Waardigheid boven alles

Chris Gastmans en de ethische fundamenten van de zorg

In een wereld vol keuzemogelijkheden lijkt zorg een individuele formule met opties die je kunt aanvinken. Die eenzijdige aanpak leidt volgens ethicus Chris Gastmans tot lastige situaties waar de menselijkheid in het gedrang komt. Daarom onderstreept hij de sociale dimensie van een zorgsituatie: niemand is een eiland.

Medewerkers in de zorg- en gezondheidssector worden geconfronteerd met moeilijke afwegingen en vragen. Naarmate de wetenschappelijke vooruitgang de medische kennis de hoogte instuwt, neemt ook de druk op medische ethiek toe. Als het op het verzorgen van kwetsbare mensen en het behandelen van medische problemen aankomt, zijn we in staat tot prestaties die onze voorouders zouden verbluffen. Er ontstaan echter ook nieuwe dilemma’s. Je kunt niet alles voorzien met een wilsverklaring. Hoe beslis je dan? En hoe moet je goede zorg omschrijven als de patiënt in kwestie amper nog bij bewustzijn is? Zulke vragen worden uitgebreid onderzocht in het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (KU Leuven), onder leiding van professor medische ethiek Chris Gastmans.

Chris Gastmans: “Het centrum is opgericht in 1986. We vieren dat jubileum in september van dit jaar met een internationaal congres (www.eacme2016.org , n.v.d.r.). Het centrum is van oudsher een onderwijs- en onderzoekscentrum rond biomedische ethiek, maar ook rond medische recht. We maken deel uit van de faculteit geneeskunde, hoewel veel medewerkers van de faculteit theologie of filosofie komen. We staan dicht bij de klinische realiteit. En we geven onderwijs aan quasi alle opleidingen van de biomedische wetenschappen, van de artsen en de tandartsen tot de logopedisten. We hebben bovendien een internationale masteropleiding, Master of Bioethics (www.masterbioethics.org , n.v.d.r.). De laatste tien jaar is dat een Erasmus Mundus-opleiding geweest, waarbij we ook studenten van buiten Europa aantrokken om kennis te maken met het Europese gedachtengoed. Er zaten veel afgestudeerde artsen en juristen bij. Maar we geven ook korte, intensieve cursussen, bijvoorbeeld over ethische problemen in de zorg voor personen met dementie.”

Hebben die studenten van buiten Europa dan geen eigen ethische traditie?

“Heel wat Afrikaanse landen en Aziatische landen kennen wel de Amerikaanse manier van ethisch denken, maar niet de Europese. De Amerikaanse school is gevormd door het principe-denken, een oplossingsgerichte vorm van micro-ethiek, die de focus legt op de individuele relatie tussen arts en patiënt. Het principe-denken leunt op vier morele pijlers: individuele autonomie, benificence (het goede doen), nonmaleficence (geen schade berokkenen) en rechtvaardigheid (een rechtvaardige en solidaire verdeling van voor- en nadelen). Als er twee of meer principes botsen, dan heb je een ethisch probleem. Dat principe-denken is gemunt door de Amerikaanse filosofen Tom Beauchamp en James Childress in het invloedrijke boek Principles of Biomedical Ethics. Wij hanteren de zorgethische en personalistische benadering, die een ander mensbeeld inhoudt.”

Er bestaan toch nog andere stromingen bij Amerikaanse universiteiten?

“Je hebt er uiteraard verschillende sterke filosofische scholen. In de toegepaste ethiek en biomedische ethiek heb je echter een wereldwijde dominantie van het principe-denken. Principles of Biomedical Ethics bevat een zeer degelijke theorie die regelmatig wordt verfijnd. Het is een typisch boek uit de beginperiode van de medische ethiek, de jaren zeventig, omdat het een theorie bevat die op de eerste plaats gericht is op de zorgpraktijk van artsen. Medische ethiek is ontstaan op een moment dat artsen, door de vooruitgang van de medische wetenschap, steeds vaker in moeilijke situaties terechtkwamen en correcte beslissingen moesten nemen. Intussen zijn we geëvolueerd en kunnen we de complexe ethische problemen van vandaag niet meer vatten door ons te beperken tot medisch handelen. Het zijn niet alleen artsen die een ethische verantwoordelijkheid dragen, maar ook de patiënten zelf, de verpleegkundigen en de familieleden, die vandaag meer inspraak hebben in het medisch besluitvormingsproces. Het ontstaan van nursing ethics is een belangrijke verruiming geweest van het ethische blikveld in de gezondheidszorg. Maar ook de beleidsmakers en managers hebben een verantwoordelijkheid. Hun beleidsbeslissingen bepalen mee de omstandigheden waarin artsen en zorgwerkers hun werk verrichten. We hebben vandaag meer dan ooit een discussie over keuzes in de zorg, wat bij uitstek een beleidsaangelegenheid is. De micro-ethiek van het principe-denken, met de nadruk op de arts-patiëntrelatie, volstaat niet meer om de complexe zorgomgeving van vandaag op een integrale manier te benaderen. De arts werkt vandaag altijd in teamverband. En al die collega’s en medewerkers hebben een gigantische invloed op de ethische kwaliteit van het zorgproces. Iedereen – arts, verpleegkundige, patiënt of manager – moet op zijn of haar ethische verantwoordelijkheid kunnen worden aangesproken.”

Heb je dan geen procedures nodig in de zorg?

“Wat de ethische verantwoordelijkheid van artsen betreft, zal de principe-ethiek eerder de nadruk leggen op spectaculaire beslissingen die genomen moeten worden op cruciale momenten van een behandeling. In die context is de medische ethiek ontstaan veertig jaar geleden: beslissingen over de zorg aan het begin en aan het eind van het leven, met als typevoorbeelden abortus en euthanasie. In de principe-ethiek wordt het zo voorgesteld alsof de arts en de patiënt daarover beslissen. De ethische vraag die de arts zich stelt, luidt dan: wat is de goede beslissing? De nadruk ligt op dat ene moment van handelen. Het is echter een vorm van reductionistisch denken: de complexe beslissing wordt teruggevoerd tot één vraag. Als je kijkt naar de ethische kwaliteit, dan kan je niet alleen oog hebben voor die spectaculaire beslissingen, die uiteraard belangrijk zijn. Je moet kijken naar de ethische kwaliteit van het hele zorgproces.

“Een neutrale ethiek bestaat niet, want ethiek gaat over waarden.”

 

De zorg voor een patiënt die euthanasie vraagt, kan je niet reduceren tot de vraag of het gerechtvaardigd is om de euthanasie toe te staan. De arts en de verpleegkundigen zijn lange tijd op weg samen met de patiënt, nog voor hij de eerste keer die euthanasievraag stelt. En als die vraag dan wordt gesteld, moeten er gesprekken worden gevoerd en moet de vraag worden geïnterpreteerd, zodat men een beslissing kan nemen, in samenspraak met de familie. Het stopt ook niet bij het uitvoeren van de beslissing, want er is nog een nazorg. We hebben ooit een kwalitatief onderzoek gedaan met verpleegkundigen die betrokken waren bij euthanasie-zorgprocessen. In dat zorgproces hebben we toen niet minder dan acht fasen onderscheiden, vanaf het moment dat de euthanasievraag wordt gesteld, tot de nazorg. De eigenlijke beslissing is maar één van die acht scharniermomenten. De zorgethiek die wij volgen, benadrukt veel meer dat globale proces en richt zich niet alleen op de arts, maar op alle betrokkenen.”

 

Misschien kunnen wij ons die zorgvuldigheid meer permitteren dan landen waar de welvaartstaat veel minder sterk is uitgebouwd?

“De accentverschillen die ik aanbreng als zorgethicus zijn inderdaad sterk beïnvloedt door de ontwikkeling van onze gezondheidszorg. Wij kunnen bogen op professionalisering van de zorg, teamgeneeskunde en op een grotere impact van de familie. Het grote voordeel van de principe-ethiek is dat ze zeer hanteerbaar is voor artsen en andere hulpverleners. Een reëel complex probleem wordt vertaald in een theoretisch conflict van principes. Daardoor wordt ethiek een abstracte denkoefening en kan je vrij makkelijk tot een besluit komen. Op die manier lijkt het alsof je een neutrale, rationele manier van ethisch denken hanteert, niet al te levensbeschouwelijk gekleurd. Het principe-denken wekt de indruk dat het een algemeen verstaanbare voertaal kan zijn, in gelijk welke cultuur, land of tijd. Ik leg andere accenten. Voor mij is ethiek niet zozeer een rationele aangelegenheid, het is vooral een zaak van concrete mensen. Wat er met mensen gebeurt, moet je niet meteen theoretiseren. Als mensen in een complexe en ethisch gevoelige zorgsituatie terechtkomen, moet je bij hen staan. Alle betrokkenen moeten samen tot de meest menswaardig mogelijke beslissing komen. Volgens mijn personalistische opvatting loop je niet weg van de concrete situatie, maar blijf je er middenin en zie je wat er gaande is. Hoe wordt de situatie ervaren door alle betrokkenen? Wat zijn de lived experiences, de beleefde ervaringen? Op basis van de ervaring van alle betrokkenen, zoek je dan uit hoe in dat concrete geval waardigheidsbevorderende zorg kan ontstaan. In plaats van een ethisch probleem te benaderen op een bijna universalistische, theoretische manier, kijk ik eerst naar wat mensen zelf beleven. Deze ervaringsgerichte inzichten kunnen soms de weg naar het goede tonen.”

Op basis van lokale mogelijkheden, middelen, gebruiken en culturen zullen zorgverleners dan andere beslissingen nemen?

“Ik leg inderdaad veel nadruk op de particuliere context waarin ethische problemen zich voordoen. Volgens mij doe je daarmee recht aan de complexiteit van een ethische beslissing. Als je dat niet doet, ontstaat het gevaar dat je over de hoofden van de mensen heen beslist. Aandacht voor de context betekent evenwel niet dat zorgethiek alles relativeert, integendeel. Er zit wel degelijk een objectiviteit in het contextualiseren van complexe ethische beslissingen.”

We hechten toch een groot belang aan neutrale, professionele beslissingen?

“De grote misvatting van onze tijd is dat de schijn wordt gewerkt dat er een neutrale ethiek mogelijk is. Net zoals de principe-ethiek de schijn van neutraliteit heeft, maar allerminst neutraal is. Achter de principe-ethiek zit een zeer uitsproken mensbeeld: het individu dat zichzelf moet ontplooien en dat in de eerste plaats wordt opgevat als een rationeel denkend wezen. Dat mensbeeld heeft een enorme invloed gehad op de medische ethiek, bijvoorbeeld bij het principe van de informed consent, waarbij de patiënt toestemming verleent nadat hij is geïnformeerd. Informeren en toestemmen zijn rationele activiteiten. Nog een voorbeeld is de voorafgaande wilsverklaring, die in vele landen is gereglementeerd. Ook hier ga je uit van een individu dat als rationeel denkend wezen noteert wat hij verkiest op het moment dat hij nog wilsbekwaam is. Zodra het individu niet meer wilsbekwaam is, kan zijn autonomie worden gerespecteerd door de voorafgaande wilsverklaring te volgen. Daar is op zich niets mis mee, maar we weten na jaren ervaring dat het in de praktijk vaak een pak complexer is dan gewoon uitvoeren wat er op papier staat. Je kan op voorhand niet alle mogelijke scenario’s bedenken. Een arts kan dat niet, laat staan iemand die niet medisch geschoold is. Bovendien vraagt zo’n wilsverklaring altijd interpretatie. Dat pleit voor een benadering die uitgaat van een ander mensbeeld, waarin individuele autonomie belangrijk is, maar ook de relatie die je met anderen hebt. Een mens is altijd een medemens. De anderen zitten altijd in je eigen leven, of je dat nu wil of niet. Het is daarom niet onnatuurlijk of paternalistisch dat, bijvoorbeeld bij euthanasie, hulpverleners of familie ook hun zeg hebben. Levenseindezorg is relationeel. Euthanasie heeft een impact op de familie en op hulpverleners. Bovendien heb je in het personalisme nog een derde dimensie: de patiënt maakt deel uit van de samenleving. De goede gezondheidszorg waarop we in ons land kunnen rekenen hebben we niet zelf als individu opgebouwd, of samen met onze familie, maar als samenleving.”

Het verbaast u dus niet dat ethische vragen in Europese landen vaak fel van elkaar afwijkende discussies opleveren?

“Contexten verschillen. Een neutrale ethiek bestaat niet, want ethiek gaat over waarden. En die waarden vormen nu net de kern van levensbeschouwingen, religieuze en niet-religieuze. Als je vertrekt van een individualistisch mensbeeld zal je autonomie van het individu voorrang geven. Als je vanuit een christelijk perspectief denkt, zal je, naast autonomie, ook solidariteit en relationaliteit zoeken. Neem nu de euthanasiewetgeving in ons land, die duidelijk gebaseerd is op humanistische principes. Respect voor de autonomie van het individu is daarin het allerbelangrijkste. Iemand die euthanasie vraagt, moet dat uiteraard eerst en vooral zelf willen. Maar dat is niet voldoende. Vanuit een christelijk personalistisch standpunt is dit respect voor individuele autonomie evident, maar spelen er nog andere factoren mee, niet in het minst de verbondenheid van ieder mens met andere mensen. Bovendien is er het respect voor het leven, dat toch de hoeksteen vormt van onze beschaving en een plaats verdient in het debat. De indruk wordt gewekt dat de keuze voor autonomie als eerste principe een neutraal standpunt is, maar er is niets neutraal aan.”

Wat is de grote breuklijn in de medische ethiek geweest?

“De technologische ontwikkeling van de geneeskunde is in de jaren vijftig, zestig en zeventig goed en wel doorgebroken in de klinische praktijk. In de jaren vijftig heeft paus Pius XII tijdens een congres voor anesthesisten voor het eerst gesproken over de mogelijkheid om op het eind van het leven bepaalde behandelingen niet meer toe te passen. Voordien moest je daar niet over praten. De arts moest altijd alles doen wat hij kon. Zelfs als de arts zijn hele arsenaal mogelijkheden benutte, kwam hij toch altijd tekort. De patiënt stierf zo goed als altijd te vroeg. Plots kon de arts wel degelijk te veel doen en deed hij dat ook, met mensonwaardige stervensprocessen tot gevolg. Door het gebruik van de medische technologie aan het levenseinde in vraag te stellen, ontstond de nood aan een medisch-ethische bezinning. De palliatieve zorg is trouwens mede dankzij de kritische ethische bezinning op levenseindezorg tot volle ontplooiing kunnen komen.”

“De pluralisering van de samenleving is een tweede breukmoment. Voor de jaren vijftig was ons land overwegend katholiek. De kans dat je bij een arts terechtkwam met andere ethische opvattingen was zeer klein. Iedereen dacht nagenoeg hetzelfde en ethische conflicten waren er zelden. De uitgesproken levensbeschouwelijke profilering van de toenmalige gezondheidszorg was uiteraard niet exclusief van ethische aard. In vele gevallen had het ook met macht en belangen te maken. Vandaag leven we in een totaal andere wereld. De verschillende levensbeschouwingen zijn nu in onze samenleving aanwezig en ze hebben andere ethische consequenties. De duidelijke levensbeschouwelijke profilering is echter verzwakt en is hier en daar vervangen door een levensbeschouwelijke onverschilligheid, wat geen goede evolutie is. Daardoor treedt er een geruisloze ontwaarding van de gezondheidzorg op, die dan een technologische, bedrijfsmatige sturing krijgt. Dat is, wat mij betreft, een verlies. Goede zorg moet een waardenfundament hebben. We hebben dus nieuwe ethische input nodig. Gezondheidszorg gaat om mensen in kwetsbare situaties. Als je daarop een louter technologische of bedrijfsmatige logica loslaat, kom je tot mensonwaardige situaties. En dat willen we niet. De gezondheidszorg zit in een spanningsveld: hoe ga je menswaardig om met kwetsbare mensen? Je kan de ethiek nooit uit de gezondheidszorg halen. Integendeel, ze maakt er een wezenlijk deel van uit.”

Wat betekent menswaardige zorg in een superdiverse samenleving?

“Dat is een enorme uitdaging. Het levensbeschouwelijke profiel van onze samenleving is afgekalfd en we weten eigenlijk niet goed meer waarvoor we staan. Precies nu zijn er heel wat nieuwe landgenoten die wel een zeer duidelijk levensbeschouwelijk profiel hebben, zoals een groot deel van de moslims. Je hebt twee taalregisters die contradictorisch lijken. We zullen dat opnieuw een plaats moeten geven. Je lost het niet zomaar op door procedures te ontwikkelen, maar wel door een fundamenteel respect te ontwikkelen voor elkaars waardenpatroon. Je kan echter maar respect hebben voor het waardenpatroon van iemand anders als je je bewust bent van je eigen waarden. Op dat punt hebben we het moeilijk. Soms weten we niet goed waar we staan, en is een interlevensbeschouwelijke dialoog bij voorbaat een dovemansgesprek. Als we het gesprek echt voeren, zullen we ontdekken dat er veel gemeenschappelijk is. Wat de fundamenten van de bio-ethiek betreft, zijn er geen fundamentele verschillen tussen de grote godsdienstige tradities. De culturele verschillen vallen dan weer niet helemaal samen met de levensbeschouwing en zijn ingewikkelder.”

In zo’n superdiverse samenleving is het misschien net wel interessant om bij ethische problemen een heldere, op het principe-denken gebaseerde vragenlijst te hanteren.

“Ja, je kan procedures ontwikkelen. Maar eerst moeten we toch veel meer nadenken over hoe we de verhoudingen tot andere culturen zien. Op dat vlak is er weinig werk verricht. Men begint meteen procedures te schrijven, maar ze zijn zelden gebaseerd op een visie. Hoe kan je zo’n visie ontwikkelen? Bij het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht zijn we met die vraag volop bezig. Je moet bijvoorbeeld eerst de ervaringen, de lived experiences, van migranten met onze gezondheidszorg kennen. Zo hebben we nu een doctoraatsproject waarbij migrantenvrouwen die in Vlaanderen zijn bevallen worden bevraagd. Deze zorg is heel lichamelijk en dus willen we te weten komen hoe en waar er problemen opduiken met de perceptie van lichamelijkheid bij mensen die uit een andere cultuur komen. We proberen hun ervaring van kwetsbaarheid op dit vlak te begrijpen. Vervolgens onderzoeken we hoe we de waardigheid van die vrouwen kunnen verzekeren. Pas daarna kan je procedures of protocollen opstellen die deze inzichten naar de zorgpraktijk vertalen.”

“Je lost interculturele problemen in de gezondheidszorg niet op door er een tolk naast te plaatsen. Uiteraard is het belangrijk elkaar te verstaan. Maar echt begrip is er pas als we inzien hoe en in welke mate mensen die met andere, niet-Westerse ervaringen naar onze gezondheidzorg kijken, een moeilijk oplosbare spanning of conflict beleven. Het respecteren van die spanning is het begin van een oplossing.”

Legt dat niet een enorme druk op de schouders van zorgwerkers?

“Ja, want zorgwerkers moeten beseffen dat de houdingen die ze aannemen tegenover mensen gigantisch belangrijk zijn. Vanuit het principe-denken zou je vooral inzetten op tolken. Want dan verstaan mensen elkaar en wordt hun autonomie beter gerespecteerd. Vanuit een zorgethische, personalistische benadering zal het relationele, culturele aspect ook belangrijk zijn. Het is een illusie om te denken dat mensen volledig abstractie kunnen maken van hun culturele achtergrond. Een mens zit zo niet in elkaar. Het besef dat nieuwe Belgen, zelfs al zijn ze geïntegreerd, ook een andere cultuur in zich blijven dragen, druk je uit in houdingen van respect en aandacht. Zo zal je vele conflicten kunnen vermijden of ontmijnen.”

Hoe bereidt je mensen daarop voor?

“Daar is veel discussie over. Je kan ze een ethische basisopleiding geven, want ethiek is ook een taal, en manier om over de werkelijkheid te praten. Iedereen verstaat bijvoorbeeld het woord waardigheid, maar je moet ook begrijpen hoeveel verschillende betekenissen ditzelfde woord kan hebben in ethische debatten. Maar die theoretische ethische basisopleiding is niet voldoende. Je hebt ook de ervaring zelf nodig, wat wij experience based ethics noemen. Je kan tientallen uren lesgeven over de kwetsbaarheid van de patiënt. Maar je begrijpt het pas als je een stukje van die kwetsbaarheid ervaart. De buitenlandse studenten van onze intensive course Nursing Ethics nemen we mee naar sTimul in Lubbeek (een zorgethisch lab van UZ Leuven, n.v.d.r.). De ene student wordt geblinddoekt, terwijl de andere hem of haar een potje yoghurt te eten geeft. De ervaring door een vreemde persoon te worden gevoed, zorgt voor een klik. Na al die theoretische lesuren, beseffen ze plots echt waar het in de zorgethiek om draait. Of hoe ethiekonderwijs soms heel lichamelijk kan zijn.”

>> www.cbmer.be

>> www.masterbioethics.org

www.cbmer.be

Foto's
Jan Locus
Tags
128