Borst en Boezem Bewust

Borstkankerpreventie bij vrouwen met een verstandelijke beperking

Dat borstkankerscreening nodig is, staat buiten kijf. Maar echt prettig is het meestal niet. Ook weet niet iedereen precies hoe zo’n screening in zijn werk gaat. Dit probleem stelt zich des te meer bij vrouwen met een verstandelijke beperking. Pink Ribbon, Cera, VONX en Gezin&Handicap slaan daarom de handen in elkaar voor een sensibiliseringscampagne met infoavonden en een brochure op maat van de doelgroep en haar ondersteuners.

“Wij sporen vrouwen al jaren aan om jaarlijks met hun arts over hun borsten te praten, hun borsten te leren kennen en veranderingen te leren opmerken. Niet iedereen is zich daar al voldoende van bewust. Bij mensen met een beperking is de problematiek nog groter”, vertelt Bettina Geysen, directeur van Pink Ribbon, de organisatie jaarlijks een nationale borstkankercampagne voert. “Daarom opperden we om een campagne te voeren specifiek gericht op deze kwetsbare doelgroep”, vult Stéphanie De Smet van Cera aan. “We willen daarbij zoveel mogelijk inclusief werken. Pink Ribbon zorgt voor zoveel mogelijk aandacht voor het thema in de mainstream media: kranten, tijdschriften en het eigen Pink Ribbon-magazine dat in oktober verschijnt. Vormingsorganisatie VONX en de vzw Gezin&Handicap gaan de campagne – die ‘Borst en Boezem Bewust’ gedoopt werd – mee blijven opnemen in vormingen over seksualiteit en infomomenten voor ondersteuners van personen met een beperking.”

Aangepaste taal en beeld

Lief Vanbael stapte in de samenwerking als vertegenwoordiger van de vzw Gezin&Handicap. De vzw is opgericht voor en door ouders van kinderen met een handicap, met de bedoeling ouders te versterken en te informeren om de communicatie met professionelen in de sector aan te gaan. “We krijgen ook veel individuele vragen van ondersteuners van mensen met een handicap”, vertelt ze. “Van hen horen we vaak dat borstkankerpreventie heel moeilijk ligt. Ouders, broers, zussen van vrouwen met een verstandelijke handicap leggen de oproepbrieven voor screening vaak met schuldgevoelens naast zich neer. Ze hebben het gevoel dat hun dochter al zo snel overstuur is en vragen zich af of het dan wel de moeite waard is om haar de screening te laten ondergaan. Sommige mensen vertellen me dat hun dochter al onder volledige narcose moet om naar de tandarts te gaan. Ze weten echt niet hoe ze zo’n borstkankeronderzoek moeten uitleggen om de angst voor dokters bij haar weg te nemen.

Eenvoudige taal, toegankelijk beeld

”Cathy De Feyter van VONX, een vormingsorganisatie die mensen met een beperking wil versterken zodat ze stevig staan in de samenleving, heeft dezelfde ervaring: “Onderwerpen als relaties, seksualiteit, kinderwens en lichaamsbeeld zijn niet makkelijk bespreekbaar bij deze doelgroep. Als het gaat over borstkankeronderzoek merken we ook een gebrek aan aangepast educatief materiaal. Die informatie moet toegankelijker worden, zodat mensen zich kunnen voorbereiden. Het gaat dan zowel over teksten in eenvoudige taal, als beeldmateriaal voor laaggeletterde mensen of mensen die niet kunnen lezen. Ondersteuners laten ons ook weten dat ze nood hebben aan dat soort materiaal.” Lief hoorde ook al dat mensen zich soms baseren op kinderboeken. Volgens Cathy zijn die toch niet altijd gepast. “De taal is niet aangepast aan mensen met een lichte beperking, en de details van het onderzoek komen er ook onvoldoende in aan bod. Maar dat neemt niet weg dat deze boeken zeker hun waarde hebben.”

Aandacht voor ondersteuners

Lief benadrukt de rol die verpleegkundigen in voorzieningen voor personen met een handicap kunnen spelen. “Zij hebben vaak hun netwerk in het ziekenhuis, en kunnen iemand begeleiden naar een scan of mammografie. Dankzij hun netwerk kan zo’n verpleegkundige zo lang mogelijk bij haar blijven om haar gerust te stellen. Wanneer vrouwen met een handicap thuis verblijven is het voor hun ondersteunende familieleden niet altijd even eenvoudig om de nodige informatie te vinden, die gesprekken aan te gaan en de begeleiding te doen.” Voor de infomomenten die in het najaar zullen plaatsvinden in het kader van deze campagne wil Gezin&Handicap dan ook extra aandacht besteden aan ondersteuners van vrouwen met een mentale beperking die thuis wonen.

Voorspelbaar voor iedereen

De brochure die voor de campagne ontwikkeld werd, spreekt niet enkel mensen met een beperking aan, merkte Cathy: “Toen ik de brochure aan het ontwikkelen was, hoorde ik van kennissen dat ze niet graag naar een borstkankerscreening gaan, omdat ze niet goed weten wat ze kunnen verwachten. Het is dus misschien niet slecht dat dit soort communicatie voor iedereen wat eenvoudiger wordt. Dokterstaal is niet simpel. Een brochure waarbij de procedure stap voor stap uitgelegd wordt met foto’s, komt volgens ons tegemoet aan de noden van een veel breder publiek dan enkel mensen met een beperking. Door de voorspelbaarheid van de screening te vergroten, vermindert de angst bij wie ze moet ondergaan.”

Ingrid, een vrouw met een mentale beperking, kreeg tien jaar geleden de diagnose borstkanker. Leen, haar begeleidster, Veerle, haar verpleegkundige, en Ludo, haar broer, vertellen hoe zij het hele proces ervaren hebben.

 

>> Weliswaar nodigt vijf lezers uit voor een infomoment over dit onderwerp. Dat kan de kick-off zijn op 27/10 om 13u30 in Elewijt of een van volgende avonden waarop een arts en ervaringsdeskundige aan het woord komen: 8/11 in Antwerpen, 15/11 in Zellik, 16/11 in Hasselt, 17/11 in Kortrijk of 24/11 in Gent. Mail ons waarom jij erbij wil zijn en op welke datum: info@weliswaar.be.

>> Meer info over de infomomenten: https://www.weliswaar.be/borstkanker-bij-vrouwen-met-een-verstandelijke-beperking-4

Foto's
Bob Van Mol