Eén zorgvrager, veel zorgverleners

Een vrouw klopt aan bij de Dienst Maatschappelijk Werk van haar ziekenfonds omdat ze zich zorgen maakt over haar man en zich geen raad meer weet. Haar man van 59 is veranderd. Hij wordt sneller boos, vindt moeilijker zijn woorden, trekt zich terug en krijgt problemen met eenvoudige handelingen. Zij vraagt zich af wat er aan de hand is. Zijn het relationele problemen? Of speelt er meer?

Nele David, maatschappelijk werker en referentiepersoon dementie bij CM, luistert. “Op het eerste gezicht leek het alsof hun relatie onder druk stond. Maar al snel merkte ik dat er meer aan de hand was. Zijn prikkelbaarheid, het feit dat hij zich terugtrok en problemen kreeg met gewone dingen, zoals koffiezetten, waren voor mij signalen dat het weleens om jongdementie kon gaan.”

De niet-pluisindex

Nele nam de zogeheten 'niet-pluisindex' erbij, een instrument dat in kaart brengt hoe iemand functioneert op verschillende levensdomeinen, zoals communicatie, zelfzorg en sociale contacten. "Kan de persoon nog uit zijn woorden geraken? Kan hij zich nog alleen verzorgen? Neemt hij nog deel aan sociale activiteiten? Op basis van die vragen zagen we dat er inderdaad heel wat zaken naar voren kwamen die op dementie konden wijzen."

Met dat document ging mevrouw naar de huisarts. "De ervaring leert dat artsen soms eerst denken aan een burn-out of een depressie en niet altijd meteen aan jongdementie," zegt Nele. "Met zo'n document kun je tonen dat je er serieus over hebt nagedacht en kan je als mantelzorger of als persoon zelf makkelijker het gesprek aangaan met de huisarts over je niet-pluisgevoel.”

De huisarts deed een huisbezoek, verwees door naar een geriater en daar volgde de diagnose: jongdementie. De vrouw nam opnieuw contact op met Nele, en vanaf dat moment verschoof de focus naar begeleiding en ondersteuning op maat.

Vertrouwensrelatie als basis

“Een belangrijke eerste stap was om de man zelf mee te krijgen in het proces. Hij had tijd nodig om alles te verwerken, wat heel begrijpelijk is”, vertelt Nele. Bij de eerste huisbezoeken was hij er duidelijk nog niet klaar voor. Nele gaf hem ruimte en liet een brochure over dementie achter. "Na een tijdje nam hij de brochure door en geleidelijk kon hij zijn kwaadheid uitspreken. Waarom overkomt mij dit? Waarom zo jong?"

“Door empathisch te zijn en te erkennen dat het zwaar is en dat hij daar boos om mag zijn, is er ook met hem een vertrouwensrelatie opgebouwd. Die vertrouwensrelatie is voor ons de basis om zulke trajecten af te leggen.”

Vanuit dat vertrouwen kon de brede vraagverheldering beginnen. “Hier kijken we niet enkel naar de zorgvraag, maar naar het hele plaatje. Financiële situatie, netwerk, leefomgeving. En vooral naar wat de persoon zelf belangrijk vindt”, legt Nele uit.

“Vanuit doelgerichte zorg vertrekken we altijd van wat de persoon en zijn netwerk belangrijk vinden, niet van wat ik het belangrijkste vind. Dit gebeurt in tandem. Wij zitten als het ware achteraan en trappen mee, maar zij tonen de richting waarin ze willen gaan. Wij helpen om dat te coördineren."

De fanfare

Door meer uitleg te krijgen over jongdementie, kon zijn vrouw zijn gedrag beter plaatsen. De boosheid, de vreemde reacties en het zich terugtrekken kwamen niet voort uit onwil, maar waren symptomen van de ziekte. “Door het gesprek aan te gaan over wat jongdementie juist is en wat het doet met een persoon kwam er meer begrip. Zij werd rustiger en de relatie kwam minder onder druk te staan”, vertelt Nele.

Vanuit dat nieuwe begrip keken ze samen naar zijn sociaal leven. De man was altijd sociaal actief geweest. Hij zat in een fanfare, maar wilde plots niet meer naar de repetities. Hij voelde zich bekeken, niet meer opgenomen in de groep en niet meer veilig.

Omdat hij het gesprek zelf te moeilijk vond, nam zijn vrouw contact op met de voorzitter. Ze legde uit wat dementie met zijn gedrag deed. De fanfare nodigde hem opnieuw uit. “Hij is teruggegaan en heeft nog een tijd kunnen meespelen. Dementie is een progressief proces en later werd meespelen dus moeilijker, maar hij kon nog genieten van het aanwezig zijn en van de muziek. Dat vonden wij heel belangrijk voor zijn sociale participatie en ook om het taboe rond dementie te doorbreken.”

Fietsen was minstens even belangrijk. “Eerst fietste hij nog met zijn vrouw, later ook alleen, met een gps-tracker als veiligheidsnet. Toen zijn verkeersinzicht afnam, zochten we naar andere oplossingen, zoals een duofiets. Geleidelijk aan brachten we meer diensten binnen, zoals gezinszorg en verpleging, om de mantelzorger te ontlasten.”

>> Lees op weliswaar.be verder hoe ze zelf de regie in handen houden en vroegtijdige zorgplanning bespraken.

------------------------à vanaf hieronder online.

Zelf de regie in handen houden

“Geleidelijk aan brachten we meer diensten binnen zoals gezinszorg en verpleging om de mantelzorger te ontlasten. Een ergotherapeut keek mee hoe de man zo lang mogelijk zelfstandig thuis kon blijven wonen”, vertelt Nele. “Dit kan door kleine hulpmiddelen te voorzien die hem houvast gaven, zoals een stappenplan voor koffiezetten, een vereenvoudigde gsm en een nachtlampje in de gang om ’s nachts het toilet te kunnen vinden.” Ook een duidelijke weekplanner met dagstructuur hielp. “Hij kon zelf naar het bord kijken om te zien wat er gepland stond. Dat gaf rust voor hem, maar ook voor zijn vrouw. Zij hoefde niet voortdurend dezelfde vragen te beantwoorden.”

Een vaste contactpersoon

Rond het gezin groeide intussen een netwerk van zorg. Hoe meer zorgverleners betrokken raken, hoe belangrijker de afstemming van zorg. De maatschappelijk werker neemt daarin vaak een coördinerende rol op. “Wij zijn laagdrempelig en spelen vaak de toegangspoort tot zorg”, zegt Nele. “Mensen geven ons snel het mandaat om diensten in te schakelen, omdat we het volledige verhaal kennen en omdat er vertrouwen is.”

“Het zorglandschap is erg complex. Er zijn veel opties, maar kiezen is niet eenvoudig. Zeker niet wanneer de diagnose net is gesteld of wanneer de mantelzorger zwaar belast is. Mensen zeggen vaak: ‘Ik wist niet dat het bestond.’ ‘Ik raak er niet binnen.’ Of: ‘Ik kan de kracht niet vinden om telkens opnieuw mijn verhaal te vertellen.’ Daarom is onze rol belangrijk. We kunnen het traject van begin tot einde mee afleggen. Maar we doen dat nooit alleen, altijd samen.”

Vroegtijdige zorgplanning

Op een bepaald moment in het traject bracht Nele ook vroegtijdige zorgplanning ter sprake. “Euthanasie is daar één aspect van, maar vroegtijdige zorgplanning is veel ruimer dan dat”, legt Nele uit. “Zeker bij dementie moet je dat gesprek voeren op een moment waarop iemand nog redelijk veel kan beslissen.”

"Als dat goed besproken en afgestemd is, kun je een ander proces lopen. De mantelzorger hoeft later niet te denken: ‘Ik kan het niet meer bespreken met mijn man, maar is dit wel wat hij echt wilde?’ Vroegtijdige zorgplanning kan mentaal rust geven voor beiden.”

Tot in de laatste fase

Naarmate de dementie evolueerde, moest de zorg telkens worden bijgestuurd. De man ging naar een dagcentrum voor mensen met jongdementie. Uiteindelijk maakte hij de overstap naar een woonzorgcentrum. Nele en haar collega's begeleidden ook die overgang.

“Ik legde uit dat je nog veel samen kunt doen als je partner in een woonzorgcentrum woont. Je kunt langsgaan, eventueel helpen bij het eten, en vooral doorgeven aan de verpleging wat je man belangrijk vindt, zodat zij hierop kunnen inspelen. Blijf langskomen, luister naar muziek of kijk samen naar fotoalbums.”

“Mensen met dementie blijven tot het laatste moment gevoelig voor warmte en veiligheid. Misschien herinneren ze zich later niet meer wie er langskwam of wat er precies gezegd is, maar het gevoel blijft: ik ben niet alleen, ik mag hier nog zijn”, benadrukt Nele. “Dat moeten we meegeven aan de maatschappij, aan de omgeving en aan iedereen in de thuiszorg. Mijn stokpaardje blijft het doorbreken van taboes. Durf mensen met dementie te benaderen, sluit hen niet uit en denk niet dat contact geen zin meer heeft. Want op het moment zelf maakt die aanwezigheid zeker wel een verschil.”