Levenskwaliteit na kanker

Unieke inkijk in het leven van 573 ex-kankerpatiënten

Het aantal mensen dat kanker langdurig overleeft, neemt gelukkig voortdurend toe. Meer dan de helft van de patiënten is vijf jaar na een kankerdiagnose nog altijd in leven. Over de levenskwaliteit van deze mensen wisten we voorlopig nog niet veel.

Uit een studie van de Stichting Kankerregister in samenwerking met Kom op tegen Kanker blijkt dat patiënten met een diagnose van colorectale kanker, kanker van de dikke darm en/of enkeldarm, jaren na hun behandeling nog kampen met de nadelige effecten van hun ziekte en/of de gekozen behandeling.

Cindy De Gendt, onderzoeker bij Stichting Kankerregister: “Telkens er een kankerdiagnose gesteld wordt in België, ontvangen we gegevens over deze tumor van de oncologische zorgprogramma’s van de ziekenhuizen, de labo’s en de mutualiteiten. Zo hebben we een beeld over hoe de diagnosestelling en behandeling van elk kankergeval is verlopen. De Stichting Kankerregister bundelt al deze gegevens en publiceert op regelmatige basis cijfers over incidentie en overleving per kankertype. Daarnaast berekent de Stichting Kankerregister ook indicatoren om de kwaliteit van kankerzorg in de Belgische ziekenhuizen te evalueren. Er ontbrak echter nog ‘patient reported’ informatie. Die informatie, de mening van de patiënt zelf, is belangrijk om de kwaliteit van zorg goed te kunnen beoordelen.”

Vragenlijst in de bus

De onderzoekers zonden enquêtes naar Vlamingen die de diagnose van colorectale kanker kregen. “Alle deelnemers hebben tussen de vier en zeven jaar geleden de diagnose gekregen. Uiteindelijk vulden 573 mensen die enquête in, goed voor zo’n 49% van de aangeschreven mensen”, zegt Greet De Coster, statisticus bij de Stichting Kankerregister.

Het blijft delicaat om mensen na kanker te bevragen. Cindy De Gendt: “We vonden het belangrijk dat de (ex-)patiënten de vragenlijst zelf konden invullen. Wanneer een familielid of eender wie naast je zit, kunnen je antwoorden wat vertekend zijn. Zeker bij delicate vragen over stoelgang of seksuele problemen kan er wat schroom zijn. We hebben bewust geen mensen aangeschreven die zelf cognitief niet in staat waren de vragenlijst in te vullen. Ook mensen die te ziek waren, hebben we niet bevraagd.”

Specifieke noden

De algemene levenskwaliteit en gezondheidstoestand van patiënten zoveel jaar later verschilt eigenlijk niet van die van de algemene bevolking. Cindy De Gendt: “(Ex-)kankerpatiënten blijven wel heel specifieke problemen hebben, zoals stoelgangproblemen en de schaamte die ze daarbij ondervinden, vermoeidheid en slapeloosheid. Vaak zijn die symptomen het resultaat van het type behandeling die ze hebben gekregen. De respondenten geven aan dat ze moeite ondervinden om terug aan de slag te gaan of hun oude rol in hun gezin of sociaal netwerk op te nemen. Voor mensen met een stoma kan het zelfs al een immense opdracht zijn om buiten te komen”.

“De levenskwaliteit is enkele jaren na colorectale kanker in het algemeen niet slechter dan bij de algemene bevolking. Er zijn wel specifieke problemen en noden.”

Veel mensen hebben ook jaren later nog professionele begeleiding nodig. “Gezien mensen vaker en langer overleven na een diagnose van kanker, kan het gebeuren dat ze de zorg die ze eerst zelf konden toedienen, moeten overlaten aan naasten of professionelen”, zegt Cindy De Gendt. “Naast de fysieke zijn er ook psychologische noden. De schaamte over stoelgangproblemen is alomtegenwoordig. Begeleiding kan helpen om de eigenwaarde van die mensen op te krikken. Daarnaast lijkt er nood aan bewustwording bij de bevolking. Niemand zou zich nog hoeven te schamen voor de gevolgen van kanker”, vindt Cindy De Gendt.

Dé patiënt bestaat niet

Zowel op fysiek als emotioneel vlak geven vrouwen aan meer problemen te hebben. “Hoewel we die verschillen ook zien bij de algemene bevolking, moeten we ons afvragen wat er kan gedaan worden aan het feit dat vrouwen een lagere levenskwaliteit ervaren. We moeten ons afvragen wat we eraan kunnen doen. Bij ouderen zien we een zelfde trend: zij hebben meer problemen met incontinentie, maar dat zie je ook bij algemene bevolking. Dat neemt niet weg dat er extra aandacht voor kan zijn”, zegt Greet De Coster.

Sensibilisering en preventie

In de eerste plaats willen de onderzoekers de artsen en patiënten informeren met deze studie. “Tegelijk doen we ook een oproep naar overheden om dit soort onderzoek mee te ondersteunen. Het geeft aan waar specifieke zorgnoden bestaan, zoals de nood aan psychosociale begeleiding en een blijvende multidisciplinaire aanpak, ook meerdere jaren na de diagnose en behandeling”, zegt Cindy De Gendt. “Dankzij screeningprogramma’s, preventie en informatie zullen meer mensen overleven, omdat ze in een vroeger stadium gediagnosticeerd en behandeld kunnen worden en een minder ingrijpende behandeling nodig hebben. Minder zware behandelingen en daaruit volgende symptomen zorgen hopelijk voor een grotere groep overlevenden met een hogere levenskwaliteit. Net daarom is kankerscreening een goeie zet.”

Het onderzoeksrapport en samenvatting van deze studie kunnen geraadpleegd worden op www.kankerlevenskwaliteit.be/publicaties.

>> www.komoptegenkanker.be

>> www.kankerregister.be