Het zijn ook maar mensen

Hoe leren we normaal omgaan met autisme?

“Ik was bijna twintig toen ik de diagnose autisme kreeg, maar ik wist altijd al dat ik anders was.” Aan het woord is Ibrich Gees, een jonge vrouw van 34 die het goed kan uitleggen en graag lacht. Zo doorbreekt ze onmiddellijk een aantal vooroordelen over mensen met autisme. “Op mijn negentiende zag ik een documentaire over autisme en wist ik eindelijk wat mij zo anders maakte.” 

Op school ging het moeilijk. Ik was trager dan anderen en heel snel afgeleid. Hoe ouder ik werd, hoe moeilijker het ging. Als we voor een examen iets uit het hoofd moesten leren, dan onthield ik alles. Elk detail leek voor mij even belangrijk. Ik was extreem gevoelig, nam alles letterlijk en begon te huilen als mensen op een boze toon tegen mij spraken. Daardoor werd ik het mikpunt van spot.” 

“Eten op school was een hel. Andere leerlingen namen soms mijn plaats af. Elke dag ging ik misselijk van de stress naar school. Het heeft jaren geduurd voor ik weer kon eten in het bijzijn van anderen. Nu nog kan ik niet eten op restaurant, tenzij met mijn ouders. Ik word er misselijk, ben bang om over te geven en ben alert voor elk geluid. Dat vraagt veel energie.” 

“Tot overmaat van ramp belandde ik in de richting ‘verzorging’, wat natuurlijk een grote flop werd. In zo’n richting moet je sociaal en vlot zijn. Dat lukte mij niet. Ik wist dat ik er niet thuishoorde, maar had geen idee waarnaartoe. Uiteindelijk mocht ik mijn laatste jaar niet afmaken en mocht ik ook niet in de sector gaan werken. ” 

“Ik had enorm veel faalangst en werd depressief. Ik was net volwassen en zat thuis met een burn-out. Al die jaren vroeg ik me af wat er mis met mij was.” 

“Uiteindelijk stapte ik over naar het kunstonderwijs en kwam ik terecht op een school die veel moeite deed om me te laten zijn wie ik was. Ik volgde er enkel praktijkvakken en bloeide open. Ik kreeg weer vertrouwen, werd socialer.” 

“Nu gaat het goed met me, al is het nog altijd niet makkelijk om mezelf te zijn. Ik heb in de loop van de jaren geleerd mezelf te camoufleren. Afspreken met anderen vind ik vooral vermoeiend. Ik ben sociaal, maar doe veel te hard mijn best. Ik maak me voortdurend zorgen of anderen wel oké zijn, ik trek me alles van hen aan. Ook als tiener ging ik niet uit, daar had ik de energie niet voor. Voor mij was dat pure stress.” 

“Sinds een half jaar woon ik op mezelf, in een woonproject met acht andere mensen met autisme. Dat gaat heel goed. Ik vond ook een atelier in de buurt, waar ik twee keer per week abstract schilder. Binnenkort stel ik mijn werk tentoon. Daarnaast ben ik ook vrijwilliger voor Autisme Centraal.” 

“Buiten mijn werk ben ik het liefst thuis. Het huishouden is best een hele klus. Ik zie wat er allemaal moet gebeuren. Veel te goed volgens mijn medebewoners (lacht).” 

Dreadlocks

Volgens cijfers van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) heeft 9% van de mensen die erkend zijn als persoon met een handicap autisme. Vier op de tien hebben daarbij nog een andere handicap of stoornis. 

Peter Vermeulen, educatief medewerker bij Autisme Centraal, vertelt dat er veel meer diagnoses zijn dan vroeger. “Omdat er veel meer over autisme bekend is. Daarnaast is het leven onvoorspelbaarder geworden. Vroeger volgde een slagerszoon zijn vader op, was een job of een partner voor het leven. Die tijden zijn voorbij. Mensen hebben nu veel meer keuzes. Dat is niet voor iedereen eenvoudig.” 

“De misverstanden over mensen met autisme zijn nog altijd even groot”, gaat Peter verder. “Mensen met autisme worden gezien als mini-Einsteins die geen vrienden kunnen hebben. Dat klopt absoluut niet.” Ibrich valt hem bij: “Mensen denken bij autisme direct aan de film Rain Man. Ik had 13 jaar lang dreadlocks. Mensen begrepen niet dat een autist ook voor zo’n kapsel kan kiezen (lacht). Er wordt ook nog vaak gedacht dat autisme enkel voorkomt bij mannen, dat er geen vrouwen met autisme bestaan.” 

“Leven met een autistisch brein is niet gemakkelijk”, zegt Peter. “Zo’n brein denkt heel anders dan de wereld in elkaar zit. Er bestaat geen regel die bepaalt op welke stoel je moet zitten als je een vergaderzaal binnenkomt. Je moet de keuze van je stoel uit de context afleiden. Iemand met autisme heeft het daar moeilijk mee.” 

“Als je als persoon met autisme leert dat tranen verdriet betekenen en je plots iemand ziet huilen van geluk, lijkt het alsof je op niks kan vertrouwen in de wereld, alsof er geen zekerheden bestaan. Ik zie mensen met autisme als absolute denkers in een relatieve wereld. Ze houden van regels, omdat die hen houvast bieden.” 

Autismevriendelijker Vlaanderen 

De wereld is chaotisch voor mensen met autisme. Onze samenleving kan meer inspanningen leveren om het mensen met autisme makkelijker te maken. Dat beseft ook Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Hij richtte in 2015 een speciale taskforce autisme op, een team van experts dat onderzocht hoe Vlaanderen autismevriendelijker kan worden. De aanbevelingen van de taskforce werden voorgelegd aan een NOOZO-groep (‘Niets Over Ons Zonder Ons’), samengesteld uit mensen met autisme en betrokkenen. Dat alles leidde afgelopen jaar tot een actieplan van de Vlaamse regering. 

“We willen met het actieplan en alle betrokken partners inzetten op een autismevriendelijke samenleving”, zegt Vandeurzen. “Ons doel is om ervoor te zorgen dat mensen met autisme zoveel mogelijk ondersteuning op maat krijgen. Naar schatting (en afhankelijk van de gehanteerde definitie) wordt een persoon op de 161 geboren met autisme. Met het actieplan bieden we een antwoord op de knelpunten en noden die ouders, gebruikersorganisaties, experten en het werkveld op tafel legden.” 

“Het actieplan is gericht op toegankelijkheid,” zegt Vandeurzen, “op vroeger kunnen inspelen op noden door vroegdetectie, op een versterking van de kwaliteit van de aanpak en op participatie aan onze samenleving. We beseffen maar al te goed dat er nog veel uitdagingen voor ons liggen, met dit plan worden onze acties en prioriteiten tastbaar en duidelijk.” “Naar schatting 1 persoon op 161 wordt geboren met autisme.”

800.000 euro extra 

Het actieplan, dat in 2018 en 2019 wordt uitgerold, wil mensen met autisme meer kansen geven in het dagelijks leven en wil hun ondersteuning verbeteren. De Vlaamse regering maakt er jaarlijks 800.000 euro extra voor vrij. Een deel van het geld gaat naar het vergroten van de kennis over autisme. Zo krijgt de Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) een subsidie van 52.000 euro om meer inleefsessies te organiseren. Daarbij worden scholen, bedrijven of organisaties ondergedompeld in het autistisch denken en voelen. Die sessies worden gegeven door een duo: iemand met autisme die uit eigen ervaring vertelt en iemand uit de omgeving, zoals een partner of ouder van iemand met autisme. 

Daarnaast krijgt participate-autisme.be 130.000 euro om mensen met autisme en hun omgeving beter te informeren. De website vormt de referentie voor iedereen die op zoek is naar duidelijke en betrouwbare informatie. Er is ook nood aan vernieuwend wetenschappelijk onderzoek en onderzoek naar praktische handvatten voor professionals. De Vlaamse overheid investeert daarom 140.000 euro in praktijkgericht onderzoek: academici en professionals zullen samen bestaande interventies en werkwijzen evalueren, verbeteren en bekendmaken. 

Daarnaast zal het werkveld heel gericht bijkomend ondersteund worden (375.000 euro) op basis van resultaten van onderzoek naar regionale samenwerking en noden in het werkveld. De vier huidige centra voor ontwikkelingsstoornissen krijgen 900.000 euro extra budget om hun capaciteit uit te breiden. Dat is nodig, omdat de wachttijd voor een diagnose momenteel kan oplopen tot een jaar. 

Ook maar mensen 

“We kunnen allemaal inspanningen leveren om het mensen met autisme makkelijker te maken”, zegt Peter Vermeulen. “Je kan mensen met autisme helpen door hen uit te leggen wat er te gebeuren staat. Je kan hun onzekerheid wegnemen door duidelijk te zijn, door voorspelbaarheid te creëren. Dat betekent natuurlijk niet dat je hen moet toespreken als een kind, want veel mensen met autisme zijn normaal begaafd.” 

“Nog een hardnekkig vooroordeel is dat er voor iemand met autisme niets mag veranderen”, zegt Peter. “Bij Autisme Centraal plannen we voortdurend nieuwe dingen met onze mensen. En daar genieten ze ook van. We leggen hen wel altijd duidelijk uit wat we gaan doen, zodat ze goed weten wat te verwachten. Iemand met autisme wordt vaak gereduceerd tot dat autisme, ze worden gezien als buitenaardse wezens. Uiteindelijk zijn het ook maar mensen.” 

“Er wordt vaak beweerd dat er verschillende vormen van autisme bestaan, maar dat klopt niet”, vervolgt Peter. “Autisme vormt slechts één kenmerk van een persoon en iedereen is anders. We stoppen mensen zo graag in vakjes. Laat ons daarmee ophouden. We denken heel autistisch over mensen met autisme.” 

Ook Ibrich gelooft dat de wereld een betere plek zou zijn als mensen meer begrip voor elkaar zouden tonen. “Ik bezocht al heel wat ziekenhuizen en dokters. Het is heel belangrijk dat zij begrip tonen en vooral ook de tijd nemen om te luisteren. Alles moet altijd zo snel gaan. In tien minuten tijd word je geholpen. Artsen moeten genoeg tijd uittrekken voor hun patiënten. Niet alleen voor hun patiënten met autisme, voor ál hun patiënten (lacht).” 

Omdat lezen en leren over autisme nog iets anders is dan echt voelen hoe het is om autisme te hebben, organiseert VVA inleefsessies autisme. Door verschillende methodieken word je ondergedompeld in het autistisch denken en voelen. 

Dieter Baeyens, hoofddocent Gezins- en Orthopedagogiek aan de KU Leuven, volgde jaren geleden zelf zo’n inleefsessie. Hij was er zo enthousiast over dat hij het meteen toevoegde aan het curriculum van alle studenten in de pedagogische richtingen. “Voor mij als docent is dat interessant, omdat ik zo in mijn lessen de theorie aan de praktijk kan koppelen. Je leert immers het beste door een combinatie van informatieverwerking in de lessen, vaardigheden opdoen tijdens een stage én een affectieve component: zelf meemaken wat het is om ASS te hebben. Een extra troef is dat deze sessies begeleid worden door ervaringsdeskundigen: mensen die zelf ASS hebben of er ervaring mee hebben in hun naaste omgeving. Zij zijn prima geplaatst om duiding te geven bij wat deelnemers beleven tijdens zo’n inleefsessie.” 

Baeyens wil niet te veel prijsgeven over hoe zo’n sessie precies in zijn werk gaat, maar verzekert dat de methodiek je echt onderdompelt in ervaringen en dat er bij de meeste deelnemers heel wat emoties aan te pas komen. 

>> Wil je ook een inleefsessie volgen? VVA werkt een aanbod uit op maat van jouw organisatie of doelgroep: www.mezelfzijn.be 

>> De autismetelefoon (de lijn voor iedereen met vragen over autisme) ontving in 2016 meer dan 3.533 oproepen en mails. Dat zijn er bijna tien per dag. “Elk jaar krijgen we meer vragen”, zegt Ruth Raymaekers, communicatieverantwoordelijke van VVA. Ruim de helft van de bellers komt uit een gezin van een persoon met autisme, in 37% van de gevallen belt de moeder. Een derde van de gesprekken gaan over autisme in het algemeen of de diagnose. Autismetelefoon: 078 152 252

>> Autisme Centraal heeft een info- en documentatiecentrum en geeft advies, per telefoon, per mail en aan bezoekers: www.autismecentraal.be  

 

Foto's
Jan Locus
Tags
138
Om commentaar te kunnen toevoegen moet u aangemeld zijn of indien u nog geen profiel hebt kan u zich hier registeren.