgingstehuizen worden afgebouwd. Er zijn wachtlijsten voor de verpleeghuizen. Daar houdt het mee op. Dit heet dan de participatiesamenleving. De buren en de familie moeten het maar regelen. Die opdracht wordt echter niet gefaciliteerd door de overheid. Je zou mensen kunnen opdragen om buurtactiviteiten te organiseren. Liefst een zo groot mogelijke diversiteit, zodat het niet alleen leesclubjes voor intellectuelen zijn. (lacht)”

De participatiesamenleving in Nederland wordt ervaren als een mislukt project. Hoe sterk speelt die ervaring mee in uw boek?

“Heel sterk. Het ideaal van decentraliseren en ‘laat de mensen het zelf maar doen’, kan alleen maar als mensen er ook de tijd voor hebben. Dezelfde mensen worden in ons neoliberale klimaat ook gepusht om heel veel uren te werken. De tweeverdieners werken doorgaans harder dan die ene kostwinner van vroeger. Al die jonge mensen die ouderschap en werk moeten combineren, die werken zich het leplazarus. Dan is het zo’n enorme belasting als ze ook nog voor hun ouders of buurvrouw moeten zorgen.”

“Als je de instituties afbouwt, zoals in Nederland is gebeurd, dan zal je een andere institutionalisering moeten zoeken die past bij de infrastructuur waarin mensen leven. Alleen op die manier kan je de zorg voor mekaar krijgen.”

We moeten de zaak dus van de grond af aan heropbouwen?

“Er ontstaan woonvormen waarin verschillende generaties samenkomen. In Nederland is dit voor een selecte groep, omdat de wachtlijsten enorm zijn. We hebben nood aan een verandering van infrastructuur, waarbij we zeker zoveel zullen hebben aan architecten als aan politici met prachtige boodschappen.”

U gebruikt in uw boek het treffende beeld van ‘het huis van de sterfelijkheid’: dat moet worden verbouwd. De constructie van de samenleving moet op de schop.

“De individualisering hoort bij de welvaartstaat. Op het moment dat die welvaartstaat het merendeel van de zorg aan het afbreken is, komt die autonomie ook onder druk. Niet zozeer uit moedwil, maar omdat het ontbreekt aan mensen, middelen en draagvlak. Er zal dus ook infrastructureel iets moeten veranderen, vanuit een sterker sociaal idee.”

U stelt voor de solidariteit uit te breiden. Voor u gaat het niet alleen om het financieren van gedeelde risico’s, maar ook om een persoonlijke verantwoordelijkheid.

“Filosofisch is er een groot onderscheid tussen solidariteit als een ethisch of politiek ideaal, en de praktijk van solidariteit. Onderzoek leert dat investeren in de praktijk van solidariteit veel meer effect heeft. De nabijheid van een ander is een belangrijk element om ook te zorgen voor een ander. Als de buurjongen en ik elkaar goed kennen, dan zorgen de kleine interacties ervoor dat hij boodschappen voor me wil doen als ik ziek ben. Dat moet je dus maatschappelijk voor mekaar krijgen. Je hebt ook een woonsituatie nodig waarin je elkaar kan ontmoeten. Zorg voor plekken waar je kan zitten en praten. Daar kan je als overheid heel expliciet op inzetten.”

Zo’n catalogus van ingrepen kan zeer uitgebreid zijn.

“Een encyclopedie van ontmoetingen, zeg maar. (lacht)”

Het aanvaarden van het lijden zat via het christendom heel lang in onze cultuur ingebakken. Kan die traditie ons nog iets leren?

“Die Europese geschiedenis is niet los te zien van het sterven door infectieziekten. De acute dood is eeuwenlang nadrukkelijk aanwezig geweest in het dagelijkse leven. Tot begin vorige eeuw was het ook normaal dat meerdere kinderen in een gezin overleden. Dat lijden van zowel oude als jonge mensen maakt dat er een grote drang is om verder te kunnen leven. Vandaar alle religieuze rituelen om het lijden en verlies acceptabel te houden. Door een betere huisvesting en hygiëne werd vanaf het einde van de negentiende eeuw de dood teruggedrongen. Dankzij de medische vooruitgang worden we vaak veel ouder van 75. Het zorgt ervoor dat jonge mensen meestal geen sterfgevallen in hun families kennen. Ze komen er pas heel laat in hun leven mee in aanraking. Ze krijgen ook niet meer van huis uit mee hoe ze met de dood moeten omgaan.”

In onze superdiverse samenleving lopen er verschillende opinies over dood en ouder worden door elkaar. Hoe kijkt u daarnaar?

“De hele wereld is moderner en westerser geworden. Het moderne leven is heel aantrekkelijk voor mensen uit alle culturen. Tegelijkertijd zijn veel mensen die naar Europa komen geneigd om hun oude tradities op te poetsen, om hun identiteit te versterken. Dat zie je overal in de zorg terug, van hospices tot huisartsenpraktijken. Die andere omgang met de dood leidt in Nederland niet tot grote problemen. Er zijn veel crossovers en er wordt geleerd van zowel seculiere als religieuze tradities. Ik vind de multiculturele samenleving op dit punt veel minder gepolariseerd dan wat je ervan in de politiek ziet. Mensen die bezig zijn met goed sterven en een goede dood halen inspiratie uit alle culturen. Ze knippen en plakken om nieuwe rituelen rond het sterven te ontwikkelen.”

U hecht veel belang aan een duidelijk besef van timing. Mensen moeten leren herkennen wanneer hun leven een andere wending neemt, wanneer ze ouder worden of met ziekte worden geconfronteerd. Bij de oude Grieken heet dat begrip ‘kairos’. Zijn we te veel met het nu bezig om ‘het juiste moment’ te herkennen?

“Vorig jaar verscheen het essay Onbeschikbaarheid van de Duitse filosoof Hartmut Rosa. Daarin beschrijft hij hoe wij over werkelijk alles willen beschikken. We willen alles beheersen. Hoe leer je die beheersingsdrang af? Hoe kan je het toeval of het lot toelaten? Het kan alleen maar als je lang voor het einde nadenkt over de hoeveelheid toeval of risico die er in je leven mag zijn. Wil je alle gevaar uitsluiten? Of mag er onbeschikbaarheid in je leven zijn? Hoe oud wil je worden? Hoe sta je in het leven? Nadenken over die vragen helpt je te accepteren dat er ook een einde aan het leven komt. Een andere manier is om naar je leven te kijken als een verhaal, met een begin, een lang middenstuk en een eind. Hoe wil je dat het verhaal van je leven eindigt? Hoeveel ruimte wil ik daarin geven aan wat me gewoon overkomt?”

Gaat het om een levenskunst die we moeten herontdekken?

“Levenskunst is te hoogdravend. Voor mij is het meer dat al die vragen onderdeel vormen van het gewone dagelijkse gesprek. Dat alledaagse is veel belangrijker. Iedereen kan zich die vragen stellen en erover praten.”

“We zijn kwetsbare wezens. En gelukkig maar, anders zou het leven saai zijn. Daarbij komt dat je vanaf je zeventigste alleen maar kwetsbaarder wordt. We zijn geneigd om die kwetsbaarheid onder het vloerkleed te stoppen en te doen alsof ouderen niet steeds kwetsbaarder worden. Als je daar geen verhaal meer over hebt, dan is de confrontatie met lijden onverdraaglijk. Omdat we ons afvragen hoe we kwetsbaarheid dragen, hebben we kunst en muziek en het gewone gesprek met elkaar. Voor mij hoort dit alles bij het menszijn. Als je liever een autonome robot bent die helemaal niets voelt en nooit pijn heeft, dan blijft er niet veel menselijks over.”

“Idealiter voert een huisarts met elke zeventigplusser een open gesprek over het levenseinde. Net zoals specialisten bespreekbaar moeten maken wat de mogelijkheden zijn zodra iemand ongeneeslijk ziek is.”

U pleit eigenlijk voor limieten in een tijd dat velen blijven dromen van onsterfelijkheid.

“Er zijn wel degelijk grenzen aan de levensduur. Er zijn ook grenzen aan de groei en aan de druk die we op de aarde leggen. Het lijkt me geen goed idee dat mensen niet meer dood zouden gaan. We zouden als haringen in een ton moeten leven. (lacht)”

“Er zitten uiteraard geen grenzen aan de groei die je als mens doormaakt. Je kan op allerlei manieren blijven groeien en je betekenis veranderen, meer betekenen voor je familie en je vrienden. Dit is geen competitie. Het gaat erom dat je je een onderdeel van een netwerk en een geschiedenis voelt. Dat is voor mij belangrijker dat een jaartje meer of minder leven.”

 

>> Marli Huijer, De toekomst van het sterven, Pluim, 2022, 151 p. ISBN 9789493256842