Hoe kan de zorg zichzelf herstellen?

Denker Sylvain De Bleeckere zoekt een toekomst voor de zorg

Je hebt de officiële zorg en je hebt de zorg die mensen elkaar geven. Tussen beide vormen van zorg is er niet altijd meer sprake van een band. Die harde vaststelling is voor filosoof Sylvain De Bleeckere een aanleiding om op zoek te gaan naar oorzaken en oplossingen. 

“Zorg is uit haar eigen dynamiek ethisch en toch registreren we nood in de dagelijkse zorggewoonte om over ‘ethische zorg’ te spreken, alsof er ook een zorg bestaat die onethisch zou kunnen zijn.” Sylvain De Bleeckere laat er geen twijfel over bestaan dat er een onevenwicht bestaat in de manier waarom we zorg vandaag ervaren en organiseren. Op vraag van het zorgethisch lab sTimul schreef hij essay bij Duet, een ontroerende documentaire van Sylvain Biegeleisen over de laatste levensmaanden van diens moeder. Ethiek en zorg, zo stelt De Bleeckere, staan op gespannen voet met elkaar. Hij beschrijft drie niveaus van zorg: het beleidsmatige, het organisatorische en het relationele. Dat laatste niveau, waarop mensen elkaar concreet helpen, is voor De Bleeckere de basis van alles.

Met Jacques Brel in bed

In een van de ontroerendste scènes uit de documentaire zingt Sylvain Biegeleisen een lied van Jacques Brel voor zijn bedlegerige bejaarde moeder. Ze is stervende. Biegeleisen volgt haar laatste maanden. Ze praten samen, beleven moeilijke en mooie momenten, halen herinneringen op en tonen hun affectie voor elkaar. Ze zijn elkaar nabij. Het is wellicht de meest pure vorm van zorg. Die situatie neemt De Bleeckere als uitgangspunt. Als die nabijheid zo belangrijk is, hoe komt het dan dat we zorg zo mechanistisch, afstandelijk en functioneel organiseren? En wat zijn daar de gevolgen van? Sylvain De Bleeckere, professor emeritus van de faculteit Architectuur en Kunst van de Universiteit Hasselt, heeft als filosoof een rechtstreekse band met de zorgsector. Bij de opleiding ethische referent voor zorgverstrekkers aan de Katholieke Hogeschool Limburg (KHLim) geeft hij een jaarlijkse sessie. De Bleeckere: “Daar heb ik werkelijk heel veel van geleerd. De studenten hebben vaak al jaren ervaring. Die gesprekken vormen eigenlijk de achtergrond van de tekst. Zorgverleners zijn enorme bewogen door de grote nood aan zorg die ze dagelijks zien. Ze voeren een strijd en stellen aan zichzelf de vraag: hoelang hou ik het vol? Het intense contact met hen heeft me geraakt.”

De kern van uw betoog gaat over verbondenheid: we herkennen die niet meer. U schrijft over “de humane grondstof van de zorg”: de ethische grondhouding.

“Wel, zorgverleners zitten ingebed in een weefsel. Maar daar zijn ze niet mee bezig. Ze zijn bezig met overleven. Ze zie doorgaans niet het grotere plaatje. De kortsluiting die ik in de zorg vaststel, komt niet uit de lucht vallen. Die heeft een voorgeschiedenis. Er zitten ideeën achter. Je hebt de relationele zorg, zoals in de documentaire Duet wordt getoond. Maar je hebt ook de organisatie, de structuren, de congressen. Dat botst. Als je de documentaire bekijkt zonder toelichting, dan zadel je zorgverleners op met schuldgevoelens. Want een zorgverlener kan die dagelijkse intense zorg, zoals in de documentaire wordt getoond, niet verlenen. De vraag is: hoe kunnen we zorgverleners weerbaar maken in het volle besef van onze context? Waarbij we met open vizier de problemen bekijken. Dat laatste noem ik levensbeschouwing.”

Uw punt is dan dat we nog steeds worstelen met een klassiek filosofische probleem: de scheiding tussen lichaam en ziel.

“Elke keer als ik in een ziekenhuis kom, valt me de enorme impact van dat dualisme op. Het is evidentie geworden voor ons. De waterscheiding tussen verpleegkundigen en artsen is indrukwekkend. Via de opleiding wordt dat verschil nog steeds doorgegeven. Ik vind dat hallucinant. Vroeger hield de kerk zich bezig met de zielenzorg – en dat is werk voor de eeuwigheid. In dat verhaal was het lichaam niet zo belangrijk, want dat geraak je toch kwijt. Maar de kerk is machteloos geworden, ze heeft geen personeel meer. Wat blijft er dan over: de zorg voor het lichaam. En die lichaamszorg is uitgegroeid tot een machtige machine. Het ethische model van het ziekenhuis zoals we dat kennen, kan je vergelijken met een garage. We zullen je repareren en dan kan je zo snel mogelijk naar huis. Als het niet lukt, dan heb je pech. Vroeger had je nog de zielenzorg. Maar die is er niet meer. Dus trek je plan maar.”

Dat is wel een zeer brutaal standpunt.

“Wat delen we met elkaar? Het leven. De rest is allemaal ongelijk. Het DNA verschilt. Talen en culturen verschillen enorm. Daardoor begrijpen we elkaar moeilijk, zeker wat onze houding tegenover gezondheid betreft. Kijk maar naar de verschillen in zorgcultuur met de Amerikanen. Dat is enorm. Ik ben bezorgd over de toekomst van onze zorg en dus ook over de democratie die onze zorgcultuur mogelijk maakt. Na de Tweede Wereldoorlog hebben we in Europa een verzorgingsstaat opgebouwd die breed werd gedragen, ook over ideologische grenzen heen. Dat is nu toch veranderd.”

Is dat de reden waarom u het woord ‘zorgethiek’ problematisch vindt?

“Zorg is per definitie altijd ethisch. Je kan het ook niet terugbrengen tot een opgeblazen christelijk geïnspireerd gevoel van medelijden. Daarom sta ik er ook op om zorg niet alleen medisch te bekijken. Je moet de zaak opentrekken. Zorg kan samenvallen met een ziekenhuis. Zorgverleners worden opgeleid tot goede technici, wat heel belangrijk is. Want als je in een hospitaalbed ligt, heb je bekwame verpleegkundigen nodig. Efficiëntie heeft daarom ook een ethisch lading. Voor die technische bekwaamheid heb ik een groot respect. Maar de achtergrond van die zorg is de democratie, en die is niet evident. Dat vergeten we uit het oog. Vergelijk onze universele zorg met Amerika, ook een democratie. Ze hebben daar een enorm verslavingsprobleem, hun geestelijke gezondheidszorg is een ramp, om nog te zwijgen van hun zorgverzekering. Een echte democratie is altijd kwetsbaar. Daarom vrees ik ook de macht van de farmaceutische industrie. Hun invloed op onderzoek is groot. Onderzoek dat wat meer beschouwend is, maakt bovendien geen kans. Het moet allemaal economisch rendabel zijn.”



U ziet het dualisme ook terugkomen in architectuur.

“Architecten moeten rekenen en tekenen, niet filosoferen of met levenskwaliteit bezig zijn. Het wonen, het huis zijn belangrijk in de zorg. In woonzorginstellingen wordt nooit over architectuur gepraat, maar het bepaalt wel alles. Het bepaalt ook de frustraties van het verzorgend personeel. Het is vaak een gevangenisarchitectuur: een strakke gang met kamers. Of als je het vriendelijker wil formuleren: het is een kloosterachitectuur. Heel efficiënte structuren met kale cellen. Maar lang niet alle mensen kunnen zo’n architectuur aan. Ik heb mensen gekend die vrij goed waren toen ze zo’n instelling binnenkwamen, maar het na een paar maanden opgaven omdat de woonomgeving frustrerend was. Ik heb enige tijd geleden in de jury gezeten van de architectuurprijs van de provincie Vlaams-Brabant. Er was een zorginstelling genomineerd. De presentatie bevatte een foto van een man in een rolstoel die bij zijn raam zat. De man keek naar de overkant, waar allemaal huizen stonden. Enkele collega-juryleden werden kwaad. Daar was ik blij om. Want dat stereotype deprimerende beeld van een ideale oude dag in een serviceflat, dat kan toch niet meer.”

Het fundamentele thuisgevoel wordt in de zorg niet in rekening gebracht?

“Daar ligt een grote maatschappelijke taak. De huidige discussie in Vlaanderen over onze wooncultuur is zeer relevant voor de zorg en het geestelijk welzijn van de burgers. Voor mij hangt dat samen. Zorg is ethisch. De mens is ook een ethisch wezen. Maar om die zorg te kunnen realiseren heb je een maatschappelijke context nodig die ook rekening houdt met de kern van zorg. Een democratie is ethisch omdat ze met iedereen rekening moet houden. Dat staat zo in onze grondwet. Maar dan is de grote uitdaging hoe we dat organiseren. Het is positief dat we dat gesprek volop aangaan. Maar we moeten wel een open vizier houden en veel respect voor de mensen op de werkvloer tonen. Verzorgenden worden vaak gedwongen in een format dat ertoe leidt dat ze niet kunnen doen wat hun hart hen ingeeft, met inzet van al hun deskundigheid. Daarom vind ik de documentaire Duet ook zo goed. Het is een pleidooi om van de thuiszorg een absolute prioriteit te maken.”

Een absolute prioriteit, zegt u. Maar dat heeft toch consequenties?

“Ja, en daar zijn we nog niet aan toe. Ik ben ervan overtuigd dat onze verre nakomelingen ons binnen 200 jaar zullen beschrijven als zeer wrede mensen. Zoals we ons vandaag over de slavernij afvragen: hoe was dat mogelijk? De ethische uitdaging in de medische zorg is voor mij zonder meer de thuiszorg. De louter medische behandeling evolueert, mede door technologie, zo gunstig, dat ook een aspect als preventie een andere dimensie krijgt. Dat een ziekenhuis een efficiënte garage wordt, kan dus ook positief zijn: we helpen je als je een registreerbaar probleem hebt. En als dat ethisch en technisch correct gebeurt, dan kan je ook niet meer verwachten. Prima. Op voorwaarde dat de thuiszorg, die meer dan medisch is, op punt staat.”

Dat heeft niet alleen met organiseren, maar ook met waarderen te maken.

“Ik begrijp niet waarom artsen zoveel meer moeten verdienen dan anderen. Ze hebben gestudeerd dankzij de gemeenschap. En ze verdienen dankzij de ziekenkas. Het zijn ambtenaren van de democratische gemeenschap. Meer niet. Ze zijn afhankelijk van apparatuur die ze zelf niet kunnen betalen. De rekening gaat naar de gemeenschap. Ik zie geen reden waarom artsen zich zo corporatistisch moeten opstellen. Uiteraard dragen artsen een grote verantwoordelijkheid, maar ze kunnen in geen geval de hiërarchie van de zorg monopoliseren.”

De documentaire Duet is in dat opzicht ook opvallend: er komt geen dokter in aan bod. Maar dat is toch net wat de samenleving verwacht: dokters die voor alles een oplossing hebben.

“Thuiszorg kan werken als je een thuis hebt en als je ervoor kan zorgen. We hebben echter ook de schaduwzijde van de welvaartstaat: consumptie. Verwenning is een vorm van mentale verwaarlozing. Mensen worden dagelijks gebombardeerd met reclame, op een manier die doet denken aan de heropvoedingsprogramma’s van de Rode Khmer. Je moet consumeren, je moet het goed hebben. En als er een probleem is, dan lossen we het wel op. De pretentie van de medische zorg heeft geleid tot medische consumptie en een verkeerd aanvoelen van persoonlijke verantwoordelijkheid. Zo denken mensen niet meer na over hun eigen gezondheid. Een goede thuiszorg kan niet bestaan zonder die verantwoordelijkheid.”

Speelt die persoonlijke verantwoordelijkheid ook een ruimere rol?

“Uiteraard, verslaving is een groot probleem. Als je echt op zoek wil gaan naar besparingen, dan moet je verslavingen onder de loep nemen. En het is een probleem dat elk individu moet oplossen. Bovendien is het een maatschappelijk debat dat we te weinig voeren. Dat is een drama van onze welvaartstaat. Ik koppel daar levenskunst aan. Ieder mens is een kunstenaar, zei de Duitse beeldende kunstenaar Joseph Beuys. Ik zie maat houden als een vorm van creativiteit. Een democratische samenleving is pas democratisch als iedereen op zijn plek zijn verantwoordelijkheid neemt. En de eerste verantwoordelijkheid die je hebt is die over je eigen lichaam. Als mensen hun eigen lichaam kapotmaken, moet de maatschappij daar dan volledig voor opdraaien? We worden geconfronteerd met eindeloze noden en onze middelen zijn beperkt. Dat discours zie ik weinig terugkomen, omdat de autonomie van de arts en de patiënt onaantastbaar worden geacht. Maar dat is een vals argument. Want je hebt ook niet zelf beslist om te leven. Daarom is er zorg nodig vanaf het moment dat je geboren wordt. Wat betekent autonomie dan? Het is een ideologisch beladen begrip dat evenzeer met narcisme en egoïsme te maken heeft. Het is geen exclusieve basis van een democratie. Het kan niet het zaligmakende fundament zijn van medisch denken, wel het respect voor de menselijke persoon, voor zijn of haar integriteit. Dat wil een democratie beogen. Maar elke generatie vergeet wat de vorige heeft geleerd en moet opnieuw beginnen.”

>> Sylvain De Bleeckere, Zorg doet leven (met dvd), sTimul, 2016. Bestellen via www.stimul.be

 

Foto's
Jan Locus
Tags
138
Om commentaar te kunnen toevoegen moet u aangemeld zijn of indien u nog geen profiel hebt kan u zich hier registeren.