Expertisecentrum Dementie geeft gezicht aan dementie op jonge leeftijd
Door de vergrijzing komen leeftijdsgerelateerde aandoeningen zoals de ziekte van Alzheimer steeds frequenter voor. Vlaanderen telt vandaag zo'n 100 000 mensen met dementie (België 163 000). Wat minder bekend is is dat er onder hen 2 733 mensen zijn met dementie op jonge leeftijd. Het gaat meestal om personen tussen 50 en 60 jaar.
Anders dan bij dementie op latere leeftijd treft men een grotere variatie aan van ziektebeelden: het accent ligt niet alleen op geheugenproblemen maar vaak ook op gedragsstoornissen. Vandaar dat de diagnose stellen niet evident is. Vaak wordt er verwezen richting psychiatrie voor een vermeende depressie of burn-out. Of erger nog: moet men kiezen voor een opname in een woonzorgcentrum waar men tussen 80-plussers terecht komt of voor de psychiatrie, soms ook vanuit een financieel oogpunt. Bij dementie op jonge leeftijd zijn de problemen die men heeft nog specifieker: men heeft kinderen, een partner en de eigen ouders leven vaak nog. Men heeft nog hobby's en is fysiek nog tot veel in staat. Uit de voorlopige resultaten van de NeedYD studie (Maastricht), die op het symposium wordt voorgesteld, blijkt overigens dat de tijd tussen de eerste symptomen en de diagnosestelling bijna dubbel zo groot is als bij ouderen met dementie (4,3 jaar tov. 2,8 jaar).
Tijd als vijand
Kern van veel problemen is dat de tijd de grootste vijand is voor families van personen met jongdementie: een aanvraag om hulpmiddelen bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) duurt te lang waardoor het gevraagde hulpmiddel intussen overbodig werd. Op administratief en juridisch vlak is het vaak een kluwen. Zo is er bijvoorbeeld het Algemeen attest waar in de praktijk blijkt dat diverse instanties elk een eigen attest vragen als ‘bewijs' van de handicap. Dit leidt tot heel veel heen en weer geloop en frustratie. Families ervaren overigens wat hen overkomt als moeilijk om te dragen. Depressies bij de verzorgers komen dan ook vaak voor.
Vlaanderen loopt vooralsnog achter op andere landen. In Nederland en het Verenigd Koninkrijk schakelt men buddy's in die families met jongdementie bijstaan en heeft men specifieke opvang- en ondersteuningsprogramma's voor de betrokkenen en hun omgeving. In Vlaanderen heeft één woonzorgcentrum een voorbeeldfunctie.
Uniek initiatief in Eeklo
Het woonzorgcentrum Sint-Elisabeth in Eeklo heeft met De Zandkorrel een uniek initiatief genomen en biedt dagelijkse zorg en ondersteuning voor mensen met jongdementie. Momenteel staan er 17 personen op hun wachtlijst en meldt men zich aan als geïnteresseerde van tot ver buiten de stadsgrens.
Ook hier weer staat het Verenigd Koninkrijk met respectievelijk 61 en 28 gespecialiseerde centra voor dagverzorging en centra voor kortverblijf op de eerste plaats in Europa. In Nederland zijn 18 verpleeghuizen met een specifiek aanbod en afdeling voor jonge personen met dementie.
Geschreven door Liesbeth Van Braeckel op 23/02/10 in de categorieën Gezondheidszorg en Geestelijke gezondheid
