Sieglinde, Liselot en Nele delen lief en leed

Hoe lang beheerst kanker jullie leven? 

Sieglinde: “Arvid was twee toen hij van juli 2013 tot oktober 2015 een chemobehandeling kreeg voor acute lymfatische leukemie. Net toen de intensieve behandeling achter de rug was, kreeg ik baarmoederkanker en moest ik chemo starten. Het was een heel zware periode. De jaren nadien was het bekomen en ook heel intens opgelucht zijn. Maar in november 2022 is Arvid hervallen. Hij kreeg bestralingen, werd geopereerd en we zijn nu nog in behandeling met chemo tot september 2025. Deze keer is de behandeling veel zwaarder, met veel meer onzekerheid.” 

Nele: “Felix is drie. In juli 2022 werd - na een eindeloze zoektocht - een hersentumor vastgesteld. Het is een laaggradig glioom dat traag groeit vanuit het onderste deel van de hersenstam. Daardoor kunnen ze de tumor niet verwijderen. Na de biopsie startte de chemo meteen. Sinds april, na 19 intense maanden, is die afgelopen. De kans op nieuwe groei is erg groot.” 

Liselot: “Fons is nu vijf. De diagnose acute lymfatische leukemie kwam in december 2021. De behandeling startte onmiddellijk en liep tot eind januari 2024. Nu zitten we in de eerste opvolgingsfase. Dat betekent elke twee weken een klinische controle in het ziekenhuis. De behandeling is dus afgelopen, maar niet ons traject.” 

Kennismaking 

Sieglinde: “Het was toevallig in het UZ Gent dat Nele hoorde dat ik bij Opgroeien werk en zij dan ook vertelde dat ze sociaal werker is. Liselot leerde ik beter kennen op de maandelijkse Kanjerschouders, een ontmoetingsgroep voor ouders met een kind met kanker, in of na behandeling.”  

Nele: “Bij Kanjerschouders kunnen we onze frustraties en bezorgdheden kwijt. We putten er enorm veel steun, moed en energie uit. Er wordt gepraat, er vallen tranen, maar er wordt ook hard gelachen en stoom afgelaten.”  

Liselot: “Ik wens elke ouder met zorgen zo’n plek waar ze je op een vanzelfsprekende manier begrijpen.” 

Alles valt stil en alles loopt door 

Sieglinde: “Als je kind kanker heeft, valt alles stil. Het is allesoverheersend. In die week na de diagnose eind 2022, belde iemand van Vlimpers van het Agentschap Overheidspersoneel me op. Dat zal vriendelijk bedoeld zijn, maar in alle stress had ik geen mentale ruimte om zelf na te denken wat praktisch het best was en dat dan zelf ook nog in orde te brengen. De papierberg en al het geregel dat volgde, vond ik vreselijk. Het zou zo fijn geweest zijn om op dat heel donkere moment in ons leven niet zelf te moeten uitzoeken hoe ik mijn afwezigheid het best kon regelen. Je hebt al je energie nodig voor je zieke kind en ook je gezin en familie die afzien. De mutualiteit zei mij uiteindelijk dat ik een recht op gewaarborgd loon had en dat ik halftijds mantelzorgverlof kon nemen.” 

Nele: “Na de diagnose zag ik het even niet helder meer. Ik was een wrak, maar krabbelde recht. Ik weet niet wat het leven nog in petto heeft, maar ik wil ervoor zorgen dat Felix en onze drie andere kinderen een zo goed mogelijk leven hebben. Het is tegelijk jongleren met alle verantwoordelijkheden. De rekeningen moeten betaald worden en het huishouden vraagt tijd. Zorgen voor een kind met kanker betekent elke dag opnieuw schakelen. Mijn job als sociaal werker was moeilijk te combineren met de zorg voor Felix. Als medisch ondersteuner kan ik thuiswerken als de oppas er is of Felix tijdelijk onderwijs aan huis krijgt.” 

Liselot: “Kanker, dat is op leven en dood. Je belandt in een andere, ongekende, parallelle wereld. Je moet oneindig flexibel zijn. Na de eerste intensieve maand, werkte ik enkele maanden halftijds. Dat lukte dankzij het begrip van het team en de ondersteuning door mijn (schoon)ouders. Op dagen dat Fons het moeilijk had, was het zwaar. Toen de nieuwe chemo Fons zwaar ziek maakte, ben ik uitgevallen. Ik waakte 's nachts en kon hem overdag in die toestand niet achterlaten. Andere gezinnen ondersteunen lukte me niet meer. Mijn hoofd en hart zaten vol. Sinds februari ben ik tijdelijke collega in team Gezin. Ik focus op Infant Mental Health en zoek samen met collega's hoe we de theorie vertalen naar praktische handvaten.” 

Werkgever kan zoveel betekenen 

Sieglinde: “Het is zwaar om werk en zorg te combineren met een kind met een intense ondersteuningsnood. Niet wijzelf zijn ziek, wel ons kind. Wij ‘passen’ niet goed in de werk- en verlofsystemen die er zijn. Hoe fijn zou het zijn, mocht al dat energievretende papierwerk wegvallen.” 

Nele: “Elke ouder met een kind met een intense ondersteuningsnood heeft duizenden bochten doorwrocht. Niet het gevoel krijgen dat we ons moeten verantwoorden, zou helpen verlichten.” 

Liselot: “Op de Kanjerbijeenkomsten horen over werkgevers die proactief uitreiken en zeggen: ‘Ik regel het. Laat het werk maar los. Bel mij maar op wanneer er ruimte is om te kijken hoe wij kunnen zorgen voor jou.’ Als elke werkgever daarvoor zorgt, zou dat zoveel betekenen.”  

Steun van collega’s 

Sieglinde: “De eerste keer dat Arvid leukemie had, was hij twee jaar. Toen hoorde ik de collega’s minder, maar misschien was dat omdat ik al thuis was sinds zijn geboorte. Toen Arvid negen jaar later herviel, was het anders. Ik werkte vier vijfde toen de kanker terug was. Ik heb de voorbije jaren echt enorm veel steun gekregen van mijn geweldige team. Lieve berichtjes, collega’s die me belden … Per maand kookten twee collega’s voor mijn gezin, ze kwamen op bezoek, we spraken af als het mocht. Ook nu ik halftijds werk, springen de collega’s heel snel in als ik plots naar het UZ Gent moet op een werkdag. Ik kan niet genoeg onderstrepen hoe dankbaar ik daarvoor ben. Even samen kunnen lachen om onnozele dingen, het gevoel erbij te horen … dat laadt mijn batterijen op.” 

Nele: “Die eerste weken overleefde ik dankzij vrienden en dierbare collega’s. Een maaltijd, een bezoek, een wandeling. Ik vond altijd steun bij mijn collega’s. Ik werd begin dit jaar heel warm onthaald in team Zorgtoeslagevaluatie. Ik ben Opgroeien en mijn nieuwe team enorm dankbaar voor deze kans. De opdracht en doelen zijn duidelijk en omlijnd en dat geeft rust. Ik vind voldoening in mijn nieuwe job en ik kan beter zorgen voor mijn gezin. Die voorspelbaarheid is in deze fase heerlijk.” 

Liselot: “Ik heb jaren gewerkt bij het Vertrouwenscentrum Kindermishandeling. Van daaruit groeide mijn wens om deel uit te maken van Kind en Gezin. Want Kind en Gezin is uniek. We hebben zo’n groot bereik, met zo’n belangrijke preventieve opdracht. We kunnen werken met en voor het kind én het gezin. Ik was dus heel enthousiast toen ik er startte. Ik voelde me ‘met mijn gat in de boter gevallen’. De diagnose van Fons kwam een week later. Ik had nog niet eens alle collega’s ontmoet. Ik had ontzettend veel aan hun warmte en begrip. Ik voelde me gedragen, door hen en door mijn team van psychopedagogen. Dat maakte zoveel verschil.” 

Wat zou je wensen dat iedereen wist? 

Sieglinde: “Kanker is niet voorbij als de laatste chemo in hun lijf zit. Ook als ouder blijf je dat meedragen. Kanker maakt heel veel kapot, fysiek, maar ook mentaal. Ik ben niet meer dezelfde mama als voor de eerste keer en dat zeker na de tweede keer. Ik weet hoe kostbaar een leven is. Het is een open deur, maar echt, je leeft maar één keer. YOLO!” 

Nele: “Ik merk dat praten over kanker soms te moeilijk is voor mijn omgeving. Misschien durven ze het niet, willen ze me geen verdriet doen. Misschien denken ze dat we vooral met rust gelaten willen worden. Als mama van een kind met kanker voel je je wel eens eenzaam. Ik zou een warme oproep willen doen om er wel over te spreken. Vraag gerust ‘Hoe gaat het met Felix’? ‘Waarom was je er vorige week niet?’ ... Soms zeg ik dan dat  ik het ‘daar’ even niet wil over hebben, maar wel over andere dingen omdat ik de kracht moet vinden om ook te focussen op mijn werk. En soms voelt het net goed om even over hem te praten.” 

Liselot: “Als gezin met een kind met kanker balanceer je tussen twee werelden. De ene ken je, de andere is nieuw en vol stress en angst. Het is fijn als je vertrouwde wereld voldoende nabij blijft. Ik kon erg genieten van berichten over de gewone dingen, van de foto's of liedjes die ik doorgestuurd kreeg, van de geanimeerde verhalen van collega's ... Aarzel niet om contact op te nemen, het is net fijn om je te blijven deel voelen van die andere wereld.” 

“Nu ons gezin uit die acute behandelingsfase is, had ik ook ruimte om te reflecteren. Ik ervoer zelf wat langdurige, extreme stress met je doet als mens en mama. Soms verras je jezelf en kan je meer dan het onmogelijke, soms ben je niet de ouder die je wil zijn. Met dat inzicht zou ik als dienstverlener nog sensitiever omgaan met kwetsbare gezinnen die in grote stress overleven.” 

“Het allerbelangrijkste dat we voor hen kunnen doen, is tijd nemen om te luisteren en hen op adem te laten komen. Hier en nu overleven neemt al je energie. De belangrijkste vraag die we dan kunnen stellen is: ‘Wat heb jij nu nodig?’ ‘Wat kan ik nu voor jou betekenen?’ Het is mijn grote wens dat elk gezin in nood steun en een luisterend oor krijgt.” 

Waarom deden jullie mee aan Run to Kick van Kickcancer? 

Sieglinde: “Er is veel te weinig onderzoek naar kinderkanker. Innovatieve therapieën kunnen alle kinderen met kanker extra kansen geven. Ook vorig jaar deden we mee als Team 5K12D. Het is de plek in het UZ Gent, waar wij elkaar leerden kennen. We smeedden er een band waar we heel dankbaar voor zijn.”