Rust, ruimte en duidelijke grenzen

Inya is 17,5 jaar oud en woont sinds haar vroege kindertijd in een voorziening voor mensen met een ernstige mentale beperking. “Inya heeft kernautisme en een verstandelijke beperking”, vertelt haar moeder, Samra Mackic. “Ze heeft geen besef van gevaren en is volledig afhankelijk van anderen. Inya is bovendien non-verbaal en kan zichzelf niet uitdrukken, wat het extra uitdagend maakt om haar noden te begrijpen en in te schatten. Daarom zijn bepaalde vrijheidsbeperkende maatregelen onvermijdelijk.” Vanuit haar rol bij de Federatie voor Collectief Overleg bij vergunde zorgaanbieders in de sector personen met een handicap (FOVIG) zet Samra zich in om de stem van ouders en mantelzorgers te laten horen in beslissingen rond zorg en ondersteuning.

Thuis was het onmogelijk om Inya voortdurend te beschermen, waardoor vrijheidsbeperkende maatregelen al vroeg in beeld kwamen. In de voorziening waar Inya nu woont, werden de maatregelen verder aangepast om haar een veilige omgeving te bieden. “Ze slaapt in een kamer die op slot gaat. Dat klinkt misschien streng, maar anders zou ze deuren openen en bijvoorbeeld van de trap vallen. Vroeger werd ze ’s nachts gefixeerd, omdat ze anders niet zou begrijpen dat het tijd was om te slapen. Die duidelijke begrenzing bracht haar rust en hielp haar om in slaap te vallen. Tegenwoordig wordt dat in de instelling waar ze verblijft niet meer toegepast, wat het voor ons als ouders soms moeilijker maakt, omdat het haar destijds echt hielp om de dag af te sluiten en tot rust te komen."

Een persoonlijke aanpak

Niet alle maatregelen werken goed, benadrukt Samra. Ze herinnert zich een periode waarin Inya plankjes om haar polsen moest dragen om te voorkomen dat ze haar handen in haar mond stak. “Het idee was om haar te beschermen, maar het voelde onmenselijk aan. Die plankjes beperkten haar enorm. Ze kon niet meer spelen of ontdekken, wat haar juist gefrustreerd maakte.”

Samra vertelt over een periode waarin Inya in een leefgroep zat met kinderen die afhankelijk waren van medische apparatuur. “Inya vond die draadjes en slangetjes heel interessant en begon eraan te trekken, wat natuurlijk niet kan,” legt ze uit. “De oplossing was om haar tijdelijk in een soort kooi te plaatsen, een omheinde ruimte waar ze niet bij de apparatuur kon. Dat voelde voor ons als ouders erg moeilijk. We begrepen waarom het nodig was, maar we waren ook ontzettend boos dat dit de enige oplossing leek. Gelukkig is er later een betere manier gevonden om haar te begeleiden zonder zulke ingrijpende maatregelen.”

Samra benadrukt hoe belangrijk het is dat maatregelen op maat worden genomen en in overleg met ouders en mantelzorgers. “We kregen vaak uitleg en inspraak over het gebruik van bepaalde maatregelen. Dat gaf ons het gevoel dat we betrokken werden bij beslissingen over haar zorg.”

“Ruimte maakt het verschil”

Onlangs verhuisde Inya naar een nieuwe groep in de instelling, met een grotere en meer open setting. “We waren eerst bang dat die extra ruimte haar onrustig zou maken”, vertelt Samra. “Maar het tegenovergestelde gebeurde. Ze bloeide helemaal open. Meer ruimte gaf haar juist rust.”

Samra ziet hierin een belangrijke les voor beleidsmakers. “Vrijheidsbeperkende maatregelen zijn in sommige gevallen nodig, maar ruimte en beweging kunnen een even groot verschil maken. Een grotere kamer, een tuin of brede gangen geven mensen de kans om op een natuurlijke manier spanning kwijt te raken.”

Samra is dankbaar voor de open communicatie met de zorgverleners in de instelling. “Er was altijd ruimte om in gesprek te gaan. Als wij twijfels hadden, dan werden die serieus genomen. Dat vertrouwen is belangrijk, want je geeft je kind in hun handen.”

Toch ziet ze ook uitdagingen. “Het personeelsverloop is soms groot, waardoor niet iedereen dezelfde ervaring heeft. Sommige medewerkers hebben een bredere kijk en meer geduld, terwijl anderen sneller naar maatregelen grijpen. Een goede opleiding en begeleiding voor zorgverleners zijn daarom essentieel.”

Een evoluerende aanpak

Samra gelooft dat vrijheidsbeperkende maatregelen nooit een standaardoplossing mogen zijn. “Ze moeten altijd zorgvuldig worden afgewogen, met oog voor de persoon en zijn of haar noden. In sommige situaties zijn ze noodzakelijk, maar er moet altijd gekeken worden naar manieren om ze af te bouwen.”

“Het gebruik ervan moet heel goed uitgelegd worden, ofwel aan de persoon zelf – als die dat kan begrijpen – of aan de mantelzorgers. Zij moeten precies weten waar het om gaat en akkoord gaan met het gebruik ervan. Wat absoluut niet mag, is dat dit soort maatregelen in het geheim wordt toegepast of zonder toestemming. Op die manier lijkt het meer op een straf dan op een behandeling. Mantelzorgers moeten altijd weten wat er gebeurt, hoelang een behandeling duurt en waarom ze nodig is.”

Ze ziet positieve evoluties in de zorg. “In andere groepen wordt steeds vaker ingezet op preventie en het wegnemen van triggers, bijvoorbeeld door meer beweging of aangepaste omgevingen. Dat soort innovaties inspireert me. Het toont aan dat er alternatieven zijn die zowel de patiënt als de zorgverleners ondersteunen.” Voor Samra is het belangrijkste dat maatregelen altijd in functie staan van het welzijn van mensen. “Het gaat niet alleen om veiligheid, maar ook om kwaliteit van leven. Als we blijven zoeken naar evenwicht en blijven luisteren naar elkaar, kunnen we stappen zetten naar een menselijkere zorg.”