Mantelzorgers delen hun wijsheden

Onderzoek nachtelijke onrust bij dementie

Nachtelijke onrust bij dementie is een van de grote problemen in de thuiszorg. Mantelzorgers raken er door uitgeput en weten niet altijd hoe ze ermee moeten omgaan. Daarom willen onderzoekers van LUCAS mantelzorgers helpen die nachtelijke onrust te bestrijden. Via een stappenplan op de website nachtrustbijdementie.be kunnen ze mogelijke oplossingen ontdekken en hun ervaringen delen. De onderzoekers zoeken nog enkele mantelzorgers om de website en tips te testen.

Marieke Van Vracem is onderzoekster bij Lucas, KU Leuven: “De website biedt mantelzorgers informatie en inspiratie om de nachtelijke onrust van een persoon met dementie zelf, niet-medicamenteus, aan te pakken. Omdat de zorg ’s nachts te zwaar wordt, valt vaak de beslissing om de persoon met dementie naar een woonzorgcentrum over te brengen. “Ook daar stellen zorgverleners zich de vraag hoe ze met die onrust moeten omgaan”, zegt Marieke. “Er is weinig personeel ’s nachts en mensen kunnen elkaar wakker maken. Dat heb je natuurlijk minder in een thuissituatie.”

“Zorg in een woonzorgcentrum is veel duurder dan zorg in thuissituaties. De overheid heeft er alle baat bij dat we die zaken goed begeleiden en ondersteunen. Wat niet wil zeggen dat mensen niet beter af zijn op bepaalde momenten als ze zwaar dementerend zijn en 24/24 begeleid worden. Maar de manier waarop de overgang gebeurt kan beter”, zegt Chantal Van Audenhove die het onderzoek mee begeleidt.

Observeren en proberen

De focus ligt op niet-medicamenteuze oplossingen en de onderzoekers vragen zich af wat een ruimtelijke en zintuiglijke omgeving kan bijdragen aan het verminderen van nachtelijke onrust. Via een stappenplan leren mantelzorgers eerst wat nachtelijke onrust is en daarna leren ze kijken naar gedrag. “We sporen hen aan om te leren observeren. Ze vullen een schema in: zo zien ze duidelijk wat eraan vooraf gaat, welk gedrag ze zien en hoe het op te lossen valt. Daarnaast is er een lijst met oorzaken gemaakt en de daaraan gekoppelde niet-medicamenteuze oplossing. Een teveel aan licht, kan een invloed hebben. Het werken met kleine lichtjes is een simpele maar doeltreffende optie. Zo zijn er heel veel verschillende oorzaken en oplossingen, die mantelzorgers kunnen selecteren op de website en verzamelen in een eigen notitieboek. Die oplossingen kunnen ze dan evalueren voor zichzelf en zien wat werkt. Mogelijks werkt iets wel maar zijn er andere nadelen, voor zichzelf of de persoon met dementie”, zegt Marieke.

Door overal labels in en rond het huis te plakken, kan een persoon met dementie langer zelfstandig wonen of naar het toilet. “Toch is het perfect mogelijk dat een mantelzorger die oplossing niet ziet zitten. Iemand vertelde me dat met al die labels dementie wel heel erg aanwezig is in huis en het niet meer als een thuis voelde. Iedere persoon en situatie vraagt om aangepaste oplossingen”, weet Marieke.

“Mensen verzinnen van alles en proberen proefondervindelijk oplossingen uit. Als ze met lotgenoten spreken, zoals ouders onderling over kinderen praten, deelt men veel ervaringskennis. Dat staat volledig centraal en is ook het vernieuwende aan deze website. We gaan ervan uit dat er heel wat wijsheid zit in die nachtelijke slaapkamers en huizen, wijsheid die we kunnen gebruiken. Wij leren er zelf ook van. Dat zijn dingen die artsen nooit te horen krijgen. Die nooit onderzocht zijn, je kan ook onmogelijk onderzoek doen in al die thuissituaties”, weet Chantal.

Zorgen voor de zorgende

Daarnaast is er een pagina waar men kan lezen over het zorgen voor zichzelf, info over waar ze terecht kunnen. “Mantelzorgers weten vaak niet dat ze ergens terecht kunnen met hun vragen of zorgen. Ze babbelen er niet echt over of schamen zich zelfs. Terwijl meer dan 50 % van de mensen in de thuiszorg last heeft van slaapproblemen. Ze zijn dus zeker niet alleen. Om het vol te houden is het belangrijk dat mensen weten dat ze extra hulp kunnen vragen wanneer het nodig is”, zegt Marieke.

Mantelzorgers kunnen met deze website direct zelf aan de slag. “Je versterkt mensen wanneer ze het gevoel hebben dat ze de situatie in handen kunnen nemen. Mensen zien het meeste af van de enorme machteloosheid in bepaalde situaties. Als je je machteloos voelt, kan je kwaad worden, agressief worden. Dan gebeuren er ook zaken die echt niet door de beugel kunnen, die te maken hebben met het alleen staan van die mantelzorgers. Via de website weten mantelzorgers dat ze een aantal dingen kunnen proberen. Is het niet dé oplossing, dan zijn er nog andere om uit te proberen. Vaak is nachtelijke onrust iets heel episodisch. Soms gaat het gewoon over, je weet niet of iets echt gewerkt heeft. Wat we nu vooral onderzoeken is wat bij die mantelzorger inspeelt op een rustigere relatie in het holst van de nacht”, besluit Chantal.

De onderzoekers willen kennis blijven delen tussen mantelzorgers. Marieke doet dan ook een oproep: “Wie nog wil deelnemen aan het onderzoek kan dat door zich aan te melden via de website en twee weken te observeren en het notitieboek aan te vullen. Ben je zelf mantelzorger en heb je vragen of wijsheden te delen over nachtelijk onrust? Meld je aan via www.nachtrustbijdementie.be

Foto's
David Noah

Reactie toevoegen