Het leven na een hersenletsel

"Ik heb mijn zelfstandigheid verloren"

Geertrui Dehouck werd 14 jaar geleden het slachtoffer van een weekendongeval en heeft een lange revalidatie achter de rug. Samen met begeleiders en therapeuten leert ze nog elke dag omgaan met haar beperkingen door een niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

Een beetje anders

“Ik blijf vergelijken met mijn leven voor het hersenletsel. Het lijkt nu alsof ik toen geen problemen had en alles kon. Ik blijf tegen mezelf en mijn nieuwe grenzen opbotsen. Dan herinner ik me dat ik sommige dingen niet meer kan. Het is moeilijk voor mensen die er niet mee te maken hebben of het niet kennen om NAH te begrijpen, daarom is contact leggen soms moeilijk. Het leven loopt niet meer zoals het had moeten lopen”, zegt Geertrui.

“Voor de omgeving is dat moeilijk te plaatsen”, weet ergotherapeute Griet Carlier die Geertrui begeleidt. “Op sommige vlakken komt Geertrui heel normaal over. De dingen die soms moeizamer gaan, zijn moeilijk te begrijpen voor mensen en worden soms verkeerd geïnterpreteerd.”

“Mijn broer bleef me in het begin steeds testen. Tot op het moment dat het me echt teveel werd. Ik kwam steeds tot de conclusie dat het niet meer ging en dat was confronterend. Mijn geheugen en oriëntatiegevoel laten me in de steek en dat zal niet meer veranderen. Terwijl mijn broer me toen probeerde uit te dagen, weet ik nu dat het onderste uit de kan halen voor mij niet haalbaar is”, zegt Geertrui.

Op eigen tempo

Geertrui was nog student toen ze het ongeval gebeurde. Ze studeerde, ging geregeld uit en was sportief. Nu leidt ze een heel ander leven, onder constante begeleiding van familie of hulpverleners. “Ik spreek nog meerdere talen, ken het verschil tussen goed en slecht. Ik kan lopen, spreken en vooral lachen, daar ben ik blij om. Door een gebrek aan oriëntatie en evenwicht weet ik niet altijd waar ik ben of waar ik naartoe moet. De mensen die me begeleiden moeten ook goed kunnen inschatten wat ik nog kan en mag”, zegt Geertrui.

“De meeste mensen kunnen nog heel veel zaken van voor het trauma en zijn heel knap op dat gebied. Andere eenvoudige dingen lukken niet meer", vertelt ze. En dat maakt het volgens haar net zo moeilijk om te begrijpen voor andere mensen. "De eerste twee jaar na het gebeuren is er de grootste evolutie. We gaan ervan uit dat de hersenen plastisch zijn, dus dat door training en oefening toch vooruitgang mogelijk is. Het grootste accent hier in het dagcentrum ligt aan terug nieuwe invulling geven aan je leven. Je leert dingen anders te doen of leert je dag anders in te delen."

Door een hersenletsel gaan mensen niet plots rare dingen doen. Het zijn eerder gewone menselijke eigenlschappen die door het letsel enorm uitvergroot worden. "Zo heeft de ene persoon heeft een beter geheugen dan de andere, maar sommige mensen met NAH weten niet meer wat ze een half uur geleden gedaan hebben”, aldus Griet. "De normaalste activiteiten kosten mensen met NAH de grote moeite, zoals opstaan en ontbijten." Sommige mensen hebben dan al een rustmoment nodig, terwijl bij anderen dan pas de dag begint. Daarom zijn mensen met NAH ook zo moe. Iedere actie vraagt opnieuw veel energie alsof ze het voor de eerste keer doen. "Daardoor is het ook moeilijk om twee dingen tegelijk te doen”, zegt Griet. “Terwijl wij veel dingen tegelijk doen en dat ook verwachten van anderen. We vragen soms om bijvoorbeeld boven iets te halen. Wanneer Geertrui boven is weet ze niet meer wat ze moest doen.

“Dat komt doordat ik me zo moet concentreren om de trap op te lopen”, vult Geertrui aan. “Op de derde trede vergat ik wat ik ging doen en keer ik terug of ben ik in de war. Dat is confronterend en tegelijk frustrerend.”

Soms geeft het ook problemen in contacten met andere mensen. "Ze denken soms dat je het met opzet doet of met hun voeten rammelt. Dan is het handig als mensen het hele verhaal kennen zodat ze hun gedrag en verwachtingspatroon kunnen bijstellen”, zegt Griet.

“Mensen moeten weten dat ik NAH heb, maar ze mogen me niet betuttelen", benadrukt Geertrui. "Ik moet wel steeds begeleid worden naar en tijdens activiteiten. Mijn begeleiders helpen me herinneren waar het is, met wie, hoe ik eraan moet beginnen. Structuur is heel belangrijk voor mij, daarom heb ik ook altijd mijn agenda bij, om alles te kunnen nakijken." 

Gevulde agenda

“We zijn nu op zoek naar een hobby die Geertrui zelf kan doen", gaat Griet verder. Bij alles wat ze nu doet, is ze aangewezen op hulp van derden. Vroeger deed ze aan atletiek, maar lopen gaat nu niet meer door het gebrek aan evenwicht en oriëntatie. "Maar fietsen lukt wel nog: met de tandem. Zo is er ook altijd iemand bij die de weg kent”, zegt Geertrui.

“Er zijn weinig vrijetijdsinstanties die iets aanbieden voor mensen met NAH", aldus Griet. "Meestal zijn het activiteiten voor een gemengd publiek, voor mensen met verschillende problematieken. De mensen die wij begeleiden hebben vaak problemen met het proces, het uitvoeren van opdrachten. Omdat NAH zo weinig gekend is, vind je niet altijd meteen de juiste begeleiding. Om die frustraties te voorkomen sturen wij extra begeleiding mee. Op termijn kunnen mensen wel zelfstandig activiteiten volgen. Bijvoorbeeld in het dienstencentrum, als de begeleider voldoende info krijgt over de omgang. Om de overstap te maken is het wel nodig dat die begeleider dan goed ingelicht wordt over NAH."

Het valt Griet op dat mensen haar wel eens te laag inschatten omdat ze soms wat meer tijd nodig heeft. "Er wordt een vraag gesteld en je verwacht een antwoord en niet een minuut erna. Ik ben misschien traag, maar weet het antwoord wel. Alles moet snel gaan in dit leven, en er is een groot verschil tussen willen en kunnen bij mij." Ondanks het feit dat ze haar zelfstandigheid verloren is, voelt Geertrui zich nog altijd dezelfde persoon als vroeger. "Alleen misschien iets koppiger”, besluit ze met een knipoog.

Foto's
Jan Locus