‘Palliatieve zorg moet leven toevoegen aan de dagen, geen dagen aan het leven’

“Een eerste aanleiding voor de hervorming was er al een hele tijd geleden met de zesde staatshervorming”, aldus Sjoert Holtackers, beleidsmedewerker Palliatieve Zorg bij het Departement Zorg. “Voorheen was palliatieve zorg een deels federale en deels Vlaamse bevoegdheid, daarna een Vlaamse. Dat was een eerste politieke prikkel om tot een geïntegreerde, cliëntgerichte palliatieve zorg te komen. Maar de nood is ook demografisch. De zorgnoden nemen toe en de sector staat onder druk. Die sector voelt zelf aan dat het anders kan en moet. Pioniers zijn in de jaren tachtig projecten gestart waar later regelgeving rond gebouwd is. Met de hervorming willen we het speelveld eenvoudiger maken, zodat er opnieuw ruimte komt om te pionieren.”

Wanneer spreken we eigenlijk over palliatieve zorg? “Vaak denken we dan aan de laatste weken of maanden van het leven, maar eigenlijk begint palliatieve zorg vanaf het moment dat iemand de diagnose van een ongeneeslijke of ernstige ziekte krijgt. Als palliatieve zorg pas helemaal op het einde van het leven start, is er op korte tijd veel te doen. Idealiter beginnen we daar vroeger mee. We kunnen allemaal op tijd beginnen nadenken over wat goede kwaliteit van leven voor ons betekent, in gezondheid en in ziekte. Veel mensen denken over het levenseinde na in termen van erfenissen en testamenten, maar je gezondheid en levenskwaliteit verdienen minstens evenveel aandacht”, vindt Sjoert.

Palliatieve netwerkverbanden

Er zijn nu drie erkenningsvormen in Vlaanderen: de palliatieve netwerken, de samenwerkingsverbanden, en de multidisciplinaire begeleidingsequipes. Dat betekent ook drie aparte regelgevingen en financieringen. “Die willen we slopen en ombouwen tot één eenduidige regelgeving en financiering”, legt Sjoert uit. “Dat is voor iedereen duidelijker. Het compromis in de naam werd ‘netwerk palliatieve zorg’. Niet alleen eenvoudig en duidelijk, maar ook kostenefficiënter werken, met de patiënt centraal. Eigenlijk moet iedereen gesensibiliseerd worden: zorgverleners en het grote publiek. We willen naar een soort gemeenschap, eerder dan een louter professioneel samenwerkingsverband. Zo kan je de capaciteit in de samenleving ten volle benutten.”

In België zijn we therapeutisch hardnekkig, zo blijkt uit onderzoek van Sciensano. “Soms worden behandelingen lang voortgezet, terwijl patiënten afzien van die behandelingen. Die tijd kan je misschien invullen met meer comfort en voldoening, ongeacht hoelang je leven dan nog duurt. Welke levensdoelen heb je nog? Niet alleen fysiek, maar ook psychosociaal en spiritueel. Palliatieve zorg moet leven aan de dagen toevoegen, in plaats van enkel dagen aan het leven. Soms zijn we bezig met het lijden en het ziekteproces te verlengen, en dat kan toch niet de bedoeling zijn. Het is niet omdat je een ongeneeslijke ziekte hebt, dat je geen fijn leven meer kan hebben. Ik heb een buurvrouw die nog relatief jong is, maar ongeneeslijk ziek: zij gaat nog werken, gaat op goede dagen joggen, maar volgt ook therapie en neemt op tijd haar rust. Waarschijnlijk zal het ooit slechter gaan met haar, maar ondertussen heeft zij een waardevol leven waarbij ze deel uitmaakt van de maatschappij.”

Onderbenut potentieel

Lieve Van den Block doet onderzoek naar palliatieve zorg in de Onderzoeksgroep Zorg voor het Levenseinde van de VUB. “Deze hervorming moet ervoor zorgen dat gespecialiseerde palliatieve zorg wordt ingezet wanneer het nodig is, bij complexe zorgvragen. Palliatieve zorg, een benadering gericht op het verbeteren of onderhouden van levenskwaliteit, zowel op medisch, fysiek, psychisch, sociaal als spiritueel vlak, wordt vooral door reguliere zorgverleners gegeven. Dat betekent niet dat de gespecialiseerde zorg moet afgebouwd worden. Er zijn voldoende studies die het belang aantonen van tijdige gespecialiseerde palliatieve zorg. Het betekent wel dat er nog veel winst te boeken is in de verdere ontwikkeling van palliatieve zorgcompetenties bij huisartsen, andere specialist-artsen, verpleegkundigen, psychologen, sociaal werkers, kinesisten, en andere reguliere zorg- of welzijnswerkers. Dit is niet enkel de verantwoordelijkheid van de individuele zorgverlener. Het zorgsysteem moet zo georganiseerd worden dat het professionals tijd en ruimte geeft om generalistische palliatieve zorg te verlenen. Daarnaast is er een sterk onderbenut maatschappelijk potentieel om mensen met een ongeneeslijke of ernstige aandoening beter te ondersteunen of bij te staan via burgerinitiatieven, gemeentes of vrijwilligersorganisaties. Met oog op de toekomst is deze hervorming dé kans voor de sector om de puzzel beter te leggen: de juiste zorg op het juiste moment bij de juiste zorgvrager.”

Palliatieve zorg is geen terminale zorg

“We zeggen al 30 jaar dat palliatieve zorg geen terminale zorg is”, zegt Lieve stellig. “Maar vanaf je de woorden ‘palliatieve zorg’ in de mond neemt, denken mensen aan sterven. Vanuit onze onderzoeksgroep denken we liever in termen van zorg gericht op de levenskwaliteit van een patiënt en zijn naasten. Een palliatieve zorgbenadering kan daarom gerust samengaan met levensverlengende of zelfs curatieve therapie. De aandacht ligt daarbij op wat belangrijk is voor mensen. Wat is voor jou een goede dag? Heb je al eens nagedacht over je toekomst? Zijn er zaken waar je bang voor bent of waar je op hoopt, waar je naar uitkijkt? Je hoeft geen specialist te zijn in palliatieve zorg om iemand te ondersteunen in zijn welzijn en levenskwaliteit.”

De laatste jaren doet de Onderzoeksgroep Zorg voor het Levenseinde meer onderzoek naar de vermaatschappelijking van de palliatieve zorg, o.a. via projecten zoals EU Navigate (www.eunavigate.com). “Dat is een Europese studie die in zes landen loopt. In Vlaanderen implementeert de eerstelijnszone Waregem en het Netwerk Palliatieve Zorg Regio Dender dit project. Navigators – zoals ze genoemd worden – zijn meestal vrijwilligers die goed ondersteund worden. Zij worden gematcht aan ouderen met kanker en werken rond de vraag: wat is vandaag belangrijk voor jou? Vanuit de relatie die met elkaar wordt opgebouwd, wordt samen bekeken hoe een persoon het best ondersteund kan worden. Soms is dat medisch, maar heel vaak ook praktisch, emotioneel, sociaal of financieel. Denk aan patiënten die nog activiteiten willen doen maar niet meer ter plaatse geraken, of nood hebben aan poetshulp en hulp kunnen gebruiken om die poetshulp te vinden.”

“Ik wil me wel uitdrukkelijk verzetten tegen het idee van communicerende vaten als het gaat om vermaatschappelijking van de zorg”, benadrukt Lieve. “Het idee dat we niet toekomen met formele zorg en dat de mensen in de informele zorg dan maar moeten aanvullen. Het kan ook een positief verhaal zijn, los van de tekorten in de formele zorg. Als mensen zich goed omringd weten, levert dat vaak ook een grote meerwaarde op. Palliatieve zorg wil een meer menselijke zorg: daar past vermaatschappelijking zeker in. De informele zorg, de reguliere zorg en de gespecialiseerde zorg hebben elk hun eigen bestaansrecht.”

Trialoog met mantelzorg

Tot slot houdt Lieve een pleidooi voor het beter betrekken van de mantelzorgers en naasten. “Er wordt nog onvoldoende gewerkt in trialoog: communicatie tussen zorgverlener, mantelzorger en patiënt. Een uitdaging die we moeten aangaan. Een mantelzorger die nood heeft aan ondersteuning in de zorg voor zijn naaste, kan misschien voor zichzelf ook wat steun gebruiken. Op dit moment is het evenwicht vaak zoek. Soms wordt er vooral met de patiënt gesproken, soms alleen maar met de naaste als de patiënt meer en meer wilsonbekwaam wordt. De patiënt en zijn naasten zitten wel altijd samen in het traject.”

Yasmine Van Wijmeersch en Monica De Temmerman zijn transitiebegeleiders bij het Netwerk Levenseinde in Oudenaarde. “Wij organiseren werkgroepen in woonzorgcentra en ziekenhuizen met referenten palliatieve zorg en directie”, steekt Yasmine van wal. “Het is de bedoeling dat zij de kennis hebben waar collega’s een beroep op kunnen doen, en dat ze een soort cultuuromslag bewerkstelligen in hun organisatie. Wij leiden hen op en coachen hen. Voor de transitie stonden we dagelijks zelf naast het bed van de stervenden, maar door de het coachen hadden we niet langer de tijd om alles zelf op te volgen. Dat heeft ons wel geleerd dat onze partners bij thuiszorg, huisartsen, in woonzorgcentra en de eerste lijn ook heel veel zelf konden opnemen.” Monica kan dit bevestigen: “Ik begon tijdens de coronacrisis. Niet de gemakkelijkste periode, maar ik heb wel direct een onderscheid leren maken. Wanneer was het nodig dat ik mee aan het bed stond, en wanneer niet. Waar is er gespecialiseerde nodig en volstaat reguliere zorg, eventueel met wat coaching vanop afstand van ons.”

De patiënt centraal

“In de hervormde palliatieve zorg staat de patiënt centraal en stuurt hij alles aan, met ondersteuning van zijn of haar mantelzorger. We moeten meer samenwerken om tot het gemeenschappelijk doel te komen. Dat doel wordt bepaald door de patiënt”, vertelt Monica.

De twee collega’s zouden ook blij zijn mocht het taboe op palliatieve zorg wat afnemen. “Mensen lijken soms al bang om de woorden uit spreken: het staat voor hen gelijk aan de dood”, merkt Monica op. “Terwijl het voor ons niet alleen om die laatste levensmaanden gaat.” “Het zou soms goed zijn als we vroeger ingeschakeld worden bij een diagnose van een ongeneeslijke ziekte”, vult Yasmine aan. “Dan kunnen we de nodige informatie geven en hoeven we niet elke week langs te komen. De reguliere zorg kan dan verder de zorg opnemen tot de laatste maanden of weken.”

Niet extra, maar anders

“Er wordt vaak gedacht dat palliatieve zorg bijkomende zorg is. Terwijl het geen extra zorg is, maar andere zorg”, legt Yasmine uit. Monica bevestigt: “Met een kort gesprek of een paar vragen tijdens het wassen kan je zo bijvoorbeeld veel te weten komen over een patiënt of bewoner. Heb je goed geslapen? Nee? Hoe komt het? Heb je gepiekerd? Waarover dan? Sommige verzorgenden of verpleegkundigen vragen na die eerste vraag niet verder door. Als je dat wel doet, dan duiken misschien wel existentiële vragen of vragen over het levenseinde op. Een kleine aanpassing die geen extra tijd vraagt maar wel belangrijke informatie aan het licht brengt. Zelfs wie met het eten rondkomt of de kamer komt poetsen kan dit gesprek voeren. Je antennes gebruiken is altijd voor iedereen nuttig.”

Vertragen in plaats van versnellen

Familieleden vragen soms om het sterfproces te versnellen. “Wij helpen dan om te vertragen”, leg Monica uit. “We maken duidelijk dat het dan echt de laatste momenten zijn, en dat die momenten ook geleefd mogen en moeten worden. Wij vertragen dan mee, ondanks onze soms drukke agenda. Als dat lukt, krijg je ook veel terug. Van de patiënt, de familie, de verpleegkundige, de dokter. We vragen dan ook aan onze collega-zorgverleners en aan de mantelzorgers hoe het met hen gaat? Hebben ze genoeg kunnen rusten de laatste dagen? We staan soms ook dokters bij die voor het eerst euthanasie toepassen. Dat is voor hen een moeilijk moment. We bellen hen achteraf nog eens om te horen hoe ze het beleefd hebben, en we bedanken mekaar voor een goede samenwerking.”

Tot slot illustreert Monica hoe delicaat palliatieve zorg ligt. “Soms fluistert de partner van de patiënt tegen ons als ze de deur voor ons opent: ‘Zeg niet dat je van palliatieve zorg bent’. Dan verpakken wij het als ‘comfortzorg’. Soms fluistert de patiënt dan tegen ons: ‘Niet tegen mijn partner zeggen dat ik palliatief ben’. Dan denk ik: praat toch eens met elkaar! Deel toch dat verdriet. Er kan nog zoveel moois gebeuren als je er open over praat.”