'Ik beschouw mezelf als een compagnon de route'

Sociaal werk volgt mensen nauwgezet op

Kristel Denruyter is zorgbegeleider bij Zorgcirkels Jongdementie. Ze wil mensen die voor ze 65 worden al de diagnose dementie krijgen, de kans geven om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen. Met een goed evenwicht tussen afstand en nabijheid wil ze een steunfiguur zijn, zonder foute verwachtingen te creëren.

“Mijn eerste aanmelding, in juni 2016, zal ik nooit vergeten. De vrouw in kwestie was een zestiger die tijdens ons eerste gesprek veel afstand hield. Ze keek me amper in de ogen. Maar wat later zaten we samen in het gras, bij haar in de tuin. Nu zijn we twee jaar verder en woont ze in een woonzorgcentrum: haar toestand gaat snel achteruit. Af en toe ga ik bij haar langs en dan bladeren we samen in een fotoboek. Dat zijn waardevolle momenten die ik koester. Het is belangrijk om zulke mooie dingen te blijven zien, want ik word natuurlijk vooral geconfronteerd met de symptomen van die voortschrijdende ziekte.”

“Als zorgbegeleider bij Zorgcirkels Jongdementie begeleid ik mensen vanaf hun eerste aanmelding – soms meteen na de diagnose, soms pas jaren later – tot aan hun overlijden. Ik ben een vast aanspreekpunt en vertrouwenspersoon voor mensen met jongdementie en hun omgeving. En daarnaast ben ik ook een soort brugfiguur: ik zorg voor afstemming met de artsen en ondersteunende diensten, zoals thuiszorg. Wat mensen zelf kunnen doen, laat ik steeds aan hen. Maar waar het moeilijker wordt, ondersteun ik of neem ik over.” 

Zolang mogelijk zelfstandig wonen

“Ons doel is jonge mensen met dementie – wat betekent dat ze voor hun 65 jaar de diagnose hebben gekregen – de kans geven om zolang mogelijk thuis te blijven wonen. Maar daarnaast is het ook zeer belangrijk om de draagkracht van hun partner of omgeving te respecteren. Daarom hebben wij een ontmoetingshuis, waar mensen drie dagen per week terechtkunnen voor een babbel, activiteiten en lotgenotencontact. Als het daar moeilijker begint te gaan, kunnen mensen naar een dagverzorgingscentrum, en uiteindelijk – als dat niet meer lukt – naar een woonzorgcentrum. Maar dat is een traag en moeilijk proces.”



“Ik begeleid mensen dus langdurig en op maat. Ik doe huisbezoeken en mensen kunnen me ook in het ontmoetingshuis opzoeken. In moeilijke periodes zie of bel ik sommige mensen wekelijks, op andere momenten gaat er meer tijd overheen. Naarmate het ziekteproces vordert, heb ik natuurlijk meer contact met de partner of familie. Maar de persoon met jongdementie staat voor mij altijd centraal.

In mijn begeleidingen probeer ik altijd te vertrekken van wat nog goed gaat, maar eerlijkheid is voor mij essentieel. Over het ziekteproces zelf kan ik weinig zeggen, daarvoor verwijs ik door naar de arts. Maar als ik merk dat bepaalde vaardigheden moeilijker worden – praten, een jas aandoen – dan zal ik dat ook eerlijk benoemen. We mogen de zaken niet verbloemen. Partners schatten hun zieke man of vrouw meestal beter in dan ze in werkelijkheid functioneren. Daar moet je hen regelmatig op wijzen. Zo zie ik bijvoorbeeld partners die blijven vragen hoe hun zoon of dochter ook alweer heet, terwijl de zieke persoon zich dat allang niet meer herinnert. Dan is het mijn plicht om te zeggen: stop ermee, dit heeft geen zin.” 

“Het blijft natuurlijk ontzettend hard, zowel voor de patiënten als voor hun omgeving. Vaak begint dat al voor de diagnose. De persoon in kwestie begint dingen te verzwijgen, toont geen interesse meer, begint aan klusjes maar werkt ze niet af… Dat kan voor conflicten zorgen. Na de diagnose voelt de partner zich dan schuldig. Maar gelukkig zie ik meestal dat de persoon met dementie nadien weer omarmd wordt. Als dat niet zo is, omdat er te diepe wonden zijn geslagen, is dat natuurlijk zeer schrijnend.”

“Ik beschouw mezelf als een compagnon de route. Iemand die het traject niet met mensen loopt, maar naast hen. Iemand die te bereiken en te vertrouwen is. Dat betekent niet dat ik een vriendschapsrelatie aanga, het evenwicht tussen afstand en nabijheid is heel belangrijk. Ik wil een steunfiguur zijn zonder foute verwachtingen te creëren.”

Emotionele rijpheid is nodig

“Sociaal werk moet je doen met je hoofd, je hart, je handen én je buik. Dat heeft een stagebegeleider me ooit verteld, en ik kan het alleen maar beamen. Bij mij is dat echt de aard van het beestje, ik zou niets anders willen doen. Het is ook een heel bewuste keuze om te werken met mensen met jongdementie. Veel mensen uit mijn omgeving begrijpen dat niet. Maar ik vind het net boeiend om te werken rond verlieservaringen. Al moet ik eerlijk zeggen dat ik dit tien jaar geleden niet had gekund. Voor mij was er toch een soort emotionele rijping nodig.” 

“Maar ook al doe ik dit werk met hart en ziel, toch is er één grote frustratie, die veel sociaal werkers zullen herkennen: het gebrek aan middelen. Sociaal werk brengt geen geld op, het kost alleen heel veel. Ik wil zoveel doen, maar de beperkte middelen laten dat niet toe. Zorgcirkels Jongdementie is een coöperatie met weinig subsidies en een beperkte financiering. We moeten dus zelf de boer op om fondsen te werven. Dat kost veel tijd en energie en leidt tot onzekerheid.”

“Ik denk dat er zeker nog uitdagingen zijn voor onze sector. Zelf werk ik als brugfiguur, waardoor ik toch nog te veel aparte ‘eilandjes’ zie. Er zou gerust wat meer efficiëntie en samenwerking mogen zijn. Maar ik hoop vooral dat er in de toekomst genoeg aandacht blijft voor alle kwetsbare groepen. Er zijn heel wat mensen met problemen die onder de radar blijven.”

 

Foto's
Philippe Swiggers
Om commentaar te kunnen toevoegen moet u aangemeld zijn of indien u nog geen profiel hebt kan u zich hier registeren.